Ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) hebben behoefte aan een goed luisterend oor van hun huisarts. Allereerst als ze langskomen op het spreekuur met het vermoeden dat er iets niet klopt bij hun kind. Maar ook daarna: blijf aandachtig luisteren naar de zorgbehoeften van het kind en denk ook aan de gezondheid van de ouders.
Dit zijn conclusies van een grotendeels kwalitatief onderzoek waarin ouders zijn geïnterviewd over de zorg die ze ervaren bij het opvoeden van een kind met ASS. Vanuit de Continue Morbiditeits Registratie Nijmegen zijn er 43 ouders met een kind met een DSM IV-diagnose ASS benaderd door hun eigen huisarts. Uiteindelijk hebben 29 ouders (22 zoons, 7 dochters) meegedaan. De gemiddelde leeftijd van de kinderen was 13-14 jaar, de ouders waren gemiddeld 40-43 jaar oud. In driekwart van de interviews werd de moeder alleen geïnterviewd.
Uit de interviews kwamen enkele duidelijke thema’s naar voren: de ouders voelen zich door de zorgverleners niet serieus genomen bij de vroege signalen van hun kind; ze hebben het gevoel dat ze falen als ouder; ze zijn overbelast en ervaren onvoldoende gerichte zorg vanuit de zorgverleners.
In de interviews gaven de ouders aan dat ze het gedrag van hun kind vanaf het eerste levensjaar al afwijkend vonden. Hoewel de ouders dit ter sprake hadden gebracht bij artsen, werd het meestal pas op het kinderdagverblijf of de peuterspeelzaal erkend doordat het kind opviel in de groep. De ouders zijn vaak overbelast en vinden de opvoeding zwaar. De opvoeding werpt onvoldoende vruchten af, ondanks de grote tijdsinvestering. Hierbij spelen ook schuldgevoelens tegenover andere kinderen binnen het gezin een rol. Als de diagnose ASS gesteld was, leidde dat tot meer begrip in de sociale en zorgverlenende omgeving. De ouders gaven aan dat zorgverleners soms onvoldoende luisterden naar de zorgbehoefte.
En de gezondheid van de ouders zelf? Er bleek sprake te zijn van sociaal isolement of het ervaren van onvoldoende steun van de partner. Vooral de moeders hadden een mindere psychische gezondheid dan de algemene Nederlandse populatie.
Het advies van de onderzoekers: als huisarts ben je goed in staat om de juiste zorgondersteuning te bieden aan kind én ouder!
Marissa Scherptong-Engbers
Literatuur
- 1.Van Tongerlo MA, et al. Raising a child with an autism spectrum disorder ‘If this were a partner relationship, I would have quit ages ago’. Fam Pract 2015;32:88-93.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
