Van lacunes in evidence naar aanbevelingen voor onderzoek bij astma en COPD

Inleiding

In evidence-based richtlijnen voor medische beroepsbeoefenaren zoals NHG-Standaarden en CBO-richtlijnen vindt bij uitstek de vertaalslag plaats van onderzoek naar de dagelijkse medische praktijk. Bij het maken van deze richtlijnen wordt zichtbaar in welke mate het medisch handelen evidence-based is en waar de kennislacunes zich bevinden. Zo bleek bij een recente CBO-richtlijn over COPD dat slechts 40% van de wetenschappelijke conclusies gebaseerd was op onderzoek van voldoende niveau. Het gaat dan om evidence van niveau 1 en 2, dat wil zeggen meta-analyses of methodologisch valide en grote onderzoeken.1 Dit tekort aan onderbouwing is van belang bij het richting geven aan de prioriteiten voor toekomstig onderzoek, het maken van onderzoeksvoorstellen en het toekennen van middelen. Om die reden heeft het NHG ten behoeve van zijn wetenschapsbeleid al sinds 1999 een zogenaamde lacunebak, waarbij voor 59 van de 81 gepubliceerde NHG-Standaarden is aangeven welke onderdelen van de richtlijn nog verdere wetenschappelijke onderbouwing behoeven. Deze lacunes (www.nhg-nl.org) worden regelmatig geactualiseerd op basis van de resultaten van nieuw gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek.2 De COPD en Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG) heeft een expertmeeting georganiseerd om op basis van de gesignaleerde lacunes in de NHG-Standaarden op astma/COPD-gebied (4 standaarden), recente wetenschappelijke inzichten en expertise van deskundigen vast te stellen welke onderzoeksthema’s op dit terrein prioriteit zouden moeten hebben. Deze zo vastgestelde prioriteiten kunnen als leidraad dienen bij advisering van onderzoeksfondsen, het formuleren van onderzoeksvragen en het schrijven en indienen van onderzoeksvoorstellen bij subsidiegevers. De gevolgde procedure om tot prioriteiten voor praktisch relevant onderzoek te komen kan wellicht ook geschikt zijn voor andere klinische gebieden. In dit verslag beschrijven wij de methodiek en de beperkingen hiervan en geven wij de geformuleerde prioriteiten aan.

Expertmeeting

Om te komen tot prioriteiten voor onderzoek vond najaar 2004 een expertmeeting plaats waarvoor experts waren uitgenodigd uit het brede werkveld van de astma-COPD-zorg. Het ging om 11 universitair werkzame (kinder)longartsen, 7 vertegenwoordigers van subsidiërende instellingen, 3 personen werkzaam in de farmaceutische industrie, 10 (huisarts)onderzoekers van vakgroepen met een astma-COPD-onderzoekslijn en 4 NHG-stafleden. Uiteindelijk waren 23 (66%) personen aanwezig, waarbij alle disciplines vertegenwoordigd waren. De 21 gesignaleerde lacunes op de deelgebieden astma bij kinderen, astma bij volwassenen en COPD in de NHG-Standaarden vormden bij de priotering het vertrekpunt. Drie experts op deze deelgebieden gaven een inleiding waarin zij de volgende punten bespraken:

• Welke evidence is er in de afgelopen jaren bijgekomen?
• Welke lacunes zijn al bekend en welke zijn nieuw?
• Welke onderzoeksvragen zijn daarbij te formuleren?
• Welke onderzoeksvragen worden of zijn beantwoord in lopend onderzoek en welke hebben prioriteit?

?line-breakyes?>Tevens ging een expert in op de hiaten in kennis over implementatie van de huidige astma- en COPD-richtlijnen. Speciale aandacht ging uit naar de plaats en effectiviteit van de praktijk- of longverpleegkundige in de eerste lijn. Van de 21 bestaande lacunes bleken er 11 niet meer te bestaan omdat de vragen geheel beantwoord waren. Aan 3 lacunes gaven zij geen prioriteit omdat zij de niet-beantwoorde vragen irrelevant vonden. Uiteindelijk namen zij 7 lacunes waarbij de vragen niet of slechts deels beantwoord waren op in de prioriteitenlijst. Meer informatie hierover is te vinden op de CAHAG-website (www.cahag.nl).³

In parallelsessies werden de experts verdeeld over de drie deelgebieden: astma bij kinderen, astma bij volwassenen en COPD bij volwassenen. Zij bediscussieerden vanuit de eigen expertise en op basis van de besproken punten uit de inleidingen welke onderzoeksvragen prioriteit zouden moeten krijgen. Daarbij konden zij nog onderzoeksvragen toevoegen. Alle deelnemers (artsen, onderzoekers, subsidiegevers) stelden vervolgens schriftelijk individueel hun onderzoeksprioriteiten op. De zo geprioriteerde onderzoeksvragen werden geïnventariseerd, direct ingevoerd in een laptop en geprojecteerd, waarbij gelijkluidende onderzoeksvragen werden samengevoegd. De deelnemers formuleerden zestien, vijftien en twaalf onderzoeksvragen over de drie respectieve deelgebieden astma bij kinderen, astma bij volwassenen en COPD. Na discussie in de subgroepen bleven er respectievelijk 10, 10 en 11 vragen over. Iedere deelnemer mocht vervolgens zeven punten verdelen over ten minste drie onderzoeksvragen. Subsidiegevers mochten geen punten geven. Op basis van de toegekende punten werd per subgroep een finale prioriteitenlijst gemaakt met rangorde. De prioriteitenlijsten van de drie subgroepen werden vervolgens plenair gepresenteerd en bediscussieerd. Dit leidde niet tot een aanpassing van de prioritering, maar wel tot een verdere aanscherping van de vraagstellingen. De prioriteiten met de hoogste score zijn weergegeven in de tabel. De aanwezige subsidiegevers (Astma Fonds, ZonMW, farmaceutische industrie) waren als toehoorder aanwezig bij deze dag. Na kennis te hebben genomen van de onderzoeksprioriteiten uit het veld presenteerden zij in een korte presentatie hun eigen onderzoeksprioriteiten.

Beperkingen

De gevolgde werkwijze is een goed voorbeeld van hoe met een aantal experts op basis van lacunes in bestaande richtlijnen, evidence uit recent en lopend onderzoek en aangevuld met de expertise van deskundigen een beperkte set onderzoeksvragen kan worden geformuleerd. Het gaat dan om vragen die direct relevant zijn voor huisartsgeneeskundig onderzoek bij astma en COPD. De onderzoeksvragen waaraan prioriteit werd toegekend lagen op het gebied van epidemiologie, diagnostiek, medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling en prognose. Bij het overgrote deel van zowel de geformuleerde (79%) als de geprioriteerde (66%) onderzoeksvragen ging het om de niet-medicamenteuze aspecten van astma en COPD. Door de beperkte representativiteit van de deelnemers was de gevolgde procedure niet optimaal. Om de representativiteit toch zo groot mogelijk te laten zijn, hebben we gestreefd naar een maximale spreiding op zowel regionaal niveau – deelnemers waren werkzaam op zes van de acht universitaire vakgroepen huisartsgeneeskunde – als op beroepsniveau: huisartsen, onderzoekers en (kinder)longartsen. Wat de methodiek betreft hebben wij gekozen voor een opzet met gestructureerde inleidingen en toekenning van prioriteiten aan minimaal 3 onderwerpen om de invloed van het persoonlijke belang van onderzoekers op hun eigen onderzoekslijn te minimaliseren. Op organisatie en implementatie gerichte onderzoeksvragen zijn vooral bij astma en bij astma bij kinderen nauwelijks geformuleerd. Mogelijk dat de aanwezigheid van vooral medisch-inhoudelijk georiënteerde experts hier debet aan was, maar het kan ook zijn dat juist bij astma op medisch inhoudelijk gebied nog veel onbekend is. Opnieuw willen we daarom benadrukken dat deze lijst niet als uitputtend beschouwd dient te worden. Het is een betrouwbare momentopname en een weerslag van consensusbesprekingen van de aanwezigen met de beperkingen die daaraan verbonden zijn. Wij hopen dat de geformuleerde prioriteiten de onderzoeksinstituten en -fondsen ertoe stimuleren dat in komende onderzoeksprogramma’s de prioriteiten meer aansluiten bij actuele en door de beroepsgroep relevant gevonden lacunes. Deze door de CAHAG gevolgde procedure is een efficiënte werkwijze en toepasbaar op vele andere aandachtsgebieden in de eerste en tweede lijn. Zij werkt stimulerend, bevordert de onderlinge samenwerking en is met klinische richtlijnen als uitgangspunt duidelijk gericht op lacunes die voor de dagelijkse praktijk van dit moment van belang zijn.