De onderzoekers voerden 6 focusgroepen en 12 semigestructureerde interviews uit met 28 Nederlandse vrouwen (19 tot 40 jaar, gemiddeld 29 jaar) met een ASS, zoals hemofilie en de ziekte van Von Willebrand. De gesprekken gingen over 5 thema’s: gezondheidszorg, sociaal functioneren, werk en opleiding, seksualiteit en intimiteit, en voortplanting en zwangerschap. De data werden thematisch geanalyseerd.
Belemmeringen dagelijks leven
De vrouwen meldden dat zorgverleners, ook huisartsen, vaak weinig weten over ASS en symptomen niet herkennen of bagatelliseren. Mentale problemen blijken vaak onderschat, vooral in kwetsbare levensfases, zoals de puberteit wanneer de menstruaties starten. Menstruatie heeft grote invloed op het sociaal functioneren: de vrouwen stemmen de planning van sociale activiteiten vaak af op hun cyclus, en hevige bloedingen en intermenstrueel bloedverlies leiden tot negatieve beïnvloeding van werk en school. Sommige vrouwen voelen zich beperkt in de keuze voor een lichamelijk veeleisend beroep. Onzekerheid over zware menstruaties en blauwe plekken en bloedingen die kunnen ontstaan zorgen bovendien voor terughoudendheid in seksualiteit. Verder zijn vrouwen bezorgd over zwanger worden en bevallen en missen zij hierover specifieke informatie. Hierbij speelt ook het krijgen van een kind met ASS een rol.
Beperkingen
De onderzoekers maakten gebruik van convenience sampling, waarbij deelnemers worden geselecteerd op basis van hun beschikbaarheid en bereidheid om mee te doen. Hierdoor namen vooral theoretisch opgeleide en mogelijk meer assertieve vrouwen deel aan het onderzoek, wat kan leiden tot selectiebias; dit kan geleid hebben tot een uniformiteit in meningen die geen recht doet aan de werkelijke situatie. Daarnaast is een belangrijke beperking dat er geen mannen bij het onderzoek zijn meegenomen.
Boodschap voor de huisarts
Het is belangrijk dat huisartsen zich bewust zijn van ASS. Aanhoudende hevige menstruaties, blauwe plekken of frequente bloedingen zijn klachten waarbij je ook moet denken aan ASS. Door bij patiënten met ASS actief te vragen naar de impact op werk, relaties en psychisch welzijn, kunnen huisartsen drempels verlagen en waar nodig doorverwijzen naar gespecialiseerde zorg.
Literatuur
- 1.Van Gastel TCM, et al. A qualitative study on the impact of bleeding disorders on the daily life of Dutch women. Women’s Health 2025;21. DOI:10.1177/17455057251362582.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
