Advance Care Planning bij dementie

De Nederlandse auteurs selecteerden zestien onderzoeken over ACP bij dementerende mensen, waarvan zeven onderzoeken uit het Verenigd Koninkrijk en vier uit de Verenigde Staten. Uit deze onderzoeken kwamen vier belangrijke thema’s naar voren: op tijd starten met ACP, betrekken van naasten, belangrijke aspecten van het ACP-gesprek, en vereisten voor een ACP-gesprek.

Huisartsen, patiënten en naasten gaven aan dat onzekerheid de grootste barrière voor ACP is. Patiënten en hun naasten zijn onzeker over het tijdstip waarop ze ACP voor het eerst moeten bespreken, de onduidelijke toekomst, en het gebrek aan kennis over dementie. Huisartsen noemden als grootste barrières: moeite met inschatten of dementerende patiënten bekwaam zijn om hierover beslissingen te nemen, de mogelijkheid dat gemaakte beslissingen in de toekomst zullen veranderen, en de onzekerheid of gemaakte afspraken in de toekomst kunnen worden nageleefd.

Volgens de auteurs van de review is de belangrijkste stimulerende factor ACP bij dementie tijdig bespreekbaar te maken, namelijk op het moment dat de persoon met dementie nog actief bij het gesprek kan worden betrokken, en familie en andere belanghebbenden ook aanwezig zijn. Daarbij zijn de volgende punten belangrijk: openheid over de diagnose, informatievoorziening, een goede relatie tussen patiënt en naasten, gesprekken over (behoud van) kwaliteit van leven, en ACP-gesprekken regelmatig herhalen. Voor huisartsen is het goed die punten in het achterhoofd te hebben bij deze groep patiënten.