Bewust stoppen met eten en drinken

Autonomie, ook in de context van sterven, krijgt steeds meer aandacht.1 In het debat over regie rondom de dood speelt BSTED een bijzondere rol. Deze methode wordt beschouwd als zowel een autonome keuze als een medisch en juridisch geaccepteerde route om het levenseinde te bespoedigen.2^,3De onlangs herziene en breed gedragen KNMG-handreiking ‘Zorg voor mensen die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’ is wereldwijd uniek.4 Omdat huisartsen in toenemende mate met dit onderwerp te maken krijgen, schreven we deze nascholing.5

Achtergrond

BSTED is een bewuste keuze van een persoon met het doel om het levenseinde te bespoedigen. Dit onderscheidt zich van stoppen met eten en drinken in de terminale fase van een ziekte, omdat BSTED een actieve en weloverwogen beslissing is.4 In Nederland komt BSTED voor bij 0,5-1,7% van de overlijdens.6^,7 Mensen die sterven door BSTED zijn doorgaans op leeftijd: driekwart is ouder dan 80 jaar. Van hen is 76% afhankelijk van hulp bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en 66% lijdt aan een ernstige lichamelijke aandoening (in de huisartsenpopulatie). Een minderheid heeft beginnende dementie (12%), een psychiatrische aandoening (7%) of geen ernstige medische aandoening (24%).5^,6

Iedere wilsbekwame persoon kan besluiten tot BSTED. Zorgverleners hebben een zorgplicht voor mensen die bewust stoppen met eten en drinken. Bij gewetensbezwaren kunnen zij de zorg overdragen aan een collega (zie de infographic onderaan dit artikel).2

Keuze voor BSTED

De wens om te sterven via BSTED komt vaak voort uit existentieel lijden, zoals (angst voor) verlies van regie, verlies van waardigheid en het gevoel van dat het leven zinloos is.5^,7^,8 Bij ouderen zonder ernstige lichamelijke of psychische aandoening kan de wens gericht zijn op het voorkomen van verdere achteruitgang.8 Daarnaast overwegen sommige, meestal jongere, mensen BSTED vanwege langdurig psychisch lijden, hoewel deze groep dit plan vaak niet succesvol uitvoert.8

In 19-45% van de gevallen gaat BSTED gepaard met een voorafgaand geweigerd euthanasieverzoek.5^,7 Andere patiënten kiezen voor BSTED omdat ze hierbij volledige regie ervaren. Bij deze methode hoeven zij niemand om toestemming te vragen of te belasten met de uitvoering, zoals bij euthanasie. Daarnaast wordt BSTED soms verkozen omdat het wordt gezien als een natuurlijke dood, waarbij naasten kunnen worden betrokken zonder angst voor juridische vervolging.8

Beloop

Met goede verzorging en medische begeleiding zijn de klachten tijdens BSTED over het algemeen goed beheersbaar.5^,9 Zodra iemand stopt met eten en drinken, ontstaan al snel klachten als dorst en een droge mond door dehydratie. Na enkele dagen treedt verzwakking op, wordt de persoon bedlegerig en slaapt deze steeds meer. Concentreren wordt vaak lastiger, en soms worden mensen verward. Later in het proces kunnen doorligplekken en/of kan (bij een minderheid) een delier ontstaan. Uiteindelijk vermindert het bewustzijn. De mediane tijd tot overlijden bij BSTED is 7 dagen. Bij ernstig zieke patiënten kan overlijden binnen enkele dagen plaatsvinden, terwijl patiënten in goede lichamelijke conditie of degenen die vocht blijven innemen 2 tot 3 weken nodig kunnen hebben.5

Rol van naasten bij BSTED

Naasten kunnen een belangrijke rol spelen in de verzorging en ondersteuning tijdens BSTED. Deze rol kan echter emotioneel en fysiek belastend zijn, vooral wanneer zij de keuze voor BSTED niet volledig begrijpen. Vaak voelen zij zich verantwoordelijk voor een soepel verloop met zo min mogelijk lijden, wat een zware last kan zijn. Soms betekent dit dat zij 24 uur per dag waken om te voorkomen dat de patiënt onbedoeld drinken aangeboden krijgt. Daarnaast kan er onenigheid ontstaan tussen naasten en zorgverleners, bijvoorbeeld wanneer naasten aandringen op palliatieve sedatie terwijl de arts dit nog niet geïndiceerd acht.10

Het is belangrijk om naasten er al tijdens de besluitvorming en voorbereiding bij te betrekken. Dit geeft hun de mogelijkheid om vragen te stellen, zich voor te bereiden en beter begrip te krijgen van het proces. Zowel de patiënt als de naasten hebben behoefte aan duidelijke informatie over het beloop van BSTED en de mogelijkheden en beperkingen van medische zorg.

Ethische dilemma’s

Zorgverleners en naasten ondersteunen de autonomie van de patiënt en verlichten diens lijden door hulp te bieden tijdens BSTED. Tegelijkertijd kan het niet mogen aanbieden van eten en drinken bij naasten en zorgverleners het gevoel oproepen dat zij niet goed voor de patiënt te zorgen. Bovendien kan de hulp tijdens BSTED worden ervaren als het faciliteren van een zelfgekozen dood.2 Zelfs als het lijden niet ondraaglijk en uitzichtloos is, of er nog alternatieven zijn om het lijden te verminderen, mag een patiënt besluiten tot BSTED en behoudt deze het recht op zorg. Wanneer een huisarts de beslissing niet kan ondersteunen, kan deze de zorg overdragen aan een collega. Tot die tijd, of als overdracht niet mogelijk is, blijft de huisarts gebonden aan de zorgplicht. Deze zorgplicht kan betekenen dat een huisarts, anders dan bij euthanasie, een traject naar de dood begeleidt, waar deze niet achter staat. In dergelijke situaties is het van groot belang dat de huisarts ondersteuning krijgt van collega’s.

Zorg tijdens BSTED

Zorgverleners kunnen bij de begeleiding van BSTED hun handelen baseren op de KNMG-handreiking uit januari 2024.2 Deze handreiking biedt duidelijke richtlijnen voor zowel de voorbereidende als de uitvoerende fase. In de (infographic) staat een overzicht van de belangrijkste adviezen en aandachtspunten voor optimale zorg tijdens BSTED.

Psychiatrie

Een kleine groep mensen kiest voor BSTED vanwege ernstige psychiatrische aandoeningen.5^,8 Omdat deze groep vaak jonger is en in betere lichamelijke conditie verkeert, is de kans op een langer beloop en ernstigere klachten groter. BSTED kan bij hen alleen succesvol zijn met voldoende zorg en ondersteuning.4 Hospices en ggz-instellingen hebben echter moeite met het begeleiden van deze specifieke groep.12 Bij deze patiënten is het nog belangrijker om zorgvuldig te beoordelen of de doodswens voortkomt uit een behandelbare aandoening en of de persoon in staat is de verschillende opties zorgvuldig af te wegen.4^,12 Bij twijfel over de wilsbekwaamheid wordt geadviseerd om een psychiater of andere deskundige te raadplegen. In uitzonderlijke gevallen kan het nodig zijn om onvrijwillige zorg te overwegen.4

Wanneer een persoon met een ernstige psychiatrische aandoening een wens tot BSTED uit, adviseren wij een open gesprek te voeren waarin alternatieve oplossingen worden besproken. Het wordt sterk afgeraden BSTED te starten zonder grondige voorbereiding en adequate medische ondersteuning. Tegelijkertijd is het belangrijk dat de doodswens en de mogelijkheid van ondersteunde BSTED bespreekbaar blijven. Voor deze personen kan BSTED namelijk aanvoelen als de enige beschikbare weg naar een niet-eenzame en geweldloze dood. Wanneer de doodswens niet bespreekbaar wordt gemaakt, bestaat het risico op eenzame pogingen tot BSTED of suïcide.

Beschouwing

BSTED kan op een acceptabele manier verlopen als patiënt, naasten en zorgverleners gezamenlijk dit proces aangaan. Een goede voorbereiding is hierbij van essentieel belang. Het is cruciaal dat alle betrokkenen weten wat ze kunnen verwachten en welke rol zij hierin hebben. De huisarts speelt hierin doorgaans een centrale rol, zowel bij de voorbereiding als bij de begeleiding tijdens het proces.

Conclusie

BSTED leidt doorgaans binnen 2 weken tot overlijden. De meest voorkomende problemen tijdens het proces zijn dorst, een droge mond en overbelasting van naasten. Hoewel een wilsbekwame persoon autonoom kan beslissen tot BSTED, spelen naasten en zorgverleners een belangrijke rol in de voorbereiding en uitvoering. De belangrijkste aandachtspunten zijn begeleiding bij de besluitvorming, grondige voorbereiding, mondzorg en begeleiding van naasten. De KNMG-handreiking is een waardevolle bron van informatie voor zorgverleners. Daarnaast kunnen patiënten en naasten worden verwezen naar de publieksbrochures van de NVVE en de KNMG voor aanvullende informatie en ondersteuning.