De evidence arena – een multilevelperspectief

Vruchtbare interactie tussen wetenschap en huisartsgeneeskunde is cruciaal voor goede gezondheidszorg. Daar hoort bij dat we een scherp oog hebben voor de spanningsvelden die inherent zijn aan de huisartsgeneeskundige wetenschap, bijvoorbeeld tussen de integrale benadering van de huisarts enerzijds en de gereduceerde optiek van de onderzoeker anderzijds. Dertig jaar nadat ik hiervoor aandacht vroeg, is de interactie tussen wetenschap en praktijk nog intensiever geworden en zijn de spanningsvelden niet minder voelbaar.1 Je kunt zeggen dat de weg van kennis naar vooruitgang, juist waar kennis een verschil kan maken, trekken heeft van een strijdtoneel, een arena. Een evidence arena waarin, naast kennis en bewijsvoering, actoren en belangen een rol spelen.

Aan de hand van diverse thema’s waarmee ik in mijn ‘kennispraktijk’ te maken kreeg, bespreek ik wat er zoal in die arena speelt en hoe de wetenschap haar rol daarin richting praktijk en samenleving kan waarmaken.

Kennis, emoties en onzekerheid

Oxford Dictionaries definieert het woord van het jaar 2016, post-truth, als volgt:

‘… relating to or denoting circumstances in which objective facts are less influential in shaping public opinion than appeals to emotion and personal belief.’2

Voor huisartsen was dat geen nieuws, want zij zijn er allang mee vertrouwd dat, ook in het kader van evidence-informed besluitvorming, emoties en persoonlijke voorkeuren de balans kunnen doen doorslaan.3 Zo zullen op grond van dezelfde evidence over de voors en tegens van prostaatoperatie sommigen die ingreep wél willen ondergaan en anderen niet.45

Ook kennisgebrek en onzekerheid spelen een belangrijke rol. Want veel mensen, al dan niet hoogopgeleid, beschikken niet over de minimaal noodzakelijke kennis over belangrijke gezondheidsrisico’s en aandoeningen.6 Betrouwbare adviseurs, zoals huisartsen, zijn dan belangrijk. Dat geldt te meer als zich onbetrouwbare raadgevers opdringen. Denk bijvoorbeeld aan degenen die de belangrijke bijdrage van zuigelingenvaccinatie aan de volksgezondheid ontkennen.7 Volgens internationale schattingen behoort minder dan 2% van alle ouders hiertoe, maar deze groep zendt wel stevige boodschappen uit over onbewezen angstaanjagende bijwerkingen naar de veel grotere groep (zo’n 20 tot 50%) die met vragen zit.89 Juist in zo’n arena vol twijfel kunnen huisartsen vanuit hun vertrouwenspositie houvast bieden.

Vertrouwen en onafhankelijkheid

Daarbij helpt het als mensen een algemeen vertrouwen hebben in de gezondheidszorg en de wetenschap. Daarmee is het gelukkig beter gesteld dan vaak gedacht. Men heeft een stuk meer vertrouwen in verpleegkundigen, artsen en wetenschappers dan in bijvoorbeeld journalisten, bedrijven en politici.1011 Specifiek voor vaccinaties blijkt dat de meeste mensen veel meer vertrouwen hebben in de wetenschap dan in informatie van de media en van andere burgers op internet.12 Gezondheidsdeskundigen hebben dus een grote verantwoordelijkheid.

Maar bij (vermoeden van) beïnvloeding en belangenverstrengeling keldert het publiek vertrouwen, zeker als commerciële belangen in beeld komen. Sommige actoren hebben daarin een lange weg te gaan. Zo nodigde een grote farmaceutische firma mij enkele jaren geleden uit voor een beraad over toekomstige vaccinbehoeften. Toen ik uitleg vroeg over de onafhankelijkheid en transparantie van dat beraad liet men weten dat onafhankelijkheid gegarandeerd was omdat de Chatham House Rule gold (geen koppeling van uitspraken aan personen) en er geen notulen gemaakt zouden worden. Het begrip onafhankelijkheid werd niet eens begrepen!

Ook politici hebben soms moeite met onafhankelijke kennisinbreng. Toen de Gezondheidsraad in 2003 vlak voor een belangrijk overleg van de Kamercommissie over het rookverbod in de horeca de risico’s van meeroken op een rij zette, verweten enkele partijen de raad politieke timing. De toenmalige minister van VWS, Hans Hoogervorst, vroeg hen toen of zij deze informatie dan liever ná dit debat hadden willen hebben. De vraag stellen was hem beantwoorden. Als essentiële kennis politiek niet welkom is, is onafhankelijke wetenschappelijke advisering extra cruciaal.

Evidence base en evidence chase

In de evidence arena gaat het behalve om het goed benutten van beschikbare kennis ook om het verwerven van kennis die er nog níet is. Onze evidence base kan immers slechts blijven floreren door een krachtige evidence chase.13 Daarom is de Nationale Onderzoeksagenda Huisartsgeneeskunde ook zo belangrijk.1415 Het is mooi dat daarvoor in 2018 extra middelen beschikbaar zijn gekomen via het Onderhandelaarsakkoord Huisartsenzorg. Daarmee kan ook research-agenda bias worden tegengegaan: het achterblijven van onderzoek dat zonder publieke middelen nauwelijks of niet financierbaar is.16 Denk aan alledaagse kwalen, preventie en positieve gezondheid.17 En aan het verantwoord staken van geneesmiddelen, waarvoor – anders dan voor het introduceren van nieuwe geneesmiddelen – private onderzoeksfinanciering ontbreekt. Trials gericht op het afbouwen van geneesmiddelen bij ouderen zijn dan ook nog steeds witte raven.1819

Naast het initiëren van belangrijk nieuw onderzoek moeten we ook research waste tegengaan. Bijvoorbeeld patiënt- en infrastructuurbelastend onderzoek naar ‘me too’-geneesmiddelen, die niet gericht zijn op klinische meerwaarde maar vooral op het meedingen in een aantrekkelijke markt.20

Complexiteit en mozaïekstukjes

Een andere arenakwestie is dat sommige vraagstukken te complex zijn om geheel in termen van bewezen kennis te kunnen worden gevat.

Neem onvoldoende verklaarde klachten, een wicked problem in de huisartsgeneeskunde.21 Om zulke complexe problemen zinvol te kunnen onderzoeken, moeten deze eerst worden ontleed in mozaïekstukjes, zoals de vraag: is onverklaarde moeheid een indicatie voor routine laboratoriumonderzoek? In de jaren tachtig vonden wij bij patiënten met deze klacht geen andere uitslagen dan bij een controlegroep zonder moeheid of vergelijkbare klachten.2223 Niet minder belangrijk was dat bij de meeste patiënten ook na een jaar geen verklarende diagnose was gesteld. Bij anderen was het diagnosepalet juist gevarieerd en complex.24 Ruim twintig jaar later rapporteerden collega-onderzoekers vergelijkbare bevindingen.25 En nog steeds hebben we onvoldoende grip op dit type klachten. Daarom scoren ze hoog in de Nationale Onderzoeksagenda Huisartsgeneeskunde. We zullen daarbij naar meer precisie moeten, in het kader van personalised diagnostics and care, zonder het totaalplaatje van de persoon uit het oog te verliezen.26 Geen simpele opgave, maar een die helemaal past bij de huisartsgeneeskundige kernwaarde persoonsgerichte zorg.27 Tegelijkertijd blijft, zeker bij dit type klachten, in aanvulling op nieuw verworven kennis het klinisch oordeel een belangrijke rol blijven spelen.2829

Traagheid en verkokering

Naast de complexiteit van veel huisartsgeneeskundig onderzoek levert ook de lange duur ervan de nodige uitdagingen op. De dagelijkse praktijk kan er immers niet altijd op wachten. Het is dan mooi als onderzoek en praktijkinnovatie gelijk oplopen. Dat was de kern van het begin jaren negentig geïnitieerde transmurale zorgprogramma ‘Gezamenlijk consult van huisarts en specialist in de eerste lijn’.3031 Gezien de hoge prevalentie van problemen van het bewegingsapparaat werd begonnen met het gezamenlijk consult huisarts-orthopeed. Het resultaat van de daarop gerichte randomised controlled trial (RCT), een destijds nog nauwelijks gebruikte onderzoeksvorm in zorginnovatieprojecten, was indrukwekkend. Zonder verlies van zorgkwaliteit en met betere gezondheidsuitkomsten werd het aantal verwijzingen naar het ziekenhuis gehalveerd.32 Deze innovatie kreeg brede navolging vanuit diverse specialismen. Maar een belangrijk arenaprobleem was dat de infrastructuur telkens wegviel na afronding van een promotieonderzoek, bij gebrek aan een reguliere financieringsbasis. Pas de laatste jaren raakt deze innovatie in de zorg ingebed. Intussen hebben echter talloze onnodige verwijzingen plaatsgevonden en zijn evenzovele patiënten meer belast dan nodig was.

Kortom, we moeten toe naar snellere implementatie van effectieve innovaties en naar het doorbreken van verkokerde financiering. Daarvoor is een multilevel inspanning nodig: professionals moeten goed innovatie-onderzoek doen, zorgorganisaties moeten daarin investeren, en overheid en verzekeraars moeten zorgen voor innovatiebevorderende financieringsmodellen.

Discussie over evidence-based

De evidence arena is ook een plek waar discussie is over het concept evidencebased zelf, al sinds het werd geïntroduceerd. Dat is goed, want als invloedrijke concepten heilige huisjes worden gaat het mis, ook in de wetenschap. Maar niet alle commentaren zijn even scherp. Zo menen sommigen dat evidence-based medicine (EBM) zich alleen baseert op RCT’s en geen oog heeft voor de klinische realiteit en het individu. EBM biedt echter ruimte aan een veelheid van methoden en is juist sterk betrokken op de praktijk.33 Niet voor niets is EBM in 1996 gedefinieerd als ‘the conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients’, in 1997 aangevuld met het concept medicine-based evidence: ‘studies that include, not ignore, clinical reality’.3435 In EBM-context zagen we in de afgelopen decennia ook een aanzienlijke vooruitgang op het gebied van observationeel, diagnostisch en kwalitatief onderzoek.3642

Maar er is zeker behoefte aan verbetering. Denk aan het probleem dat patiënten met multimorbiditeit nog te vaak worden uitgesloten van klinisch onderzoek. Of aan de noodzaak om contextuele factoren beter mee te nemen in het begrip ‘evidence’.43 Ook moeten we beter leren omgaan met ‘intermediaire’ uitkomstmaten. Belangrijke vragen daarbij zijn bijvoorbeeld: mag je, als je aangetoond hebt dat vaccinatie tegen griep werkt, nog eens een zeer groot aantal personen een placebo geven om te toetsen of zonder vaccinatie meer mensen aan griep overlijden?4445 En had de overheid, wetende dat HPV-vaccinatie voorstadia van baarmoederhalskanker voorkómt, het vaccin pas moeten aanbieden na tientallen jaren afgewacht te hebben of in controlegroepen meer kanker optreedt?46 En is zo’n langlopende RCT haalbaar, gegeven de maatschappelijke en wetenschappelijke dynamiek en doorlopende innovatie?

Tegelijkertijd moeten we voorkomen dat, onder belangendruk, nieuwe interventies ten onrechte of prematuur worden ingevoerd. Een al besproken, niet EBM-specifiek verbeterpunt in dit verband is het tegengaan van research waste op terreinen waar veel sponsorbelangen liggen, met daartegenover het juist bevorderen van evidence input over belangrijke onderwerpen die voor sponsoren onaantrekkelijk zijn.47

Een multilevelperspectief

Wat is nu de rol van de wetenschap in zo’n evidence arena vol kansen maar ook zorgen, twijfels, opvattingen, waarden en belangen? Zij moet een brede blik hebben en stevig en geloofwaardig inzetten op een ‘multilevelperspectief’, met als levels het wetenschappelijke ambacht, science for practice, science for policy en science and society.

Het wetenschappelijke ambacht

Om te midden van alle hectiek haar rol te kunnen vervullen, moet de wetenschap als ambacht een stevige ruggengraat hebben en geloofwaardig zijn. Basisvoorwaarden daarvoor zijn integriteit, kwaliteit en onafhankelijkheid.48 Rond deze basisvoorwaarden moeten onderzoekersopleidingen een cultuur en attitude van samenwerking creëren. Dat bevordert bovendien creatieve interactie en helpt jonge onderzoekers de best passende route te ontwikkelen. Deze benadering stond vanaf medio jaren tachtig centraal in de huisartsonderzoekersopleiding en in het gecombineerde huisartsopleiding- en promotietraject (het aioto-model),4950 en kreeg internationaal navolging.5152

Dat wetenschappelijke ambacht kan ook niet zonder kwaliteitsbeoordeling. Die mag echter geen dwaalweg zijn. In mijn oratie zei ik daarover:

‘… we moeten voorkomen dat het academisch bezig zijn geleid gaat worden door het dagelijks ter hand nemen van de impactkoersen … Feedback dient inhoudelijk te zijn en zich niet te beperken tot behaalde scores. Om nog maar niet te spreken van de nadelige gevolgen van het risicovermijdend gedrag dat kan ontstaan: moeilijk, arbeidsintensief en grootschalig onderzoek dat pas op langere termijn resultaten oplevert wordt steeds minder aantrekkelijk, hoewel juist dit type onderzoek in de huisartsgeneeskunde vaak noodzakelijk is.’1

Gelukkig zijn er inmiddels initiatieven ontwikkeld om bij kwaliteitsbeoordeling de inhoud leidend te laten zijn.5354 Daarbij moet naast wetenschappelijke ook maatschappelijke waarde worden meegenomen, zoals ook vanuit de huisartsgeneeskunde is voorgesteld.55

Science for practice

Maar om echt verschil te kunnen maken moet evidence verbonden worden met de praktijk. Waar het onderzoek die praktijk moet reduceren tot mozaïekstukjes, dient de terugweg richting geïntegreerde, generalistische huisartsenzorg helder te zijn.15657 Dat is niet alleen een opdracht voor onderzoekers, maar voor alle betrokken professionals. Daarom is de wetenschappelijke onderbouwing van de huisartsenzorg zo’n cruciaal onderdeel van het basiscurriculum en de huisartsopleiding. Belangrijk daarvoor zijn ook de evidence-based NHG-Standaarden, die de meeste problemen dekken waarmee huisartsen te maken krijgen.58

Essentieel is ook de praktijkautomatisering, die de interactie tussen wetenschap en praktijk enorm versterkt en deze veel dichter bij elkaar gebracht heeft.5961 Voor de academische praktijknetwerken ligt in het bevorderen van deze convergentie een van de belangrijkste uitdagingen.6264

Science for policy

In de evidence arena is, zoals eerder geïllustreerd, ook goede interactie tussen wetenschap en beleid essentieel, in het belang van goede en doelmatige zorg. Dat vereist wederzijdse onafhankelijkheid en rolvastheid. De politiek moet dus niet op de stoel van de wetenschap gaan zitten, maar het omgekeerde geldt ook. De wetenschap moet bijvoorbeeld niet suggereren dat kosten per quality-adjusted life year (QALY) een objectieve oplossing bieden voor financiële prioriteringsdilemma’s, want deze behelzen aannames, waarden en onzekerheden.65 Alleen als die transparant zijn, kan het beleid verantwoorde keuzes maken.

Science and society

De wetenschap moet, ten slotte, duidelijk maken wat zij de samenleving wel en niet te bieden heeft, en openstaan voor vragen en zorgen. Hoe kunnen burgers het kaf van het koren scheiden? Is iets veelbelovend of is het een verdichtsel, en hoe beoordeel je dat op het internet? Te midden van digitale dwaalsporen moet de wetenschap, zeker ook via de huisarts, burgers houvast bieden en tegelijkertijd openstaan voor tweerichtingsverkeer. Hoe belangrijk en vruchtbaar dat laatste is, bleek uit de vele vragen die burgers en patiëntenorganisaties inbrachten in de Nationale Wetenschapsagenda en de Nationale Onderzoeksagenda Huisartsgeneeskunde.

Conclusie

De vier niveaus staan niet los van elkaar, maar zijn nauw verbonden. We zien dat bijvoorbeeld in het vaccinatiedebat, waarin wetenschap, praktijk, onafhankelijk advies en publiekscommunicatie tegelijk een rol spelen. We zien het ook terug in de door vakgroepen, huisartsen, overheid en patiëntenorganisaties gezamenlijk gedragen Nationale Onderzoeksagenda Huisartsgeneeskunde, en in coalities vanuit de wetenschap, de volksgezondheid, het onderwijs, het bedrijfsleven en het openbaar bestuur om hardnekkige gezondheidsachterstanden weg te werken.66 Want de wetenschap deelt haar arena met heel wat andere spelers.67