Wetenschap

De voor- en nadelen van ontkenning bij longkanker

Gepubliceerd
11 november 2011

Samenvatting

Vos MS, Putter H, Van Houwelingen HC, De Haes HC. De voor- en nadelen van ontkenning bij longkanker. Huisarts Wet 2011;54(11):602-6.
Achtergrond Ontkenning is een bekend fenomeen in de klinisch-oncologische praktijk, maar er is weinig bekend over het effect: is ontkenning gunstig of juist ongunstig? Wij onderzochten de sociale en emotionele gevolgen van ontkenning.
Methode Wij interviewden 195 patiënten met nieuwe longkanker maximaal viermaal in de acht maanden volgend op de diagnose. Met behulp van een viertal klinische meetinstrumenten maten wij bij hen de mate van ontkenning, het sociaal en emotioneel functioneren en de mate van angst en depressie.
Resultaten Patiënten met een stabiel matig niveau van ontkenning of met toenemende ontkenning in de loop van het ziekteproces rapporteerden betere uitkomsten op sociaal gebied, minder angst en depressie en betere kwaliteit van leven dan patiënten met een stabiel laag niveau van ontkenning.
Conclusie Een bepaalde mate van ontkenning kan een gunstig effect hebben op het sociaal en emotioneel functioneren van longkankerpatiënten.

Wat is bekend?

  • Ontkenning is een bekend verschijnsel in de klinische oncologie.
  • Ontkenning heeft een negatieve gevoelswaarde.
  • Velen denken dat praten over gevoelens altijd goed is.

Wat is nieuw?

  • Bij patiënten met longkanker blijkt matige of toenemende ontkenning een gunstig effect te kunnen hebben op sociaal functioneren, angst, depressie en kwaliteit van leven.
  • Ontkenning kan bescherming bieden tegen bedreigende feiten en gevoelens.
  • Exploratie van de mate van ontkenning en van context, functie en gevolgen biedt aanknopingspunten om informatie gedoseerd te verstrekken.

Inleiding

Wanneer patiënten te horen krijgen dat ze longkanker hebben, veranderen hun leven en hun toekomstperspectief op slag. Omdat de behandelingsmogelijkheden beperkt zijn, ervaren zij de diagnose longkanker vaak als een aankondiging van de dood, en het is niet verwonderlijk dat patiënten proberen zich te beschermen door de ernst van de ziekte of de gevolgen te ontkennen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat een licht tot matig niveau van ontkenning bij longkankerpatiënten normaal is.1 Of dit schadelijk is of dat het ook voordelen kan hebben, is nog altijd onderwerp van discussie.2345
Het effect van ontkenning bij patiënten met kanker op het sociaal functioneren is nagegaan in twee onderzoeken.67 De resultaten daarvan lopen echter zozeer uiteen dat ze geen conclusie toelaten. Wij hebben veertien onderzoeken gevonden naar de relatie tussen ontkenning en emotioneel functioneren.8 Ook hieruit komt geen heldere conclusie naar voren, aangezien de meetinstrumenten verschilden, de onderzochte patiënten verschillende vormen van kanker hadden en de definities van ontkenning niet overeenkwamen.
Er is tot nog toe weinig onderzoek gedaan naar het effect van ontkenning bij patiënten met longkanker. Het is denkbaar dat deze groep meer redenen heeft om te ontkennen dan patiënten met andere vormen van kanker: gevoelens van schaamte en schuld vanwege de eigen rol in het ontstaan van de ziekte, en de slechte prognose die weinig tijd overlaat voor adequate verwerking. Daarom onderzochten wij de relatie tussen ontkenning en sociaal en emotioneel functioneren bij longkankerpatiënten tijdens het beloop van de ziekte.

Methode

Patiënten

Wij selecteerden opeenvolgende patiënten van twee poliklinieken Longgeneeskunde in Den Haag aan de hand van de volgende inclusiecriteria: recent gestelde nieuwe diagnose primaire longkanker (geen recidief, alle histologische typen en alle stadia); ouder dan 18 jaar; tijd tussen diagnose en eerste interview minder dan twee maanden; voldoende kennis van de Nederlandse taal; getekende informed consent. Exclusiecriteria waren: te ziek en ernstige cognitieve stoornissen.

Opzet en meetinstrumenten

Het onderzoek had een longitudinale, exploratieve opzet. Bij iedere patiënt planden we vier metingen, de eerste binnen 8 weken na de diagnose (T1) en de daaropvolgende na 8, 16 en 32 weken (T2, T3 en T4). Iedere meting bestond uit een semigestructureerd interview van een half uur à drie kwartier en het invullen van een aantal vragenlijsten.
Ontkenning maten we met het Denial of Cancer Interview (DCI).9 Het sociaal en emotioneel functioneren en de kwaliteit van leven maten we respectievelijk met de subschalen emotioneel functioneren en sociaal functioneren en de totaalscore van de Quality of Life Questionnaire van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Voor angst en depressie gebruikten wij de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).10
Sociaal-demografische variabelen verzamelden we tijdens het eerste interview. Medische parameters, zoals type tumor, ziektestadium bij het stellen van de diagnose en performance status, werden geleverd door de longartsen.

Statistische analyse

Een eerdere analyse van de data had drie groepen patiënten geïdentificeerd met verschillende patronen van ontkenning in de loop van de tijd: de ‘lichte ontkenners’ vertoonden een stabiel patroon van lichte ontkenning gedurende acht maanden.11 Deze groep was het grootst (69%), Ook ‘matige ontkenners’ (19%) toonden een stabiel patroon van in hun geval matige ontkenning. De groep ‘toenemende ontkenners’ (13%) ontkende vlak na het stellen van de diagnose weinig, maar de ontkenning nam toe tot een matig niveau in de loop van acht maanden. In onze verdere beschrijving gaan wij uit van deze drie groepen. Sterke ontkenning kwam weinig voor.
Voor een beschrijving van de statistische analyse van dit onderzoek verwijzen we naar het oorspronkelijke artikel.

Resultaten

Patiëntkenmerken

Van de 383 longkankerpatiënten die in aanmerking kwamen, vielen er 139 af vanwege overlijden (n = 30), te ziek zijn (n = 32), langer dan 8 weken verstreken na de diagnose (n = 28), cognitieve stoornissen (n = 10), taalproblemen (n = 15), verhuisd of elders in behandeling (n = 16) of om andere redenen (n = 8).
Van de 244 patiënten die voldeden aan de inclusiecriteria weigerden er 49 (20%) mee te doen. Redenen voor weigering waren: ‘Ik wil eerst bijkomen’ (n = 8); ‘Ik wil geen behandeling of meedoen met onderzoek’ (n = 6); ‘Ik wil niet over mijn ziekte praten’ (n = 7); ‘Te druk’ (n = 2); ontkenning van ziekte (n = 4); te ziek zijn (n = 3); overige/onbekende redenen (n = 19). Non-responders verschilden in geslacht, leeftijd en performance niet van responders. De kenmerken van de patiënten bij de eerste meting staan in de [tabel].
Aan de eerste meting namen 195 patiënten deel, aan de tweede, derde en vierde respectievelijk 157 (19% uitval), 122 (37% uitval) en 80 (59% uitval). De belangrijkste redenen voor uitval waren overlijden of te ziek zijn.
TabelPatiëntkenmerken bij eerste meting (n = 195)
n %
Geslacht
  • Man
11559,0%
  • Vrouw
8041,0%
Leeftijd
  • ? 60 jaar
6935,4%
  • 60-70 jaar
5427,7%
  • > 70 jaar
7236,9%
Partner
  • ja*
13770,3%
  • nee
5829,7%
Kinderen
  • nee
3518,0%
  • ja
16082,0%
Opleidingsniveau
  • basisonderwijs
7036,8%
  • middelbaar onderwijs
5327,9%
  • HBO/WO
6735,3%
  • onbekend
5
Religie
  • nee
9850,5%
  • ja
9649,5%
  • onbekend
1
Type tumor en UICC-stadium
  • NSCLC
13974,7%
  • ? II
39
  • ? III
100
  • SCLC
3518,8%
  • limited
18
  • extended
17
– anders/onbekend 216,5%
Actuele behandeling
  • geen
3518,0%
  • operatie
2412,4%
  • chemotherapie
7337,6%
  • radiotherapie
4724,2%
  • chemo- + radiotherapie
42,1%
  • onbekend
1
ECOG performance score
  • 0
5829,9%
  • I
9649,5%
  • II
2613,4%
  • III/IV
147,2%
  • Onbekend
1
Roken
  • Nee
94,6%
  • Ja
18695,4%
NSCLC = Non small cell lung cancer (niet-kleincellig longcarcinoom). SLCC = Small cell lung cancer (kleincellig longcarcinoom). * Getrouwd, samenwonend of LAT-relatie.

Sociaal en emotioneel functioneren

Het sociaal functioneren bleek samen te hangen met ontkenning. Matige en toenemende ontkenners functioneerden beter in het gezin (p = 0,036) en bij sociale activiteiten (p = 0,027) dan lichte ontkenners.
In [figuur 1] is te zien dat matige ontkenners beter emotioneel functioneerden dan lichte ontkenners (p = 0,0001). Zij rapporteerden ook minder angst ([figuur 2], p = 0,00001) en minder depressie ([figuur 3], p = 0,0019). Uit de figuren blijkt ook dat bij de toenemende ontkenners mettertijd het emotioneel functioneren verbeterde (p = 0,035) en de angst afnam (p &lt 0,0001).
De algehele kwaliteit van leven verschilde significant tussen de drie groepen: de groepen met matige en toenemende ontkenning rapporteerden een betere kwaliteit van leven (p &lt 0,0001).

Discussie

Dit is het eerste grote, prospectieve onderzoek onder longkankerpatiënten naar de relatie tussen ontkenning en sociaal en emotioneel functioneren. De belangrijkste en interessantste bevinding is dat patiënten beter functioneren wanneer ze matig ontkennen of naarmate de ziekte vordert meer gaan ontkennen. Patiënten die weinig ontkennen, rapporteren een minder goed sociaal en emotioneel functioneren en een mindere kwaliteit van leven.
Het is aannemelijk dat patiënten die afstand nemen van hun ziekte minder beperkingen ervaren in relaties en sociale contacten. Anderzijds, wanneer familieleden zich zorgen maken en willen praten over de gevolgen van de ziekte kan de ontkenning van de patiënt de communicatie juist belemmeren. Het voordeel voor de patiënt kan dus een nadeel zijn voor de naasten. Badr en Taylor meldden in hun onderzoek onder partners van longkankerpatiënten inderdaad dat er blokkades optraden bij gesprekken over rookgedrag, lichamelijke klachten, prognose, emotionele impact van de ziekte en de toekomst van de achterblijvende familie.12 Aan de andere kant kwam het ook voor dat familieleden de ontkenning versterkten om hun eigen angst te verbloemen, of zich inhielden uit compassie met de patiënt. Eén partner zei: ‘Ik probeer niet te veel over de kanker te praten, om hem het gevoel te geven dat we nog een normaal leven hebben’.
Emotioneel functioneren bleek sterk gerelateerd aan de mate van ontkenning. Patiënten die matig ontkenden of de diagnose steeds meer gingen ontkennen, voelden zich beter en waren minder angstig en depressief. De mogelijkheid om te ontsnappen aan de realiteit van de ziekte lijkt dus een gunstig effect te hebben op het welbevinden van longkankerpatiënten. Deze bevinding komt overeen met de resultaten uit onderzoek onder patiënten met een kleincellig bronchuscarcinoom,13 waaruit bleek dat degenen die afstand namen van het stereotiepe imago van de kankerpatiënt minder moe waren dan degenen die pessimistisch waren.
De theorie van Taylor en Brown over ‘positieve illusies’ biedt een verklaring voor deze bevindingen.1415 Zij onderstrepen dat het focussen op positieve (zelfs onrealistische) feiten en gevoelens psychologisch welbevinden bevordert. Taylor constateerde bij borstkankerpatiënten dat zelfverzekerdheid en de illusie van eigen controle over de ziekte bijdroegen aan effectieve coping.16 Ook recent onderzoek naar selectieve aandacht onder borstkanker- en prostaatkankerpatiënten ondersteunt onze resultaten: bewuste of onbewuste vermijding van ziektegerelateerde verwijzingen en negatieve emoties kan inderdaad spanning reduceren.1718

Beperkingen van het onderzoek

Ons onderzoek heeft enkele beperkingen. De eerste is dat er weinig patiënten met sterke ontkenning aan het onderzoek hebben deelgenomen. Dit is begrijpelijk omdat zulke patiënten minder vaak naar het ziekenhuis gaan voor diagnostiek en behandeling. Ook de redenen die de non-responders hebben opgegeven voor hun besluit om niet aan het onderzoek deel te nemen, zijn een indicatie dat ‘sterke ontkenners’ ondervertegenwoordigd waren. Ons onderzoek laat dus geen conclusies toe over de relatie tussen sterke ontkenning en sociaal en emotioneel functioneren.
De tweede beperking is dat het aantal patiënten in de loop van het onderzoek afnam, veelal door overlijden. Wij hopen dit probleem te hebben ondervangen met behulp van de statistische bewerking, maar oververtegenwoordiging van relatief gezonde patiënten op de langere termijn kan niet uitgesloten worden.

Klinische betekenis

Onze resultaten roepen enkele vragen op. Ten eerste: als een bepaalde mate van ontkenning een gunstig effect kan hebben op de emotionele en sociale aanpassing van longkankerpatiënten, betekent dit dan dat artsen terughoudend moeten zijn met het vertellen van de diagnose? Dit is zeker niet het geval, want zonder voorlichting over de ernst van de ziekte is het niet mogelijk de ziekte te ontkennen. Bovendien is iedere arts in Nederland wettelijk verplicht de patiënt te informeren over de ziekte, de behandeling en de prognose. De meeste patiënten willen realistische informatie en waarderen openhartigheid van de dokter.1920
De tweede vraag is daarom: als een patiënt ontkent, moeten we dat dan respecteren of moeten we hem confronteren met de werkelijkheid? Op basis van de resultaten van dit onderzoek lijkt het aanbevelenswaardig om uit te zoeken welke informatie de patiënt kan en wil horen. Indien de ontkenning interfereert met besluitvorming over de behandeling, staat de arts voor een dilemma. Men zal in dat geval moeten afwegen wat in het belang van de patiënt is.
Op basis van klinische ervaring zijn er richtlijnen ontwikkeld voor het hanteren van ontkenning.3;21-26 Zorgvuldige exploratie van de ontkenning en de context, functie en gevolgen ervan kan de clinicus handvatten bieden om informatie gedoseerd te verstrekken.
In ons tijdperk waarin overmatige zelfonthulling wordt bevorderd door de media en door sociale druk om emoties te uiten, lijken patiënten die zich willen beschermen tegen bedreigende feiten en gevoelens zich te moeten verdedigen. Ontkenning kan een rol spelen bij deze bescherming en moet in zo’n geval gerespecteerd worden.

Literatuur

Reacties

Er zijn nog geen reacties

Verder lezen