Dementie: een moeilijk te vertellen diagnose

Inleiding

Op dit moment zijn 2,3 miljoen van de 16,4 miljoen mensen in ons land ouder dan 65 jaar. Doordat de bevolking vergrijst, zal ook het aantal patiënten met dementie gaan stijgen.1 Deze toename zal het eerst zichtbaar worden in de huisartsenpraktijk: 65% van de mensen met dementie woont thuis.2 De huisarts heeft een belangrijke functie in de eerste signalering van dementie, de coördinatie van diagnostiek en behandeling en de zorg voor thuiswonende patiënten. De NHG-Standaard Dementie geeft aan dat signalering tot de taak van de huisarts behoort, maar dat verwijzing voor diagnostiek ook een goede optie is. De standaard adviseert om na het stellen van de diagnose meteen de afweging te maken om de diagnose wel of niet mee te delen. Daarnaast hoort volgens deze standaard en de nieuwe CBO-richtlijn Dementie het meedelen van de diagnose aan de patiënt en de familie bij de diagnostiek.34 Onlangs is over dit onderwerp een systematische review verschenen, die de internationale literatuur over het meedelen van de diagnose dementie behandelt.5 Deze review was niet specifiek gericht op de huisartsgeneeskunde. Eén van de conclusies is dat de literatuur over dit onderwerp beperkt en tegenstrijdig is en dat het perspectief van de patiënt amper wordt belicht. We concentreren ons in dit literatuuronderzoek op de huidige situatie over openheid over de diagnose dementie in de huisartsenpraktijk. Wij stelden ons hierbij de volgende vragen:

• Wat zijn de opvattingen van huisartsen over het meedelen van de diagnose dementie aan patiënten, familie en mantelzorgers?
• Hoe delen huisartsen de diagnose dementie mee?
• Welke factoren beïnvloeden het meedelen van de diagnose door huisartsen?
• Wat vinden patiënten en familie/mantelzorgers van de wijze waarop de huisarts de diagnose dementie meedeelt of dit juist achterwege laat?

Methode

De zoekstrategie was gericht op het vinden van oorspronkelijk onderzoek, systematische reviews of meta-analyses, in het Engels of Nederlands, over het meedelen van de diagnose dementie door eerstelijns hulpverleners. Hiertoe zochten wij in Cinahl, Psychinfo en MEDLINE tot en met augustus 2005. We hebben de volgende zoekstrategie en MeSH-termen gebruikt: (‘Family physicians’ OR ‘Family practice’) AND ‘Dementia’. Twee onderzoekers (JJ en ED) beoordeelden de artikelen onafhankelijk van elkaar op basis van hun samenvatting – en bij twijfel op basis van het gehele artikel – voor inclusie. Bij verschil van mening bereikten zij na bespreking consensus, zo nodig na overleg met de overige onderzoekers. Vervolgens pasten zij de ‘sneeuwbalmethode’ toe op de referenties van de algemene, eerdere review5 en op de referenties van de elektronisch opgespoorde literatuur.

Resultaten

Zoekstrategie

De zoektocht in Cinahl, Psychinfo en MEDLINE leverde 477 artikelen op. Na selectie voldeden 25 artikelen aan de inclusiecriteria. Beoordeling van de referenties van de eerdere review5 en van de artikelen uit de zoekopbrengst leverde 4 extra artikelen op. In de tabel zijn onderzoekskenmerken van de artikelen samengevat. In totaal vonden wij 18 vragenlijstonderzoeken, 3 interviews, 3 focusgroeponderzoeken, 4 combinaties van focusgroeponderzoek met vragenlijstonderzoek en 1 combinatie van interview met vragenlijstonderzoek. Twee artikelen waren afkomstig uit het Nederlands taalgebied.67 Wat betreft de vragenlijsten: deze waren zelf geconstrueerd, of samengesteld uit bestaande instrumenten. De deelnemers aan de onderzoeken werden in 12 onderzoeken (41%) aselect uit de algemene onderzoekspopulatie gerekruteerd. Bij 17 onderzoeken (59%) was dit niet het geval; de patiënten, mantelzorgers en artsen die daarin participeerden, waren al betrokken bij dementiezorg in de eerste lijn. In 8 van deze 17 onderzoeken werden deelnemers gerekruteerd op of via voorlichtingsbijeenkomsten over dementie.

Opvattingen van huisartsen over het meedelen van de diagnose dementie

De meerderheid (61%) van de professionals op het gebied van dementie (huisartsen, geriaters, psychiaters en neurologen) ziet de huisarts als de aangewezen persoon om de diagnose mee te delen.8 Achtentachtig procent van de Franse huisartsen vindt dat zij de diagnose aan de patiënt mee moeten delen; de hele Franse beroepsgroep vindt zelfs unaniem zij de mantelzorgers hierover moeten inlichten.9 In de VS werken primary care physicians in de eerste lijn; deze groep artsen bestaat onder meer uit huisartsen, internisten, geriaters en neurologen. Van de huisartsen en primary care physicians (PCP’s) geeft meer dan de helft tot driekwart aan de diagnose of het vermoeden van dementie met de patiënt te willen bespreken.1011 Driekwart van de huisartsen ziet voordelen in het vertellen van de diagnose dementie7 en meer dan de helft vindt dat het meer positieve dan negatieve gevolgen heeft.12 Volgens een vijfde van de huisartsen doet het meedelen van de diagnose juist meer kwaad dan goed.671213 Ook al vinden de meeste huisartsen dat zij de diagnose aan de patiënt moeten vertellen, toch doet ruim een kwart tot de helft dit maar.7,9,11,14-17 Bij een kwart is ook de prognose daarbij onderwerp van gesprek.9 Een derde tot de helft van de huisartsen en PCP’s heeft moeite met het vertellen van de diagnose aan de patiënt.10111516171819 Ruim een derde van de PCP’s vindt het moeilijker en tijdrovender de diagnose en prognose aan patiënt en familie te vertellen bij dementie dan bij andere ziektebeelden.20

Huisartsen vinden het minder moeilijk de diagnose openlijk met mantelzorgers te bespreken. Als PCP’s in de VS zeker zijn over de diagnose, lichten zij altijd de mantelzorger in.10 Huisartsen en PCP’s zeggen vaak alleen de mantelzorger in te lichten.1621 In Groot-Brittannië vindt 83% van de huisartsen dat zij de naaste familie zo snel mogelijk op de hoogte moeten stellen van de diagnose.12 Op een enkeling na geven alle Schotse huisartsen aan daadwerkelijk de diagnose aan de mantelzorger te vertellen. Negentig procent van hun Franse collega’s bespreekt ook de prognose.9

Het vertellen van de diagnose

Huisartsen vinden het moeilijk de diagnose dementie te vertellen. Huisartsen in Groot-Brittannië geven aan dat daar veel tijd en tact voor nodig is en kennis van de situatie van de patiënt en diens mantelzorger.22 Nederlandse artsen voelen zich beperkt door de korte tijd van een gewoon consult.6 Het vergaren van kennis over opvangmogelijkheden in de omgeving van de patiënt en het organiseren van een sociaal vangnet voor de patiënt vinden zij daarbij nog de moeilijkste taken.11 Huisartsen geven aan dat ze in de communicatie met de patiënt en de mantelzorger deze laatste meer betrekken in het gesprek en meer informatie geven dan de patiënt zelf.23 Ook geven artsen aan met name voorzichtig te zijn in hun woordkeus bij het vertellen van de diagnose.24 PCP’s blijken door het stigma dat zij ervaren rond de diagnoses dementie en ziekte van Alzheimer er moeite mee te hebben deze termen te gebruiken.25 Huisartsen en PCP’s drukken zich vaak in eufemistische termen uit zoals ‘verwarring’ en ‘geheugenproblemen’ wanneer zij de diagnose dementie overbrengen.1026 Een derde gebruikt alleen eufemistische termen, twee derde hanteert ook de exacte medische termen bij het vertellen van de diagnose.1026 Daarbij maakt het uit of er gesproken wordt met de mantelzorger of de patiënt. In het onderzoek van Cantegreil-Kallen gaven Franse huisartsen aan de term ‘ziekte van Alzheimer’ in 25% van de gevallen te gebruiken bij het meedelen van de diagnose aan de patiënt en in 87% van de gevallen bij het meedelen van de diagnose aan de mantelzorger.9 Wanneer aan huisartsen gevraagd wordt naar hun mening over het gebruik van eufemistische termen, geeft 72% aan dat dit eigenlijk niet wenselijk is.12

Factoren die het meedelen van de diagnose beïnvloeden

In de diverse onderzoeken worden verschillende overwegingen gerapporteerd die van invloed zijn op het meedelen van de diagnose aan patiënt en mantelzorger.

Het gevoel niets te bieden te hebben

Huisartsen hebben het gevoel niets te bieden te hebben aan hun patiënten bij de diagnose dementie.9132728 De ziekte is immers degeneratief28 en er is nog geen definitief geneesmiddel gevonden.13 Huisartsen voelen hierdoor weerstand de diagnose en prognose mee te delen aan de patiënt.

Onzekerheid over de diagnose

Of de huisarts de diagnose dementie vertelt, hangt erg af van hoe zeker hij is van de diagnose.17 In de VS zou een grote meerderheid van de PCP’s de diagnose aan de patiënt vertellen, als hij zeker zou zijn van de diagnose.10 Een deel van de huisartsen geeft aan zich ongemakkelijk te voelen bij het afnemen van cognitief diagnostisch onderzoek.629 Uit onderzoek van Turner et al. blijkt daarentegen dat 64% van de huisartsen enigszins tot erg zelfverzekerd is over zijn bekwaamheid in het stellen van een diagnose dementie.12

Emotionele belasting en de wensen van de patiënt

Uit het onderzoek van Milne et al. blijkt dat 57% van de huisartsen die tegen vroegtijdige diagnostiek van dementie zijn, vindt dat het emotioneel beschadigend kan zijn voor de patiënt om de diagnose dementie te horen wanneer de ziekte nog niet voldoende gevorderd is en de patiënt nog besef heeft van de prognose.30 Verder weet 42% van de Belgische huisartsen niet zeker of de patiënt de diagnose wel zou willen weten.7 Artsen uit Groot-Brittannië geven aan dat zij de diagnose wel eens op de verkeerde manier en op het verkeerde moment zouden kunnen vertellen. Zij signaleren het risico dat de patiënt en mantelzorger op basis van de diagnose uitgaan van het ergste scenario.22 In meerdere onderzoeken geven artsen aan dat zij bezorgd zijn dat zij met het vertellen van de diagnose de kans lopen de patiënt hoop te ontnemen, en gevoelens van stress en wanhoop of zelfs een depressie te veroorzaken.7922303132 Daarnaast zijn Britse artsen bezorgd dat de diagnose dementie of ziekte van Alzheimer zo stigmatiserend werkt dat dit de relaties van de patiënt met zijn naasten kan verslechteren.32

Beperkt ziekte-inzicht en ontkenning

Door de gevoeligheid van het onderwerp en het mogelijk verminderde ziekte-inzicht bij de patiënt, vinden Europese huisartsen het moeilijk dementie ter sprake te brengen.9 Daarnaast bestaat de angst een langdurige arts-patiëntrelatie door slecht nieuws te beschadigen.29

Wanneer de huisarts of de PCP de patiënt en mantelzorger vraagt op het spreekuur te komen en daarin de diagnose vertelt, kan (tijdelijk) ontkenning bij de mantelzorger vóórkomen, omdat deze zich nog niet bewust was van de cognitieve achteruitgang bij zijn naaste.1325 Wanneer er sprake is van beperkt ziekte-inzicht of ontkenning bij de patiënt, kan het beroepsgeheim van de arts in het gedrang komen met het belang de mantelzorger te informeren. Primary care physicians in het onderzoek van Connell et al. geven aan hierbij moeite te hebben een evenwicht tussen deze twee te vinden.18

Mogelijkheid tot verwerking en planning voor de toekomst

Huisartsen en PCP’s uit meerdere onderzoeken geven als argumenten voor het meedelen van de diagnose dat het daardoor mogelijk wordt medicatie voor te schrijven; daarnaast kunnen de patiënt en diens naasten tijdig zorg en ondersteuning plannen en juridische en andere persoonlijke zaken regelen.7,18,32 Uit het onderzoek van Iliffe et al. en Milne et al. blijkt ook dat huisartsen denken dat een vroegtijdige diagnose een positief effect heeft op de verwerking van de diagnose.3032 Uit het onderzoek van Milne et al. blijkt verder dat 42% van de huisartsen die voor vroegtijdige diagnose zijn, vindt dat de patiënt en diens familie hierdoor de diagnose beter kunnen verwerken en dat het verwarring en angst over de oorzaak van het verminderde cognitieve functioneren kan reduceren.30

Patiënten en mantelzorgers over wel of niet vertellen van de diagnose

Mantelzorgers geven aan dat bij het eerste contact met de huisarts bijna de helft van de patiënten zich er niet van bewust is een probleem te hebben.33 Bij vrijwel de helft van de patiënten is het de huisarts die als eerste de diagnose dementie stelt.16 Volgens mantelzorgers uit onderzoek in Engeland weet 48% van de patiënten met een dementie dat zij dement zijn.14 Wanneer de diagnose meegedeeld wordt, wordt volgens de mantelzorgers de term ‘dementie’ het meest frequent gebruikt, gevolgd door ‘ziekte van Alzheimer’ en ‘geheugenproblemen’.16 Het vertellen en uitleggen van de diagnose zien Amerikaanse mantelzorgers als de taak waarin PCP’s het meest behulpzaam kunnen zijn in de zorg voor de dementiepatiënt.20 Meer dan een derde van de Amerikaanse mantelzorgers ervaart echter weerstand en terughoudendheid bij PCP’s in het vertellen van de diagnose en vindt dat de diagnose maar beperkt wordt uitgelegd.20 Volgens twee derde van de mantelzorgers in een onderzoek van Glasser et al. gaf de PCP een heldere uitleg van de diagnose.34 Mantelzorgers uit het focusgroeponderzoek van Connell et al. geven aan dat ze niet goed voorbereid waren op de diagnose toen ze deze kregen en dat deze ongevoelig en direct meegedeeld werd.18 Een aantal mantelzorgers uit dit onderzoek zegt het jammer te vinden dat ze de diagnose niet eerder te horen hebben gekregen. Zij zouden dan meer geduld en begrip op hebben kunnen brengen voor de patiënt.18 Daarnaast vinden Amerikaanse mantelzorgers dat PCP’s niet duidelijk genoeg de ernst van het probleem overbrengen2034 en PCP’s vaker dan gewenst vakjargon gebruiken bij hun uitleg.34 Een kleine groep van alle Engelse mantelzorgers geeft aan dat ze het idee hebben dat ze genoeg informatie hebben gekregen over het progressieve en chronische karakter van de ziekte.33 Uit het onderzoek van Connell et al. blijkt dat de diagnose dementie bij mantelzorgers naast gevoelens van schrik ook schaamte oproept omdat zij dit probleem zelf niet eerder hebben gezien. Daarnaast ervaren zij ook gevoelens van bevestiging en opluchting.18

Beschouwing

De resultaten van dit literatuuronderzoek geven weer hoe sterk de opvattingen en het handelen met betrekking tot het vertellen van de diagnose dementie uiteenlopen. Uit de resultaten blijkt dat het merendeel van de huisartsen en primary care physicians de diagnose aan patiënt en mantelzorger wil vertellen en hier de voordelen van ziet.710111230 Toch deelt een minderheid van de huisartsen en PCP’s de diagnose mee. Dit verschil tussen visie en daadwerkelijk handelen lijkt met name bepaald te worden door het gevoel niets te bieden te hebben en de vrees voor de consequenties van het meedelen van de diagnose. Wat de manier betreft waarop huisartsen de diagnose meedelen, blijken familie/mantelzorgers weerstand en terughoudendheid te ervaren.1820 Er is tot op heden geen Nederlands- of Engelstalig onderzoek gedaan naar de ervaringen van patiënten met het vertellen van de diagnose specifiek door huisartsen. Buiten de huisartsenpraktijk is er wel algemeen onderzoek gedaan naar hoe patiënten de diagnose dementie ervaren en hoe ze ermee omgaan.35363738394041 Uit deze onderzoeken blijkt dat patiënten het meedelen van de diagnose over het algemeen als verhelderend ervaren. Dit verklaart de klachten van mantelzorgers over terughoudendheid en onderbelichting van de diagnose bij de communicatie met PCP’s over de diagnose.

Beperkingen

Er zijn wel enkele kanttekeningen te plaatsen bij de methodologische kwaliteit van de onderzoeken die wij hebben opgenomen. Zowel de vragenlijstonderzoeken als de interviews en focusgroepen maken gebruik van zelfrapportage; deze methode is minder betrouwbaar dan onafhankelijk observerend onderzoek. Geen van de onderzoeken maakte gebruik van een gevalideerd, bestaand onderzoeksinstrument. Hoewel de aantallen proefpersonen voldoende lijken voor de gekozen onderzoeksmethode, was er bij 28% van de onderzoeken sprake van een gelegenheidsselectie, een zogenaamde convenience sample, waarbij mogelijk relatief veel personen werden aangetrokken die positief op voorlichting en educatie waren ingesteld. In nog eens 31% van de onderzoeken was er ook geen sprake van aselecte rekrutering van personen uit de algemene populatie. Hierdoor was er in de meerderheid van de onderzoeken mogelijk een selectiebias. In totaal zijn 7 artikelen uit de Verenigde Staten geïncludeerd. Zoals eerder vermeld werken er in de VS ook medisch specialisten in de eerste lijn, primary care physicians, waardoor de resultaten uit deze artikelen moeilijk vergeleken kunnen worden met artikelen uit andere landen.

De kwaliteit van de artikelen, het beperkte aantal Nederlandstalige artikelen en de afwijkende onderzoeksgroep in de Amerikaanse artikelen beperken de zeggingskracht van de verkregen informatie voor de Nederlandse situatie. Opmerkelijk is wel dat onderzoekers uit verschillende landen met verschillende invalshoeken toch in grote lijnen tot vergelijkbare resultaten komen.

Conclusie

Het meedelen van de diagnose dementie aan de patiënt en diens naaste wordt naarmate er meer behandelingsmogelijkheden beschikbaar komen, een steeds logischer stap. Een dergelijke ontwikkeling is ook te zien geweest bij de diagnose kanker: tussen 1961 en 1977 vond er een totale omslag in attitude bij artsen plaats in het meedelen van de diagnose kanker.4243 In overeenstemming met de medische richtlijnen34 geven zowel (huis)artsen als mantelzorgers uit dit literatuuroverzicht aan dat het meedelen van de diagnose dementie een positieve interventie voor de patiënt en diens mantelzorger is. Voor de praktijk is het dan ook van groot belang dat de discrepantie tussen deze opvattingen en het daadwerkelijk handelen van huisartsen wordt verkleind. Hiervoor zijn verscheidene aanknopingspunten. Scholing en voorlichting kan de onzekerheid verminderen die huisartsen ervaren bij het stellen van de diagnose dementie. Kennisbronnen zoals de recent verschenen NHG-Standaard, de LESA en de CBO-richtlijn Dementie zijn hiervoor beschikbaar.343 Door scholing en voorlichting kan de huisarts ook meer kennis en inzicht verkrijgen in de wijze waarop hij de diagnose dementie aan patiënt en mantelzorger kan meedelen. Het is daarnaast ook belangrijk om aandacht te besteden aan de knelpunten die huisartsen ervaren. Met name het gevoel niets te bieden te hebben en vrees voor het mogelijk schaden van de arts-patiëntrelatie vragen meer aandacht bij trainingen en seminars. Het is van belang dat er onderzoek wordt gedaan naar het al dan niet meedelen door huisartsen van de diagnose dementie. Daarnaast moet onderzocht worden hoe patiënten en mantelzorgers het meedelen van de diagnose dementie in de de huisartsenpraktijk ervaren en wat de eventuele gezondheidseffecten zijn. Tot slot is goed vergelijkend onderzoek naar de effecten van verschillende voorlichtende interventies in de eerste lijn hard nodig.