Geïntegreerde zorgprogramma’s voor COPD?

Uit een systematische Cochrane-review waarin we 26 RCT’s evalueerden, kwam naar voren dat geïntegreerde zorgprogramma’s voor COPD-patiënten in principe de kwaliteit van leven verbeteren, de inspanningstolerantie vergroten en exacerbaties doen afnemen.2 De meeste van die trials waren echter uitgevoerd in sterk geselecteerde tweedelijnspopulaties, de interventies waren intensief en werden strak geregisseerd door de onderzoekers. Ook was de follow-up meestal kort: van slechts twee onderzoeken was bekend hoe de deelnemers het na twee jaar deden. De zorgprogramma’s in deze RCT’s vormden dus niet direct een afspiegeling van de dagelijkse praktijk. Daarom hebben we een grote pragmatische RCT uitgevoerd, RECODE, waarin we het effect van een geïntegreerd programma voor eerstelijns COPD-zorg onderzochten in 54 huisartspraktijken in de regio Leiden en Den Haag.3 De huisartsen, POH’s, fysiotherapeuten en diëtisten in de interventiepraktijken kregen nascholing en ondersteuning bij het opzetten van een zorgprogramma, de controlepraktijken continueerden de gebruikelijke zorg. Bij de follow-upmetingen, die plaatsvonden na 12 en na 24 maanden, vonden we op harde uitkomstmaten geen verschil tussen beide onderzoeksarmen, alleen hadden de patiënten in de interventiegroep meer waardering voor de follow-up en de praktische structuur van de zorg. Met andere woorden: patiënten zijn wel tevredener over de organisatie, maar gaan zich niet direct beter voelen door geïntegreerde COPD-zorg.

Dit resultaat staat niet op zichzelf. Andere goed uitgevoerde gerandomiseerde onderzoeken in Nederland en Engeland vonden evenmin bewijs dat complexe interventies op het gebied van COPD, zoals zelfmanagement en telehealth, toegevoegde waarde hebben boven de huidige zorg.456 Ook op het gebied van de ouderenzorg is gebleken dat geprotocolleerde zorgprogramma’s geen toegevoegde waarde hebben ten opzichte van de gebruikelijke zorg, althans in Nederland. Misschien komt dat doordat Nederlandse huisartsen het al heel goed doen. In dat geval zullen geprotocolleerde zorgprogramma’s of complexe interventies de zorg in ons land niet verbeteren, maar slechts duurder maken.

Na het bestuderen van verschillende onderzoeken blijven we dus wat vertwijfeld achter. Wat zouden huisartsen in hun praktijk nu het best kunnen doen en wat niet, en voor wie precies? Ik doe enkele voorzichtige aanbevelingen, die ook aan de orde komen in mijn proefschrift.

Allereerst blijkt uit de Cochrane-review dat geïntegreerde zorgprogramma’s het effectiefst zijn voor patiënten met veel klachten, exacerbaties en een slechte conditie. In het algemeen gaat het dan om patiënten in GOLD-stadium III of IV, of om instabiele GOLD-II-patiënten. In de gemiddelde huisartsenpraktijk zullen niet veel patiënten aan dat profiel beantwoorden, dus je kunt je afvragen of het zinvol is in de eerste lijn zulke intensieve programma’s aan te bieden. Anderzijds is er bij patiënten met een lichte tot matige ziektelast die gezien worden in de eerste lijn nog veel ruimte voor verbetering. Als deze patiënten stoppen met roken, stopt ook de progressie van hun COPD. Aangezien patiënten met ernstige ziektelast veel aanspraak maken op dure (ziekenhuis)zorg, kan ingrijpen bij een lichtere ziektelast uiteindelijk een grotere kostenbesparing opleveren. Helaas hebben patiënten met weinig klachten meestal ook weinig motivatie voor een langdurig zorg- of beweegprogramma. Ze voelen de noodzaak tot verandering gewoonweg nog niet. Daarom is het in de praktijk raadzaam te starten met een groep patiënten, die veel klachten of exacerbaties hebben en voldoende gemotiveerd zijn, en voor die patiënten een persoonlijk behandelplan op te stellen. Op die manier houdt u het voor uzelf en de praktijkondersteuner ook leuk en blijft iedereen gemotiveerd.

Sommige COPD-interventies zijn zinvol voor iedere patiënt, of die nu meedoet aan een geïntegreerd programma of niet. Stoppen met roken is er een van. Het is de lastigste behandeling, maar ook de enige manier om de progressie van COPD te doen stoppen. Desondanks lijkt de overheid er nog niet van doordrongen dat een stoppen-met-rokenbehandeling voor iedereen vergoed zou moeten worden. Die interventie zit nu eens wel en dan weer niet in de basisverzekering. Dat, en het moeten invullen van allerlei formulieren, verkleint de motivatie en vergroot de onzekerheid bij patiënten en hulpverleners. De overheid zou een voorbeeld kunnen nemen aan het Verenigd Koninkrijk, waar op elke straathoek een NHS smoking cessation clinic te vinden is, die iedereen die ook maar enigszins overweegt te stoppen met roken gratis begeleiding en medicatie aanbiedt.

Naast stoppen met roken zijn oefen- en beweegprogramma’s bewezen effectief, niet alleen in de revalidatiesetting maar ook dichter bij huis. Tijdens het RECODE-onderzoek merkten we hoe frustrerend het kan zijn dat zorgverzekeraars zulke programma’s bij eerstelijns fysiotherapeuten vaak niet vergoeden. Naar mijn idee zouden huisartsen er goed aan doen patiënten meer te motiveren voor een beweegprogramma en niet te snel te kiezen voor medicatie. Het geld dat bespaard wordt door gerichter en adequater medicatie voor te schrijven, kan dan worden geïnvesteerd in extra eerstelijns beweegprogramma’s.

Voor nieuwe complexe interventies, zoals zelfmanagement en telehealth, is veel enthousiasme maar weinig bewijs. Zelfmanagementinterventies zijn niet voor alle COPD-patiënten geschikt,7 al zijn er aanwijzingen dat met name patiënten die jonger zijn en meer klachten en cardiale comorbiditeit hebben, er beter op reageren.45 Zelfmanagementprogramma’s kunnen zelfs gevaarlijk zijn, bijvoorbeeld voor patiënten die de instructies niet goed begrijpen en te laat hulp inroepen bij een exacerbatie.8

Telehealth, waarbij de patiënt zelf online de ziekte monitort, lijkt voor COPD-patiënten minder zinvol dan voor bijvoorbeeld astmapatiënten. Een recente RCT naar de effectiviteit van een in de huisartsenpraktijk geïntegreerde telehealth-interventie vond geen verbetering op patiëntuitkomstmaten, maar wel een stijging van de kosten en de werkdruk.6In het RECODE-onderzoek gebruikten we een geïntegreerde internetportal voor patiënten en hulpverleners. Veel praktijken waren er bij aanvang enthousiast over, maar de implementatiegraad bleef laag. De meest genoemde redenen waren instabiliteit van de applicatie, desinteresse van patiënten en gebrekkige communicatie tussen de portal en het HIS. Kortom, telehealth heeft vooralsnog weinig toegevoegde waarde en verhoogt de werkdruk, en veel patiënten lijken het prettiger te vinden om elk kwartaal op bezoek te gaan bij de POH dan zelf via het internet hun ziekte te monitoren.

Het implementeren van een goed lopend geïntegreerd COPD-zorgprogramma kost tijd, geld, enthousiasme en veel doorzettingsvermogen. In Engeland draaien al ruim tien jaar zulke programma’s, met goed resultaat. In Londen heb ik drie maanden meegelopen met verschillende programma’s, in een ziekenhuis en in de eerste lijn, waar ik een aantal belangrijke lessen heb geleerd. Elke week een multidisciplinaire teambespreking houden, waarbij veelal ook de longarts naar de praktijk toekomt, garandeert een hoge kwaliteit en grote betrokkenheid van het team. De teamleden overleggen over behandelplannen en leren van elkaars ervaring, en door de korte lijnen verbetert de communicatie tussen de beroepsgroepen. Het grote verschil met Nederland is de financieringsstructuur: alle hulpverleners zijn in loondienst van de NHS en hebben dus tijd om dit soort programma’s en overleggen op te zetten. Indien Nederlandse verzekeraars naar goed Engels voorbeeld willen dat huisartsen ook hier overgaan tot het implementeren van zorgprogramma’s in de praktijk, zullen ze moeten zorgen voor voldoende tijd, geld en ruimte om degelijke programma’s op te zetten.

COPD is een van de vele chronische aandoeningen die we in de eerste lijn behandelen. Stoppen met roken en oefen- en beweegprogramma’s zijn bewezen effectief, al dan niet als onderdeel van een geïntegreerd zorgprogramma. Aangezien er in de gemiddelde huisartsenpraktijk slechts weinig patiënten zijn die baat hebben bij een geïntegreerd COPD-zorgprogramma, is het waarschijnlijk zinvoller én kosteneffectiever om in de eerste lijn geïntegreerde zorgprogramma’s te ontwikkelen voor een aantal chronische aandoeningen tegelijk. Patiënten met COPD lijden meestal ook aan diabetes, depressie en hartfalen. Dan nog zullen vooral de ernstig aangedane patiënten in aanmerking komen voor de volledige, geïntegreerde aanpak. De andere, stabielere patiënten zijn waarschijnlijk al goed af als de huisarts hun medicatie goed instelt, hun begeleiding aanbiedt om te stoppen met roken, investeert in een goede relatie met de fysiotherapeut en hen regelmatig onder controle houdt bij de POH.