Het eerste jaar na de diagnose: psychologische gevolgen van screening naar diabetes

Inleiding

Diabetes mellitus type 2 (hierna kortweg diabetes genoemd) en daarmee samenhangende complicaties komen steeds vaker voor. Men schat dat er in Nederland jaarlijks ruim 65.000 nieuwe diabetespatiënten bijkomen in de leeftijdsgroep vanaf 50 jaar.1 De hoge prevalentie van ongediagnosticeerde diabetes en de aanwezigheid van diabetescomplicaties op het moment van diagnose hebben in de Verenigde Staten geleid tot een aanbeveling om personen met een verhoogd risico te screenen op de aanwezigheid van diabetes.2 De aanname hierbij is dat vroegtijdige opsporing en adequate behandeling kunnen voorkomen dat de gezondheidstoestand onnodig (snel) verslechtert. Tot op heden echter ontbreekt solide bewijs dat screening op diabetes (kosten)effectief is. Om deze reden vindt de Gezondheidsraad het invoeren van screening op diabetes van de algemene bevolking in Nederland nog niet wenselijk.3 Er is nog weinig bekend over de mogelijke psychologische consequenties van een screening op diabetes – zowel in negatieve als in positieve zin.4 De diagnose diabetes zou aanleiding kunnen geven tot sterke angstgevoelens en depressie, en een verslechtering van de ervaren gezondheid en het welbevinden met zich mee kunnen brengen. Anderzijds kan een negatief screeningsresultaat (geen diabetes) leiden tot opluchting en een verbetering van de ervaren gezondheid. In dit artikel staan wij stil bij de gevolgen van een positief screeningsresultaat voor de psychische en emotionele toestand van de patiënt en de mogelijke implicaties voor de huisartsenpraktijk. Een belangrijk deel van de onderzoeksgegevens in deze beschouwing is afkomstig van eigen onderzoek: een stapsgewijze screening in de algemene Nederlandse populatie, de Hoorn Screening Studie.

De Hoorn Screening Studie

De Hoorn Screening Studie had tot doel de gezondheidstoestand van de door screening ontdekte diabetespatiënten te vergelijken met die patiënten bij wie de diabetes door de huisarts was ontdekt. Wij volgden een stapsgewijze procedure, die begon met het aanbieden van de Symptom Risk Questionnaire (SRQ).5 Mensen met een verhoogde score op de SRQ kregen een ‘nuchtere’ vingerprik, gevolgd door lichamelijk en laboratoriumonderzoek. Met behulp van interviews en vragenlijsten verzamelden wij gegevens over de psychologische aspecten van een – positieve of negatieve – diagnose bij de gescreende mensen, en een groep door de huisarts ontdekte diabetespatiënten legden wij eveneens de vragenlijsten voor. In deze beschouwing zullen we aandacht besteden aan de risico-inschatting van deelnemers, hun emotionele welbevinden en ervaren gezondheidstoestand en de rol van diabetesgerelateerde klachten (voor details zie kader).

Risico-inschatting

Onder deelnemers aan de Hoorn Screening Studie hebben wij onderzocht hoe groot zij de kans achtten dat zij zelf diabetes hadden, en hoe ernstig zij de ziekte inschatten op een moment dat zij de testuitslag (wel of geen diabetes) nog niet kenden (deelonderzoek 1, zie kader).6 De patiënten bij wie de screening diabetes aantoonde, hadden hun kans daarop van tevoren laag ingeschat, ook wanneer er tekenen waren die wezen op een verhoogd risico, zoals de aanwezigheid van diabetes in de familie, overgewicht en medicamenteuze behandeling voor verhoogde bloeddruk. De ondervraagden, zowel de nieuw ontdekte diabetespatiënten als deelnemers met een objectief laag risicoprofiel, erkenden echter over het algemeen wel dat het een ernstige ziekte is. Deze resultaten sluiten aan bij die van Pierce et al.789 Zij onderzochten de risico-inschatting van familieleden van diabetespatiënten en concludeerden dat familieleden hun kans op diabetes onderschatten en verrassend weinig kennis hadden van mogelijke preventiestrategieën. De risicoperceptie van personen at risk lijkt in de huisartsenpraktijk in het algemeen laag te zijn. Waarschijnlijk geldt dit ook voor hun kennis over mogelijke preventieve maatregelen.8 Dit is een belangrijk gegeven omdat preventief gedrag – ter vermijding van het ontstaan van diabetes, maar ook van aan diabetes gerelateerde complicaties – vooral bepaald wordt door de subjectieve risico-inschatting en de gepercipieerde ernst van mogelijke gezondheidsschade.

Impact van de diagnose

Vervolgens is natuurlijk de vraag belangrijk hoe nieuw ontdekte diabetespatiënten omgaan met de diagnose. Om hierop een antwoord te krijgen voerden wij een exploratief onderzoek uit (deelonderzoek 2, zie kader).10 Wij namen semi-gestructureerde interviews af bij twintig door screening ontdekte diabetespatiënten en twintig niet-diabetespatiënten – respondenten met een verhoogd risico, maar die op basis van bestaande diagnostische criteria geen diabetes bleken te hebben. De psychologische impact van de diagnose bleek bij door screening ontdekte diabetespatiënten beperkt te zijn; op één patiënt na was niemand geschokt door de diagnose en niemand maakte zich erg zorgen om de ziekte. Dit is opvallend, aangezien men het risico op diabetes in het algemeen laag had ingeschat. Zowel de door screening ontdekte diabetespatiënten als de niet-diabetespatiënten beoordeelden de stapsgewijze screeningsprocedure als nuttig en niet belastend. Zij zagen aanpassing van het voedingspatroon als een van de belangrijkste veranderingen in hun leefstijl na de diagnose. Daarna hebben wij in een grotere populatie een aanvullend onderzoek uitgevoerd naar de impact van de diagnose op het emotionele welbevinden en ervaren gezondheid (deelonderzoek 3, zie kader).11 De resultaten bevestigen het beeld dat uit de interviews naar voren was gekomen. De diagnose (al dan niet diabetes) blijkt geen substantieel effect te hebben op het emotionele welbevinden en de ervaren gezondheid bij zowel de door screening ontdekte diabetespatiënten als niet-diabetespatiënten. Dit was niet alleen het geval binnen twee weken na de diagnose, maar ook zes en twaalf maanden later. In de Verenigde Staten vonden Edelman et al. een jaar na diagnose vergelijkbare resultaten.12 We mogen dus concluderen dat, algemeen gesproken, screening nauwelijks tot geen impact heeft op het emotioneel welbevinden en de ervaren gezondheid. Dit sluit natuurlijk niet uit dat individuele patiënten bezorgd kunnen zijn over hun gezondheid en de ontwikkeling van aan diabetes gerelateerde complicaties.13

Diabetesgerelateerde klachten

Weinig was tot voor kort bekend over de mate waarin de door screening ontdekte diabetespatiënten aan diabetes gerelateerde klachten ervaren. Gezien hun asymptomatische status mocht men aannemen dat de meeste patiënten met nieuw ontdekte diabetes (nog) niet veel hinder ondervonden van hun ziekte. Met behulp van een gevalideerde vragenlijst14 konden deelnemers aangeven in welke mate zij gehinderd werden door klachten als slecht zien, pijn in benen en voeten, dorst, vermoeidheid, moeite met concentreren en stemmingswisselingen. In dit deelonderzoek (deelonderzoek 4, zie kader) vergeleken wij het klachtenniveau van door screening ontdekte diabetespatiënten met dat van diabetespatiënten die door de huisarts ontdekt, dus klinisch gediagnosticeerd waren.15 Beide groepen rapporteren relatief weinig klachten, maar de door de huisarts ontdekte diabetespatiënten meldden binnen twee weken na het stellen van de diagnose significant meer hinder van diabetesgerelateerde klachten dan de door screening ontdekte diabeten. Na zes en twaalf maanden bleek dat verschil nagenoeg verdwenen. Interessant is, dat de door de huisarts ontdekte diabetespatiënten in het eerste jaar na de diagnose een duidelijk slechtere mentale gezondheid rapporteerden, hetgeen bleek uit meer klachten van nervositeit, neerslachtigheid en een lager emotioneel welbevinden. Daar staat tegenover dat juist deze groep in het eerste jaar na diagnose een duidelijke toename in vitaliteit liet zien. Dit laatste hangt waarschijnlijk samen met een verbetering van de bloedglucoseregulatie onder invloed van medicatie.1617 Verder hebben wij de relatie onderzocht tussen diabetesgerelateerde klachten en negatieve stemming bij de door screening ontdekte diabetespatiënten en niet-diabetespatiënten (deelonderzoek 5, zie kader).18 Depressieve klachten komen veelvuldig voor bij mensen met diabetes; er zijn zelfs aanwijzingen dat depressie een rol speelt bij het vroegtijdig ontstaan van diabetes.1920 In ons onderzoek blijkt een negatieve stemming (somberheid, angstgevoelens) matig tot sterk samen te hangen met diabetesgerelateerde klachten. Een depressieve stemming kwam bij de diabetespatiënten echter niet vaker voor dan bij de niet-diabetespatiënten. Dit zou erop kunnen wijzen dat de relatie tussen diabetes en depressie vooral samenhangt met een ongunstig cardiovasculair risicoprofiel, waarvoor al eerder aanwijzingen zijn gevonden.21 Klachten over fysieke ongemakken lijken dus in belangrijke mate te zijn gerelateerd aan een negatieve gemoedstoestand. Alertheid op depressieve stemming is daarom geboden bij klachten die kunnen wijzen op diabetes en daarmee samenhangende complicaties.

Implicaties voor de praktijk

De huisarts speelt een belangrijke rol bij vroegtijdige opsporing van diabetes. Meestal is het de huisarts die de patiënt de diagnose meedeelt en zorg draagt voor verdere behandeling en begeleiding van de nieuw ontdekte diabetespatiënt. Huisartsen volgen de NHG-Standaard Diabetes mellitus type 222 echter niet altijd optimaal.23 Dit hangt mogelijk samen met de overtuiging dat complicaties van diabetes niet te voorkomen zijn,24 dat diabetes geen ernstige ziekte is25 of dat de behandeling de patiënt meer schaadt dan baat. Ons onderzoek laat zien dat huisartsen bij nieuw gediagnosticeerde diabetespatiënten niet per se een sterke emotionele reactie op de diagnose hoeven te verwachten – al moet men er uiteraard rekening mee blijven houden dat een individuele patiënt wel degelijk emotioneel kan reageren op de diagnose. Een betere bloedglucoseregulatie draagt bij aan het verminderen van diabetesgerelateerde klachten en doet mogelijk de vitaliteit toenemen. Hierbij moeten wij opmerken dat ons onderzoek zich beperkte tot mensen in de leeftijd van 50 tot 75 jaar. De invloed van de diagnose op de kwaliteit van leven zou wel eens groter kunnen zijn bij jongere mensen, die immers sociaal actiever zijn en een langere levensverwachting hebben, dus ook meer tijd om complicaties te krijgen. Dit is belangrijk omdat diabetes de laatste jaren steeds vaker wordt vastgesteld bij jongere mensen, waaronder kinderen en adolescenten.2627 Door screening gediagnosticeerde diabetespatiënten lijken tamelijk onbezorgd aan te kijken tegen de ziekte en hebben relatief weinig last van diabetesgerelateerde klachten. Dat is goed nieuws voor de betrokkenen, maar het kan hun ontvankelijkheid voor educatie en leefstijlcounseling bemoeilijken. In eerste instantie zal educatie van de huisarts en de praktijkondersteuner dan ook gericht moeten zijn op het bevorderen van de bereidheid tot verandering. Zonder motivatie immers geen gedragsverandering.

Tot slot

Hoewel de ernst van de ziekte diabetes algemeen erkend wordt, zowel door mensen bij wie de screening de diagnose bevestigt als door mensen met een negatieve diagnose, is de subjectieve risico-inschatting van personen at risk verrassend laag. Het gevolg daarvan zou kunnen zijn dat patiënten weinig alert zijn en dat zij signalen en diabetesgerelateerde klachten niet snel herkennen. Dit geeft in ieder geval aanleiding om de informatievoorziening over diabetes verder aan te scherpen, zeker gegeven de hoge prevalentie van ongediagnosticeerde diabetes en de verwachte toename van de aantallen diabetespatiënten in de toekomst. Vooralsnog is echter onduidelijk of een landelijke screening gewenst zou zijn. De gezondheidswinst kan groot zijn, maar nader onderzoek naar de (kosten)effectiviteit van screening blijft noodzakelijk.3 Mocht een dergelijk onderzoek aantonen dat screening (kosten)effectief is, dan hebben wij in ieder geval geen psychologische redenen gevonden om zo’n screening af te wijzen.