‘Het nut van een geïntegreerd COPD-zorgprogramma is dubieus’

Kruis raakte geïnteresseerd in het doen van onderzoek tijdens haar wetenschappelijke stage voor de geneeskundeopleiding. ‘Ik deed die stage in Zuid-Afrika, waar ik onderzocht hoe vaak tbc voorkomt bij kinderen met een maligniteit. Destijds wilde ik nog kinderarts worden en ook wilde ik graag naar Zuid-Afrika, dus dit was een mooie combinatie. Terug in Nederland deed ik tijdens mijn coschappen nog een tweede wetenschappelijke stage bij Kindergeneeskunde aan het LUMC. Inmiddels wist ik al wel dat ik huisarts wilde worden én dat er zoiets als een aiotho bestond. Dus mailde ik Jacobijn Gussekloo of zij misschien iets voor mij had. Dat bleek ik precies op het goede moment te doen, want zij hadden net dit onderwerp liggen. Ik ben dan ook eerst met dit onderzoek begonnen en pas daarna met de huisartsopleiding.’

En had Kruis ook affiniteit met het onderwerp van het onderzoek? ‘Ja, misschien vanwege dat tbc-onderzoek. Maar ook is het een belangrijk en lekker praktisch onderwerp, dat trok me aan.’

Allereerst schreef Kruis – samen met Nynke Smidt – een Cochrane-review, waarin ze onderzoeken analyseerde die COPD-zorgprogramma’s relateerden aan kwaliteit van leven, inspanningstolerantie en exacerbaties. ‘Na beoordeling van de onderzoekskwaliteit hielden we 26 Cochrane-onderzoeken over die we includeerden in onze analyse. Al die onderzoeken toonden verbeteringen aan in de lichamelijke conditie, de kwaliteit van leven en de frequentie en duur van ziekenhuisopnames. Vooral programma’s met een behoorlijk zware training en fysiotherapie gaven veel verbetering. Maar dit waren vaak zorgprogramma’s die in een sterk gecontroleerde setting waren uitgevoerd door de onderzoekers zelf, dus dan weet je niet of die uitslagen niet wat gekleurd zijn. Bovendien werden de onderzoeken uitgevoerd bij mensen met ernstige COPD, meestal GOLD III en IV. Dan is er dus sprake van veel klachten en een slechte kwaliteit van leven, en dat is meteen ook het grote verschil met ons onderzoek in de eerste lijn.’

Ook het Limburgse Bocholtz-onderzoek en Rotterdamse Kroonluchter-programma toonden na twee jaar nog verbetering aan bij patiënten die op hun persoonlijke behandelingsdoelen gebaseerde zorg ontvingen. Gewapend met die kennis en ervaring werd de Recode-trial opgezet. Kruis: ‘We includeerden 54 huisartsenpraktijken met bijna 1100 COPD-patiënten. Vervolgens randomiseerden we de praktijken in een interventiegroep en een controlegroep. De praktijken uit de interventiegroep kregen nascholing: twee dagen lang volgden de huisartsen, praktijkondersteuners, fysiotherapeuten en soms ook diëtisten scholing hoe ze hun geïntegreerde zorg konden verbeteren en implementeren. Het accent verschilde per praktijk; soms ging het om stoppen met roken, soms om verwijzing naar trainingsmogelijkheden en soms om het eerst in kaart brengen van de patiënten. De praktijken uit de interventiegroep kregen bovendien informatie over de patiënten die meededen aan ons onderzoek, zodat ze wisten waar ze zich op moesten richten. Die patiënten waren vooral degenen met zware klachten en veel exacerbaties, want niet alleen kun je hun misschien veel ellende besparen met een goede zorg, maar bij hen is ook te besparen op de behandelingskosten.’

Vervolgens werden de groepen twee jaar lang gevolgd, met meetmomenten na één en twee jaar. De resultaten bleken echter bepaald niet wat ervan werd verwacht! Kruis: ‘We zagen na één en na twee jaar eigenlijk geen enkele verbetering. Niet op de kwaliteit van leven, niet in het aantal exacerbaties, niet in de mate van kortademigheid en ook niet in de kosten. Er was alleen een verbetering in hoe de patiënten de organisatie van de zorg ervoeren, dus kennelijk was er sprake van een beter gestructureerde zorg. En verder zeiden meer mensen uit de interventiegroep na één jaar dat ze meer waren gaan bewegen; maar na twee jaar was ook dat verschil niet meer zichtbaar.’

Het is natuurlijk niet wat een onderzoeker hoopt: dat er geen positief effect is te zien van je onderzochte interventie. Betekent dit nu dat het hele onderzoek eigenlijk geen zin had? Kruis: ‘Nee, zeker niet, want er zijn wel redenen te bedenken waarom dit zo is gelopen. Toen wij aan ons onderzoek begonnen, was net de DBC in het leven geroepen. Ook de huisartsen in de controlegroep waren dus met hun COPD-patiënten aan de slag gegaan. En de “gewone zorg” die de controlegroep verleende, is in Nederland heel goed. Bovendien waren de patiënten in de interventiegroep meer tevreden met de zorg en gaven de huisartsen aan dat ze het programma als positief hadden ervaren en dat ze veel hadden geleerd. Maar ja, je zou inderdaad willen dat je geïntegreerde zorgprogramma ook een positief effect had op de patiënt zelf en daar kun je nu wel vraagtekens bij zetten. Kennelijk is de COPD-zorg bij ons al zo goed gestructureerd dat de meerwaarde van zo’n programma als het onze dubieus is. Daarmee kun je hooguit iets bereiken in praktijken waar het allemaal niet zo goed is geregeld. Het is, kortom, de vraag of wij dit in de eerste lijn wel zo moeten gaan doen.’

Kruis vervolgt: ‘We weten dat longrevalidatie ook in Nederland effectief is en we dachten dat als je de zorg aan het begin van de ziekte oppakt, je erger kunt voorkomen. Maar patiënten ervaren dan nog niet de ernst van hun aandoening en zien dus mogelijk ook de meerwaarde van zo’n trainingsprogramma niet. Een eerdere Nederlandse pilot toonde echter wel degelijk profijt van beweging aan, maar dat was eveneens voor de DBC z’n intrede deed en bovendien deed deze onderzoeker de begeleiding zelf.’

Een deel van het onderzoek vond plaats in Engeland. Kruis: ‘Ik was drie maanden in Londen, want in Engeland hebben ze al jaren ervaring met integrated care programmes en daar is men heel tevreden over. Opvallend was wel dat huisartsen er vaak niet bij de zorgteams betrokken waren, terwijl al die hulpverleners dat wel zouden willen. In Engeland wordt gewerkt met rapid resonse teams, die gaan direct naar een patiënt bij een exacerbatie. Dat is goed, want je moet metéén prednison geven bij een beginnende exacerbatie. De eerste 72 uur heeft dat namelijk het meeste effect, omdat dan de eosinofiele reactie het sterkst is. Patiënten hebben meestal de neiging om bij een exacerbatie even af te wachten of het vanzelf verbetert, of ze herkennen een exacerbatie niet meteen. Dat is dus niet goed. Sommige huisartsen geven op voorhand al een kuurtje mee, zodat patiënten die vaker exacerberen alvast zelf met de prednison kunnen beginnen. Daar is veel voor te zeggen, mits je dat alleen doet bij patiënten die een beginnende exacerbatie goed herkennen.’

Nu Kruis heeft aangetoond dat een geïntegreerd zorgprogramma nauwelijks verbetering voor de patiënt oplevert, hoe gaat ze dan om met haar eigen COPD-patiënten? ‘Ons onderzoek gaf weliswaar geen positieve resultaten, maar de effectiviteit van diverse onderdelen van de zorg, zoals stoppen met roken, bewegen enzovoort, is wel degelijk wetenschappelijk bewezen. Allereerst leg ik uit wat de aandoening precies inhoudt, want veel mensen weten daar niet veel van. Ik vertel over het verband met roken en check de motivatie om daarmee te stoppen en meer te gaan bewegen. Ik leg uit dat je kapotte longblaasjes niet meer kunt repareren, maar dat je het proces wel kunt stoppen en dat je meer kunt blijven doen als je lichaam in een betere conditie is. En als er al klachten zijn, kijk ik met de patiënt welke medicatie die kan gaan gebruiken. Na een paar weken laat ik de patiënt dan terugkomen om te bespreken of die heeft nagedacht over stoppen met roken en meer bewegen.’

Kruis vervolgt: ‘Om de diagnose te stellen doe ik wel spirometrie, maar vervolgens zegt die meting niet veel meer. Mensen kunnen heel veel klachten hebben terwijl dat niet zichtbaar is in hun longfunctiemeting. Wat je wel moet weten is of je patiënten exacerberen, hoe kortademig ze zijn, of ze nog roken en wat hun kwaliteit van leven is. Zeker als er eenmaal een exacerbatie is geweest, is dat een belangrijke voorspeller voor exacerbaties in de komende jaren. Patiënten die exacerberen vormen dus de groep waar je je het meest op moet focussen.’

Kruis is in haar proefschrift niet altijd erg positief over het medicatiegebruik bij COPD. Kan ze daar wat meer over zeggen? ‘Ontzettend veel COPD-patiënten hebben inhalatoren, maar veel wordt voorgeschreven zonder dat er een indicatie voor is. Inhalatiecorticosteroïden hebben alleen effect bij herhaaldelijke exacerbaties, maar veel COPD-patiënten gebruiken die. Dat heeft de farmaceutische industrie dus goed voor elkaar!

Volgens mij zou je veel geld kunnen besparen door eens in je praktijk naar je COPD-patiënten te kijken die onnodig corticosteroïden gebruiken…’

Heeft Kruis wellicht suggesties voor vervolgonderzoek, gezien haar eigen onderzoeksresultaten? ‘Ik denk dat onderzoek zich zou moeten richten op mensen met veel klachten, maar bovenal zou je eerst moeten uitzoeken hoe gemotiveerd je patiënten zijn en hoe je dat kunt versterken. Verder blijkt dat zelfmanagement voor sommigen wel en voor anderen niet werkt; je zou graag willen weten bij

wélke mensen het goed gaat zodat je je daarop kunt richten. En als je weet wie die gemotiveerde mensen zijn, is dan je interventie wel effectief? Zou je iedereen een casemanager moeten geven? En kan dat laatste worden gedaan door een familielid of buurvrouw met verstand van de ziekte? Er is dus nog veel wat moet worden uitgezocht, maar die motivatie is het belangrijkst. En niet alleen de motivatie van de patiënt moet worden verbeterd, maar ook die van hulpverleners.’

De promotie vond in december plaats; hoe heeft Kruis haar tijd daarna ingevuld? ‘Ik kan me nu fulltime met mijn opleiding bezig houden en hoop die in februari af te ronden. En ik vind het fijn om nu met praktisch klinisch werk bezig te zijn! ’

Denkt Kruis later ooit nog weer een onderzoek te gaan oppakken? ‘Ja, verder onderzoek lijkt me leuk, maar dan bijvoorbeeld één dag per week. Het ligt voor de hand dat ik me weer op longziekten zou richten, want dat heeft echt mijn belangstelling. Ik ben ook lid geworden van de CAHAG.’

Is dan een kaderopleiding niet te overwegen? Kruis: ‘Ik denk dat ik die opleiding niet meer helemaal hoef te doen, want ik heb zelf al veel expertise opgedaan. Maar misschien is een alternatieve vorm mogelijk; dat zou ook goed zijn want bij de CAHAG verwachten ze wel dat je op den duur onderwijs gaat geven!’

Ans Stalenhoef