Nieuws

“Ik zou graag meer huisartsenonderzoek zien”

0 reacties
Gepubliceerd
2 april 2017
Karen Koller, van huis uit jurist gezondheidsrecht en zelf astmapatiënt, is lekenlid bij de Commissie Mens­gebonden Onderzoek (CMO) in Nijmegen, verbonden aan het Radboudumc. “Ik vertegenwoordig de patiënt en beoordeel vanuit die positie de leesbaarheid, toegankelijkheid en vooral de proportionaliteit van medisch wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen.”
Hoe bekijk je de proportionaliteit van onderzoek?
“Allereerst probeer ik een onderzoek te lezen vanuit het perspectief van de patiënt: is het begrijpelijk? Weet iemand wat hem te wachten staat en aan welke gevaren en risico’s hij bloot komt te staan? Vaak is het taalgebruik wollig en onnodig ingewikkeld. Verder kijk ik naar de belastbaarheid van de patiënt en de duur van het onderzoek. Als onderzoekers bijvoorbeeld zes maal een biopt willen afnemen, vraag ik of dat echt nodig is. Zo’n ingreep is pijnlijk en daar wil ik een goede onderbouwing voor horen. Zodra er lichamelijk ingrijpen aan te pas komt, stel ik sowieso de vraag of dat in verhouding staat tot het beoogde onderzoeksdoel. Het gebeurt nogal eens dat onderzoekers patiënten maar vol willen stoppen met medicijnen of placebo’s, aan straling blootstellen of in ze willen snijden. Dan zeg ik: “Kan het een onsje minder? Zijn jullie soms even vergeten dat het hier gaat om mensen?!” Vaak blijkt het anders te kunnen: “O ja, dat is inderdaad onnodig belastend, we kunnen eigenlijk best toe met twee biopten.”
Wordt er geen misbruik gemaakt van patiënten die vaak zelf belang hebben bij het onderzoek?
“Nee, want het is nu juist onze belangrijkste taak om dat te voorkomen. En ik denk dat we daar een heel goede antenne voor hebben. We werken altijd langs de meetlat van zorgvuldigheid en ethische toelaatbaarheid. Misbruik voorkom je door patiënten en proefpersonen goed voor te lichten. Zeker 10% van de onderzoeken krijgt van ons een no go, en nog eens 30% roept kritische vragen op. Als daar goede antwoorden op komen, kan een onderzoek door. Zo niet, dan vragen wij om aanpassing.”
Hoeveel invloed heb je als lekenlid?
“Mijn invloed is behoorlijk, zeker nu ik tien jaar bezig ben. Meestal ben ik het sluitstuk van de vergadering. Het gebeurt regelmatig dat iedereen het erover eens is dat een onderzoek er goed uitziet: relevant, methodologisch in orde en goed opgeschreven. Als ik, vanuit mijn patiëntenperspectief, vervolgens zeg: “Allemaal goed en wel, maar ik zou er persoonlijk nooit aan meedoen”, zie ik wel eens vragende ogen. In zo’n geval geef ik alleen mijn onderbuikgevoel weer, daar is gelukkig altijd oor voor. Het grote voordeel is dat ik een heel andere pet op heb dan artsen en onderzoekers, die in hun doelgerichtheid en enthousiasme voor het einddoel gevoelig kunnen zijn voor trechtervisie.”
Kan de huisarts iets betekenen voor proefpersonen?
“Huisartsen zouden een rol kunnen spelen bij de selectie van geschikte patiëntenpopulaties en proefpersonen, omdat zij de patiënt meestal beter kennen dan een specialist of andere onderzoeker. Wie op de hoogte is van onderzoek naar een bepaalde aandoening en een mondige patiënt heeft die ook nog beschikt over vrije tijd, kan best eens een balletje opgooien. Dan weet je meteen dat deelname vanuit de juiste motieven gebeurt. Het zou ook goed zijn als een blad als Huisarts en Wetenschap de stem van patiënten meer liet horen, via columns of interviews. Wie kan tenslotte beter vertellen wat wel of niet belastend is dan de patiënt zelf?”
Wat zou je tegen de lezers van H&W willen zeggen?
“Ik zou graag meer huisartsenonderzoek zien! Op dit moment komt het meeste onderzoek uit de ziekenhuishoek. Ik zie onderzoek voorbijkomen van professoren die gespecialiseerd zijn in een onderdeeltje van een onderdeel. Je kunt je afvragen of dat relevant is, zeker gezien de hoeveelheid geld die ermee gemoeid is. Altijd lastig, want daarover mogen we ons niet uitlaten: we zijn tenslotte een ethische commissie. Maar als het echt ontbreekt aan doelmatigheid of maatschappelijke relevantie, doen we dat toch. Dat geld zie ik liever besteed aan onderzoek door de huisarts, want die is bij uitstek betrokken bij de patiënt en kent zijn problematiek het best.”
De CMO is een van de 23 erkende medisch-ethische toetsingscommissies in Nederland en screent mensgebonden onderzoek in de regio Arnhem/Nijmegen.
Karen Koller is tevens lid van een cliëntenraad van Radboudumc Dekkerswald (universitair centrum voor chronische ziekten) en van patiëntenvereniging Hematon.

Reacties

Er zijn nog geen reacties