Praktijk

Knelpunten bij de uitvoering van palliatieve sedatie

0 reacties

Samenvatting

De Kinkelder A, Broes M, Raeven JMMM, Kimenai I, Schols JMGA. Knelpunten bij de uitvoering van palliatieve sedatie. Een praktische kaart met aandachtspunten voor de hulpverlener. Huisarts Wet 2007;50(13):695-9. Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast. In dit artikel bespreken we aan de hand van twee casussen enkele knelpunten bij palliatieve sedatie. Hieruit komen een aantal aandachtspunten naar voren, die we hebben samengevat op de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie. Deze punten hangen deels samen met de huidige maximale termijn van levensverwachting zoals vastgesteld in de KNMG-richtlijn. Die termijn is nu een tot twee weken, wat in onze ogen lang is. Wij bevelen aan om deze termijn terug te brengen naar maximaal een week. Ten slotte adviseren we om te komen tot een meer structurele, maar niet verplichte, consultatie voor het starten van palliatieve sedatie.

Inleiding

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn om ondraaglijk lijden in de laatste levensfase te verlichten. Het gaat vaak om lijden door een lichamelijke oorzaak, dat op geen enkele andere manier te beïnvloeden is. Palliatieve sedatie loopt in de praktijk lang niet altijd soepel, ondanks de vele publicaties en scholingen rond dit onderwerp en ondanks de KNMG-richtlijn Palliatieve Sedatie.1 Over de problemen die hierbij kunnen ontstaan, schreef Verhagen al in Medisch Contact.2 De problemen blijken ook uit vragen die palliatieve consulenten in Breda en Midden Brabant over dit onderwerp krijgen. Voor het Palliatief Advies Team van het Stadsgewest Breda was dit aanleiding om de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie voor hulpverleners te ontwikkelen. In dit artikel belichten we een aantal knelpunten rond palliatieve sedatie aan de hand van twee casussen. De adviezen die hieruit volgen, hebben we samengevat op de aandachtspuntenkaart.

In de afgelopen jaren lijkt palliatieve sedatie in de laatste levensfase steeds meer voor te komen. Dit blijkt onder andere uit de forse toename van het aantal voorschriften voor midazolam in de laatste levensfase van patiënten.34 Daarnaast krijgen de palliatieve teams meer vragen over sedatie. We zien dat niet alleen bij onze teams in Stadsgewest Breda en Midden Brabant, maar deze tendens komt ook uit ander onderzoek naar voren.46 Opvallend is dat de meeste vragen over praktische zaken gaan, zoals de dosering en het regelen van een pomp. Terwijl de grootste knelpunten volgens ons samenhangen met de indicatie en voorwaarde voor palliatieve sedatie. Overigens zijn wij van mening dat palliatieve sedatie er in zekere zin altijd wel is geweest. Geen enkele arts liet een hevig benauwde patiënt stikken, en dus probeerde men naar eer en geweten het leed te verlichten. Dit noemde men in het verleden altijd ‘normale symptoombestrijding’. De richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG heeft dit ‘handelen vanuit de praktijk’ geprotocolleerd met een definitie van sedatie en een beschrijving van de indicatie en voorwaarden. Gesteld wordt dat artsen die de richtlijn volgen, daadwerkelijk zorgvuldig handelen.7

De publicatie van de richtlijn kreeg veel aandacht in de medische pers, maar ook daarbuiten. Hierbij klopte het geschetste beeld lang niet altijd met wat de richtlijn beoogt. Zo presenteerde een aantal landelijke dagbladen palliatieve sedatie als ‘de gemakkelijke oplossing’: eenvoudiger dan euthanasie.89 Deze extra aandacht heeft wellicht gezorgd voor de toename van palliatieve sedatie, waarbij sedatie soms zelfs wordt voorgesteld als een alternatief voor euthanasie. Euthanasie is echter duidelijk bedoeld om het leven te beëindigen van een patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, terwijl sedatie het lichamelijke lijden wegneemt – in principe zonder levensverkortend effect. Kennelijk is het onderscheid tussen palliatieve sedatie en euthanasie in de praktijk nog steeds lastig. Recent noemde A. Teeuw dit probleem nog eens in Medisch Contact.10 En uit onderzoek van Rientjens et al.5 blijkt dat artsen geregeld sedatie starten met als (hoofd)doel het leven te bekorten. Over uiteenlopende opvattingen rondom sedatie, van goede stervensbegeleiding tot verkapte euthanasie werd ook al eerder in dit tijdschrift geschreven.11

We illustreren de knelpunten die we regelmatig zien met twee casussen.

Casus 1

De heer Jansen, 72 jaar, is door ernstig longemfyseem vrijwel volledig afhankelijk en bedlegerig. Het leven heeft voor hem geen zin meer. Vanuit zijn geloofsovertuiging wijst hij euthanasie af. Hij heeft gehoord dat hij in slaap gebracht kan worden. Op zijn herhaald verzoek start de huisarts samen met de wijkverpleegkundige van het team Medisch Technisch Handelen (MTH) de toediening van midazolam. Het sterfbed verloopt de eerste dagen rustig, maar na ruim drie dagen wordt de familie ongeduldig. ‘Dit kan zo toch niet?’ zeggen ze. Zij eisen meer slaapmiddel of zelfs een ‘dodelijk spuitje’. Daarbij zetten ze niet alleen de huisarts onder druk, maar ook de wijkverpleegkundige. De zesde dag ontstaat er ook onrust bij de heer Jansen zelf. De huisarts past de medicatie verschillende keren aan. Pas na ruim 24 uur lukt het om de patiënt redelijk rustig te krijgen. Het sterfbed verloopt nu verder rustig. De familie is echter lichamelijk en emotioneel volledig uitgeput wanneer de heer uiteindelijk op de tiende dag ’s nachts overlijdt.

Commentaar

We bespreken eerst de indicatie en voorwaarde voor palliatieve sedatie. Daarna gaan we in op de communicatie tussen de betrokkenen.

Indicatie

In bovenstaande casus ontbreekt de indicatie, namelijk het refractaire symptoom. Een refractair symptoom is niet of niet snel te behandelen, waardoor sedatie de enige oplossing is om het lijden weg te nemen. Met het begrip ‘uitstelbaarheid’ kan een arts beoordelen of een symptoom refractair is.10 Is een behandeling uitstelbaar? Dan is er geen sprake van een refractair symptoom. Een refractair symptoom is meestal pijn, benauwdheid of onrust. Bij de heer Jansen bestaat het lijden uit afhankelijkheid voor de ADL en geen zin meer hebben in het leven. Palliatieve sedatie is daarom naar de huidige inzichten geen optie. Dit lijden zou, gezien de aandoening van de heer Jansen, wel aanleiding kunnen zijn voor een euthanasieverzoek. Overigens lijkt de discussie op dit punt nog niet gesloten. Hartogh beweert namelijk dat existentieel lijden ook een reden kan zijn voor palliatieve sedatie.12 Zonder hier uitvoerig op in te gaan, willen wij toch waarschuwen dat de indicatiestelling hiermee steeds verder zou kunnen opschuiven.

Voorwaarde

Het is ongewenst dat de patiënt overlijdt omdat hij niet meer eet en drinkt als gevolg van de sedatie. Daarom stelt de KNMG-richtlijn een levensverwachting van maximaal een tot twee weken als voorwaarde voor het starten van sedatie. Volgens de richtlijn en naar huidig algemeen aanvaard inzicht is de levensverwachting van patiënten die helemaal niets meer drinken minimaal twee weken. Met een maximale levenverwachting van twee weken zal de patiënt dus overlijden aan zijn ziekte en niet doordat hij niet drinkt. Overigens vinden wij als palliatief consulenten de termijn van een tot twee weken aan de lange kant. In de praktijk blijkt namelijk dat een sterfbed van een week of meer erg lang is voor zowel de familie als de arts. De naasten kunnen burnout raken. Daarnaast zien we bij zo’n lang sterfbed vaak andere problemen ontstaan, zoals gewenning aan de medicatie of decubitus. Wellicht het belangrijkste argument voor een kortere termijn, is dat de duur van met name een langer sterfbed vaak moeilijk in te schatten is.1314

Communicatie

De vele vragen van de familie, zelfs naar een ‘spuitje’, duiden er mogelijk op dat zij te weinig uitleg hebben gekregen over het doel van de sedatie en over wat ze kunnen verwachten. Gecombineerd met een onzorgvuldige indicatie leidde dit tot zo’n gevoel van onmacht dat de familieleden uiteindelijk zelfs de arts en verpleegkundige onder druk hebben gezet om ‘een spuitje’ te geven. Dit soort problemen kan de arts zo veel mogelijk voorkomen met goede, continue communicatie. De arts ondersteunt de naasten en legt uit hoe het (stervens)proces verloopt.15 Eventuele thuiszorgprofessionals hebben hierin ook een grote rol, idealiter als team met de huisarts. Hierdoor voorkomen zij onderlinge misverstanden en krijgen de naasten eenduidige informatie. De belangrijkste aandachtspunten uit dit commentaar staan op de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie (punten 3 tot en met 8).

Casus 2

Mevrouw Andijk, 68 jaar, heeft een gemetastaseerd longcarcinoom. De laatste weken gaat zij hard achteruit en is ze bedlegerig. Mevrouw Andijk is toenemend dyspnoïsch en weegt nog maar net 40 kilo. Zij krijgt hooguit 1 à 2 glazen vocht per dag binnen, eten doet ze nauwelijks. Wel rookt ze nog steeds haar sigaretje. Op een ochtend valt ze uit bed, met een femurfractuur als gevolg. Ondanks toenemende subcutane morfinetoediening gaat de verzorging erg moeizaam. Elke beweging geeft ondraaglijke pijn. Ook de mictie en de defecatie zijn een ware beproeving. De huisarts schat de levensverwachting op hooguit enkele dagen. In het verleden heeft mevrouw Andijk al gesproken over palliatieve sedatie als behandelmogelijkheid bij een dreigende verstikking. Sedatie is nu in een ander verband actueel door haar ondraaglijke pijn. Een operatie tegen de pijn wijst patiënte resoluut van de hand. De pijnstilling werkt onvoldoende. De huisarts ziet sedatie uiteindelijk als enige optie. Na overleg met de patiënte, haar echtgenoot en de dochter en na een ontroerend afscheid start de huisarts de sedatie volgens protocol met een bolus midazolam. De familie installeert zich naast het bed om te waken. De huisarts blijft zelf de hele avond bereikbaar. Na de bolus raakt de patiënte vrij snel in slaap. Na ongeveer een uur, de verpleegkundige van het MTH-team heeft net de pomp met alleen midazolam aangesloten, ontwaakt mevrouw Andijk. Zij heeft hevige pijn. Haar echtgenoot en dochter zijn ontdaan: ‘dat had toch nooit mogen gebeuren’. De huisarts geeft opnieuw een bolus en verhoogt de pompsnelheid. Ook nu slaapt patiënte maar tijdelijk en is erg onrustig als zij midden in de nacht ontwaakt. De eigen huisarts blijkt inmiddels niet meer bereikbaar. De paniek slaat toe en de echtgenoot belt de dokterspost. De dienstdoende huisarts weet niet goed raad met de situatie en verhoogt de pomp nogmaals, nu naar 25 mg per uur. In een voor de familie slopende nacht zakt mevrouw Andijk maar af en toe even weg en raken de echtgenoot en dochter ten einde raad. Na overleg met het palliatief adviesteam start de huisarts een pomp met levomepromazine, naast de midazolam. De patiënte blijkt een erg volle blaas te hebben en krijgt een katheter. Ook komt er intensieve thuiszorg voor de komende nacht omdat de familie niet meer alleen durft te zijn met de patiënte. Uiteindelijk overlijdt mevrouw Andijk rustig na ongeveer 40 uur. Later blijkt dat de patiënte jarenlang regelmatig 3 tot 4 tabletten oxazepam per dag gebruikte. De huisarts, die mevrouw Andijk nog maar kort in de praktijk had, was hiervan niet op de hoogte.

Commentaar

Bij mevrouw Andijk was duidelijk sprake van een refractair symptoom, namelijk ondraaglijke pijn door een wellicht pathologische fractuur. Het ophogen van de pijnmedicatie hielp niet genoeg, mede door de bijwerkingen, en de patiënte weigerde een operatie. Er bestond dus een goede indicatie voor palliatieve sedatie. Daarbij was er ook sprake van een korte levensverwachting. Aan deze voorwaarde voor sedatie is dus voldaan. Gezien de nicotineverslaving en het jarenlange gebruik van sedativa had de huisarts kunnen verwachten dat de midazolam niet goed zou werken.1 Hij had wellicht eerder moeten kiezen voor een combinatie van midazolam en levomepromazine. Het staken van de morfine was geen goede keus. Wellicht is de pijn hierdoor zo verergerd dat de patiënte door de sedativa ‘heen brak’. Bovendien blijkt uit onze ervaring dat een lage dosis morfine ook bij opioïd-naïeve patiënten potentiërend werkt. Wellicht was er geen blaaskatheter ingebracht omdat men het overlijden snel verwachtte. De medicijnen kunnen echter urineretentie induceren, wat vaak veel onrust geeft. Het is goed hier bij problemen altijd aan te denken. Afhankelijk van de voorgeschiedenis en levensverwachting kan de arts ook preventief een katheter inbrengen. Uit de casus blijkt verder dat de huisarts duidelijk moet afspreken wie de naasten kunnen bellen bij problemen. Daarnaast is de samenwerking tussen de verschillende hulpverleners – huisarts(en), verpleegkundigen van het MTH-team en dokterspost – essentieel. Tot slot is het goed als de familie van tevoren weet dat palliatieve sedatie niet garandeert dat de patiënt tot aan zijn overlijden rustig slaapt. Soms ontwaakt de patiënt en moet de arts de medicatie bijstellen. De symptomen van dat moment bepalen dan het te volgen beleid. Met andere woorden: niet het bewustzijnsverlies maar een optimale behandeling van het refractaire symptoom is het doel is dat men moet nastreven. De belangrijkste aandachtspunten uit dit commentaar staan op de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie (punten 6, 9, 11, 13, 14, 15).

Discussie

De casussen laten een aantal knelpunten zien. We bespraken deze knelpunten in het commentaar, waarbij we aandachtpunten voor de betrokken hulpverleners formuleerden. De belangrijkste aandachtspunten zijn:

  • een goede indicatiestelling (het refractaire symptoom);
  • een zorgvuldige beoordeling van de voorwaarde (een levensverwachting van een tot twee weken);
  • een goede begeleiding van de naasten;
  • een zorgvuldige uitvoering;
  • een goede samenwerking tussen de betrokken hulpverleners.

In het eerste commentaar gaven we naast praktische adviezen een aantal argumenten om de (juridische) termijn van een tot twee weken in de praktijk terug te brengen tot maximaal een week. Boorsma et al. noemden deze termijn overigens al voor het verschijnen van de KNMG-richtlijn.11 En in een recent verschenen systematische review van de internationale literatuur over palliatieve sedatie komen de onderzoekers zelfs tot een termijn van uren tot dagen voor het toepassen van diepe sedatie.16 De knelpunten in dit artikel kwamen naar voren uit de ervaringen van de palliatieve teams van het Stadsgewest Breda en Midden Brabant. Omdat sedatie in de praktijk soms anders verloopt dan verwacht, is al eerder een voorlichtingsfolder voor de patiënt en diens naasten ontwikkeld.17 Deze folder is inmiddels door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) uitgegeven en landelijk onder hulpverleners verspreid. Op grond van de ervaringen van het palliatief adviesteam van het Stadsgewest Breda en met hulp van de KNMG-richtlijn ontwikkelden we de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie voor de arts en andere hulpverleners die bij palliatieve sedatie betrokken zijn (zie kader).18 Deze kaart informeert de hulpverlener die met vragen over palliatieve sedatie bij het palliatief adviesteam komt. Inmiddels heeft het palliatief adviesteam van het Stadsgewest Breda hier al ervaring mee opgedaan. De informatie op deze kaart en de consulten hebben er een aantal keer toe bijgedragen dat de arts niet of later startte met palliatieve sedatie. Uit de evaluatie achteraf bleek dat de consultvragers de informatie op de kaart nuttig vonden.

Een en ander riep bij ons de vraag op of artsen voor het starten van palliatieve sedatie niet altijd met een palliatief adviesteam zouden moeten overleggen. De KNMG-richtlijn raadt dit alleen aan als de arts moeilijk in kan schatten of de patiënt in de laatste levensfase is. Eerder is al gesteld dat artsen die normaal niet in een palliatieve setting werken, zouden moeten samenwerken met een collega die op dit gebied ervaren is.81119 Ook wij staan hier positief tegenover. Deze consultatie is bijvoorbeeld mogelijk bij de telefonische palliatieve consultatieteams, die tegenwoordig overal beschikbaar zijn. De consulent kan samen met de behandelend arts stilstaan bij de indicatie en voorwaarde. Daarnaast kan de consulent praktische adviezen geven en toelichten, zoals verwoord in de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie. Wij willen hierbij overigens nog opmerken dat we niet pleiten voor een verplichte consultatie of toetsing door een tweede arts voor het starten van de palliatieve sedatie. De consultatie ondersteunt de betrokken hulpverleners bij deze vaak zeer complexe medische behandeling. Mede gezien het per definitie urgente karakter van een refractair symptoom moet een arts, die zich hiertoe bekwaam acht, de vrijheid blijven houden om ook zonder een voorafgaande consultatie met palliatieve sedatie te starten.

Literatuur

Reacties

Er zijn nog geen reacties