Het is niet altijd eenvoudig opvattingen van patiënten over de door hen gewenste zorg op representatieve wijze in het vizier te krijgen. Bij het RIVM verscheen een opmerkelijk onderzoek dat nieuw perspectief biedt.
Men analyseerde hoe patiënten met ADHD, diabetes en ALS in discussies op internetfora omgaan met hun ziekte en medicatie en vergeleek deze vervolgens met de zienswijze van professionals zoals verwoord in richtlijnen en beleidsdocumenten.
Alle drie de genoemde patiëntengroepen refereren aan de onuitgesproken norm dat men een eigen verantwoordelijkheid heeft, maar iedere groep geeft daar een andere invulling aan. Degenen met diabetes beschouwen een goede diabetespatiënt als iemand die niet alleen zijn bloedsuikerwaarden onder controle heeft, maar ook kan omgaan met de onvoorspelbaarheid ervan. Zorgprofessionals leggen volgens hen te veel nadruk op leefregels om bloedsuikerwaarden in de hand te houden. Ze verlangen naar wat ruimte om van deze regels af te wijken.
Patiënten met ALS verwachten van elkaar een strijdbare houding ten opzichte van de ziekte, onder andere door actief op zoek te gaan naar experimentele geneesmiddelen. Er is bij hen veel onbegrip over de regelgeving die de toegang tot deze middelen beperkt en de toestemming vereist van de geneesmiddelenfabrikant en de behandelend arts.
Bij de maatschappelijk controversiële ziekte ADHD hechten patiënten sterk aan de officiële diagnose van de zorgprofessional, omdat zulks de authenticiteit van de klachten aantoont en via het voorschrijven van medicijnen voor de buitenwereld bevestigt. Volgens de richtlijnen hoeft passende zorg echter niet altijd een behandeling met medicijnen te zijn.
Het onderzoek geeft een goed beeld hoe de voorkeuren van patiënten kunnen afwijken van die van professionals. Patiënten op de fora hechten vooral aan hun kwaliteit van leven en hoe die kan worden geoptimaliseerd. Zorgprofessionals en beleidsmakers leggen de nadruk op de medische uitgangspunten, zoals een gezonde leefwijze en (kosten-)effectiviteit van de zorg. Het bestuderen van het patiëntenperspectief op internet kan richtlijnenmakers helpen hun beleid beter te laten aansluiten op de werkelijke wensen en verwachtingen van patiënten.
Tjerk Wiersma
Literatuur
- 1.Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Luisteren naar de digitale patiёnt. Verkennende analyse van gesprekken op social media over medicatie en ziekte. Bilthoven: RIVM, 2015. RIVM Rapport 2015-0160.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
