Mening van patiënt nu ook vindbaar

Richtlijnen zoals NHG-Standaarden berusten van oudsher op medisch-wetenschappelijke kennis en praktijkervaringen van medici, maar betrokkenheid van patiënten wordt de laatste jaren toenemend van waarde geacht en is inmiddels voorwaarde voor opname van een richtlijn in het kwaliteitsregister van het Zorginstituut. Veel richtlijnwerkgroepen bevatten inmiddels patiënten of vertegenwoordigers daarvan en bij de inventarisatie van knelpunten in de zorg wordt geregeld te rade gegaan bij patiëntenfocusgroepen. Wat ontbrak was de literatuur over patiëntenervaringen en -voorkeuren. Deze was moeilijk te vinden. Een tweetal Nederlandse informatiespecialisten heeft daar recentelijk verandering in gebracht.

Ze ontwikkelden een zoekfilter (een gestandaardiseerde set van zoektermen) om patiënteninformatie uit databases als Medline en Embase boven water te krijgen. Een bestaand zoekfilter van SIGN, de Schotse richtlijnontwikkelaars, werd daarvoor vanwege de lage specificiteit en positief voorspellende waarde onvoldoende bruikbaar geacht. Centrale begrippen uit dit zoekfilter, zoals ervaringen met leven met de ziekte, ervaringen met de zorg, informatiebehoefte, patiëntenvoorkeuren, betrokkenheid bij besluitvorming en tevredenheid over de zorg werden derhalve aangevuld met Medical Subject Headings (MeSH)-termen uit bekende relevante artikelen. Het zoekfilter werd net zolang vervolmaakt tot er een verzameling van 176 relevante artikelen die fungeerde als gouden standaard mee kon worden gevonden.

Validering van het filter vond plaats door het te testen op een achttal richtlijnonderwerpen die zich toevallig voordeden bij de organisaties waar de informatiespecialisten werkzaam waren. Onafhankelijke beoordelaars werd gevraagd of de gevonden artikelen relevant waren voor patiëntenvoorkeuren en -waarden en pasten bij de scope van het filter. Tevens moesten ze aangeven of artikelen die niet met het filter gevonden waren, terecht geëxcludeerd waren. Op basis van deze gegevens bleek de sensitiviteit van het nieuwe filter 90% en de specificiteit 98%, hetgeen correspondeert met een positief voorspellende waarde van circa 80%.

Het laatste betekent dat vier van de vijf gevonden stukken relevant werden geacht. Hiermee kan het patiëntenperspectief beter in de richtlijnen worden ingebracht. 

Wessels M, et al. How to identify existing literature on patients’ knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. J Med Libr Assoc 2016;104(4). DOI: http://dx.doi.org/10.3163/1536-5050.104.4.014.