Onderzoek in de huisartsgeneeskunde, de rol van academische netwerken

Huisartsgeneeskunde als discipline

Onderzoek is de kernactiviteit van universiteiten in de westerse wereld. Daarom is onderzoek ook de kern van elke discipline, zozeer dat het zelfs een van de essentiële voorwaarden voor een aparte discipline is, zoals McWhinney al eerder schreef. 1 In 1988 toonde ik aan dat huisartsgeneeskunde in 1961 een zelfstandige discipline werd. 2 De essentie van een zelfstandige discipline is het bestaan van een herkenbaar en specifiek kennisdomein dat gebaseerd is op onderzoek en waarover gepubliceerd is in internationale peer reviewde tijdschriften. Eerder al benoemde ik zes componenten van de huisartsgeneeskunde: eerstelijnszorg, zorg aan huis, zorg voor het gezin/familie, continuïteit, persoonlijke preventieve zorg en zorg voor de ‘hele persoon’. 3 Negentien jaar later voegde ik daar nog twee andere aspecten aan toe: kosteneffectiviteit en de zorg voor vaste populaties. 4

De geschiedenis van huisartsgeneeskundig onderzoek

Onderzoek in de huisartsgeneeskunde kende drie verschillende stadia, die deels in elkaar overgingen en deels nog steeds bestaan.

De solist huisarts-onderzoeker

De eerste fase van het onderzoek in de huisartsgeneeskunde werd verricht door individuele huisartsen, die meestal alleen en in hun eigen praktijk onderzoek deden. In Engeland waren dat Budd, 5 Mackenzie, 6 Pickles, 7 Hope-Simpson, 8 Tudor Hart 9 en Fry 10 en hier in Nijmegen Huygen. 11 Ze werden allemaal internationaal bekend. Europa liep voorop.

Universitaire afdelingen

In de race om een onafhankelijke discipline te worden was de oprichting van aparte afdelingen aan de universiteit een essentiële tweede stap. De eerste leerstoelen huisartsgeneeskunde werden snel achter elkaar in het Verenigd Koninkrijk en in Nederland ingesteld. De universiteiten van Edinburgh in 1963 en Utrecht in 1966 kunnen altijd trots blijven dat zij de eerste waren in deze belangrijke ontwikkeling. Richard Scott en Jan van Es is Utrecht werden zo de eerste twee hoogleraren huisartsgeneeskunde. Snel daarna volgde een heel cohort hoogleraren, onder wie Frans Huygen. Veel Nederlandse hoogleraren speelden daarna een belangrijke rol in de huisartsgeneeskunde als wetenschap. Zo droeg Henk Lamberts aanzienlijk bij aan het precies beschrijven van diagnosen in de huisartsgeneeskunde. 12, 13 Voor 1961 werd geneeskunde in onderzoekstermen vooral gezien als een technische discipline en het laboratorium werd gezien als dé plek waar de belangrijkste ontdekkingen gedaan zouden worden. Natuurlijk blijven de basiswetenschappen van immens belang en is de ontrafeling van het menselijk genoom, om maar een belangrijke ontwikkeling te noemen, een belangrijke prikkel voor verder basaal en toegepast klinisch onderzoek. Maar een nieuwe balans in onderzoeksprioriteiten is wenselijk en huisartsgeneeskundig onderzoek kan daarbij een belangrijke rol spelen zoals ik verderop duidelijk zal maken.

Academische netwerken

De derde fase van huisartsgeneeskundig onderzoek is van recente datum. Het is een oud idee om nauwe samenwerking aan te gaan tussen universitaire afdelingen en huisartsen met belangstelling voor onderzoek in de omgeving – soms zelfs tot ver in de omtrek – van de universiteit. Dit gebeurde in Canada, Nederland, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten op verschillende, maar toch soortgelijke manieren. Onderzoeksnetwerken kunnen gedefinieerd worden als groepen huisartspraktijken die samenwerken in het doen van onderzoek en gecoördineerd worden door een of andere centrale organisatie. In het Verenigd Koninkrijk ontstonden de eerste netwerken onmiddellijk na de oprichting van het Royal College of General Practitioners in november 1952. Het College bracht huisartsen samen die in onderzoek geïnteresseerd waren. Als eerste resultaat geldt de Morbidity Statistics From General Practice, waarin de patiëntgegevens van huisartsen geanalyseerd werden. 14

Typen onderzoeksnetwerken

Inmiddels is er een variëteit aan onderzoeksnetwerken zodat het mogelijk is om ze te classificeren in netwerken die door de beroepsgroep worden geleid en netwerken onder leiding van universiteiten.

Netwerken geleid door de beroepsgroep. De eerste netwerken in Engeland werden door het College opgericht en geleid. Het initiatief en de energie kwamen van voorlieden van het College die in onderzoek geïnteresseerd waren. De leiders speelden een belangrijke rol en de deelnemende huisartsen fungeerden vooral als gegevensleveranciers. Voorbeelden van dergelijke netwerken zijn de Epidemic Observation Unit van de RCGP, geleid door Ian Watson in 1953; de morbiditeitsonderzoeken van de Birmingham Unit van het RCGP, gestart in 1959 en geleid door Donald Crombie en later door Douglas Fleming; en de Oral Contraception Study van de Manchester Unit van het RCGP, sinds 1968 geleid door Clifford Kay. 15

Netwerken geleid door de universiteit. Universitaire netwerken ontstonden soms uit netwerken die door de beroepsgroep waren opgezet. De eerste voormannen trokken nogal eens naar de universiteit. Huygen was daarvan een voorbeeld.

De gelijkenis tussen beide soorten netwerken was aanvankelijk duidelijk: soms zette de voorman alleen een andere pet op. Maar langzaam traden er verschillen op die voortvloeiden uit de kenmerken van de universiteiten. Een universitaire achtergrond van het netwerk leidde bijvoorbeeld tot een breder gebruik van de gegevens. Zo promoveerden huisartsen op gegevens uit de netwerken. Deze ontwikkeling was in Nederland succesvoller dan in het Verenigd Koninkrijk of elders. Een recent artikel en het proefschrift van Evelyn van Weel over het beloop van depressie zijn een voorbeeld van het gebruikmaken van gegevens uit een netwerk. 16, 17 Het enorme aantal consulten die in dergelijke gegevensbestanden gedurende vele jaren zijn opgeslagen, maakt het ook mogelijk om klinische vragen te beantwoorden. Zoals de vraag: veroorzaken chlooramfenicol-oogdruppels nu wel of niet een aplastische anemie? Uit analyses van gegevens uit huisartsennetwerken kon een definitief antwoord gegeven worden. 18 Ze doen het niet.

De speciale waarde van gegevens uit de huisartspraktijk

Traditioneel worden gegevens uit de huisartspraktijk als niet ideaal, zelfs van minder allooi gezien. Het tegendeel is waar. Gegevens uit de huisartspraktijk zijn ideaal voor sommige vraagstellingen.

De selectie van patieënten in specialistisch onderzoek

Specialisatie in de geneeskunde gaat gepaard met specialisatie van het onderzoek. Beide hebben grote winst opgeleverd, maar de steeds toenemende specialisatie leidt tot dokters die slechts één ziekte behandelen en chirurgen die maar één operatie uitvoeren en dat heeft een hoge prijs. Specialisatie botst met generalisatie, zowel in klinische als in statische betekenis van dat woord. Vroeg of laat moest er wel een reactie komen en ik ben er trots op dat het een collega uit een solopraktijk in Exeter was die deze ontwikkeling in gang zette. Sweeney et al. onderzochten de belangrijke internationale onderzoeken die leken aan te tonen dat behandeling met anticoagulantie de beste behandeling is voor patiënten met atriumfibrilleren. 19 Ze vonden zeven zogenaamde landmark-onderzoeken, die baat – vermindering van het aantal CVA's -bij behandeling met anticoagulantia aantoonden. Alle onderzoeken waren uitgevoerd door befaamde derdelijnsinstellingen en gepubliceerd in de belangrijkste medische tijdschriften. Sweeney et al. gingen na welke patiënten in het onderzoek betrokken waren en welke patiënten werden uitgesloten en wat daar de reden voor was. Er ging een goudmijn open. Een van de belangrijkste onderzoeken, de SPINAF-trial, sloot 93% van de mogelijke patiënten uit en ik citeer ‘including a psychiatric or social condition rendering the patiënt unsuitable for anticoagulation’. 20 Hetzelfde onderzoek verloor 31% van de wel ingesloten patiënten in de follow-up. Het SPAF-onderzoek in de USA ging nog verder en sloot zelfs 97% van de mogelijke patiënten uit. 21 In het BAATAF-onderzoek werd een lichte bloeding omgeschreven als ‘requiring a transfusion of fewer than four pints of blood’. 22 Het perspectief van de huisartsgeneeskunde is waarschijnlijk toch wel wat meer patiëntgericht. Het werd duidelijk dat de grote meerderheid van de patiënten met atriumfibrilleren waarvoor de huisartsen in Europa zorgen, buiten de grote onderzoeken was gehouden. Voor hen is er nog steeds geen bewijs of antistolling bij de behandeling van atriumfibrilleren winst oplevert. Voor de oudere, een beetje vergeetachtige dame met een matig gezichtsvermogen die alleen thuis woont, de instructies niet goed lezen kan en regelmatig valt, blijft de afweging tussen risico en winst – zoals zo vaak – bij haar huisarts. Plotseling had academisch onderzoek in derdelijnsinstellingen de pretentie om de behandeling in de alledaagse praktijk te willen beïnvloeden. Maar de academische keizer had geen kleren aan. Het is dus overduidelijk dat comorbiditeit bij onderzoek moet worden meegenomen en dat kan bij uitstek in huisartsgeneeskundige netwerken.

Vertekening ten opzichte van psychosociale factoren

Een van de lessen die we van Huygen kunnen leren, is zijn begrip voor de patiënt als één geheel met lichamelijke, psychologische én sociale factoren. Het merendeel van de medische opleiding -omdat die nu eenmaal in ziekenhuizen plaatsvindt – houdt zich niet bezig met integrale zorg. Sinds de Verlichting hebben de meeste takken van de geneeskunde de lichamelijke factoren gescheiden van de psychische. 23 Alleen de huisartsgeneeskunde overbrugt deze kloof en daarom is zij de enige unifying discipline binnen de medische familie. Maar zelf de huisartsgeneeskunde koestert haar rijke erfenis in de psychosociale geneeskunde niet adequaat. Omdat onderzoeksnetwerken echte patiënten bevatten, zonder uitzonderingen, brengen ze de psychosociale realiteit in het onderzoek in.

Gewone ziekten

In onderzoeksnetwerken zijn de praktijk en de patiëntengegevens het laboratorium. Het gewone en algemene worden hier ook ingesloten. Ker White et al. toonden in 1961 al aan dat op een willekeurige dag er slechts één patiënt op de duizend in een academisch ziekenhuis verbleef 24 en volgens Green et al. is dat in 2001 nog steeds zo. 25 Alleen huisartsen zien dus het hele beeld. Hun gegevens bevatten zowel alledaagse, als ernstige aandoeningen en dat opent de deur voor onderzoek naar een verscheidenheid aan onderlinge verbanden. Schon beschrijft in zijn boek The reflective practitioner een mooi beeld. 26 Hij beschrijft de zekerheid van de onderzoeksresultaten uit grote universitaire centra met hun zorgvuldige geselecteerde populaties en strikt gecontroleerde omstandigheden als ‘bergpieken’. Deze onderzoekers zoeken naar groepseffecten, naar gemiddelde veranderingen in populaties. Ze handelen in abstracties. De meeste werkers in de gezondheidszorg of het onderwijs werken zoals Schon beschrijft in de ‘moerassen’. Deze hulpverleners in de frontlijn behandelen mensen die vaak ook andere aandoeningen hebben. Zij werken met echte mensen, met echte problemen en real time. Omdat ze met echte individuen werken, moeten ze wel een grotere mate van onzekerheid tolereren. Het verbinden van de bergtoppen met het moeras versterkt de kracht van beide.

Hawthorne-effect

Een groot probleem in onderzoek is het zogenaamde Hawthorne-effect: het proces van het onderzoek zelf beïnvloedt de uitkomsten. Het is moeilijk om dit effect goed te controleren. Het prospectief verzamelen van gegevens in de huisartspraktijk omzeilt dit Hawthorne-effect. De clinicus weet dan niet wat er onderzocht wordt.

Continuïteit

Omdat patiënten nog steeds vaak vele jaren op één plek wonen, kunnen gegevens uit de huisartspraktijk fascinerende informatie over generaties opleveren, zoals voor het eerst door Huygen werd aangetoond. 27 Seamark et al. toonden in Exeter in Like mother, like daughter aan dat het menstruatiepatroon van tienerdochters gelijk was aan dat van hun moeder, zelfs als de dochter de geschiedenis van moeder niet kende. 28 Maar zelfs basale informatie over verwantschappen is vaak niet goed vastgelegd. Vorig jaar keek ik mijn eigen gegevens na en vond dat maar liefst 7% van alle patiënten tegelijkertijd in een ‘vier-generatie-relatie’ met de praktijk verkeerde.

Kosten van langetermijnonderzoek

Veel belangrijke vragen in de geneeskunde vergen langdurig onderzoek. Wat is het langetermijneffect van de anticonceptiepil? De kosten van prospectief onderzoek met geschikte controlepatiënten gedurende 25 jaar of langer zijn enorm. Huisartsennetwerken verzamelen deze gegevens routinematig en zijn in dit soort gevallen al vroeg effectief geweest. 15

Eerst gegevens en dan onderzoeksvragen – een postmodern fenomeen?

Het is van belang om te zien dat gegevens uit de huisartspraktijk vragen kunnen beantwoorden die pas gesteld worden lang nadat de gegevens zijn vastgelegd. Dat is een belangrijke omkering van de traditionele onderzoeksmethoden waarbij de theorie leerde dat er eerst een vraagstelling ontwikkeld moest worden, dan het onderzoek opgezet en vervolgens de gegevens verzameld moesten worden met de vraagstelling altijd in het achterhoofd. Onderzoeksnetwerken draaien dit proces in toenemende mate om; ze verzamelen eerst gegevens en ontwikkelen hypothesen en vraagstellingen pas later. Dat kan gezien worden als een voorbeeld van postmodernisme, als een voorbeeld van flexibiliteit in de samenleving. 29, 30

Beschouwing

Naar mijn idee is er wel een analogie met de opkomst van de impressionisten in de schilderkunst. Zij voegden aan het eind van de negentiende eeuw een nieuwe dimensie aan de kunst toe. Met nieuwe ogen keken ze naar oude objecten en vingen schoonheid en gevoel op een nieuwe manier. Ze benadrukten liever het geheel dan het detail en veranderden de balans daartussen. Door het werk van een relatief kleine groep briljante kunstenaars die elkaar kenden en beïnvloedden, veranderde de geschiedenis van de kunst wereldwijd. Zo ging het ook in het huisartsgeneeskundig onderzoek. Ook daar leidde het Europese initiatief de wereld. Ook hier was er een kleine groep briljante individuen die elkaar kenden en beïnvloedden. Zij zorgden ervoor dat de wereld anders naar de geneeskunde keek. Zoals de impressionisten, lang na hun dood, ons leerden om op een andere manier naar kunst te kijken, hebben de vroege huisarts-onderzoekers, zoals Huygen, ons geleerd om anders over geneeskunde na te denken. Ze hebben voor ons de fundamentele waarden van de geneeskunde – de menselijke kant – onderstreept. En ze hebben er vooral voor gezorgd dat de balans tussen detail en geheel verschoven is naar het geheel. De driedimensionele aanpak 31 – de erkenning van het belang van het menselijk gedrag, de breedte van het generalisme en het blijvend belang van continuïteit van zorg en de arts-patiëntrelatie – is een manier geworden om de plaats van de geneeskunde in de maatschappij te begrijpen. Huisartsgeneeskunde staat voor generalisme en de zorg voor de hele mens. Medische wetenschap is de enige wetenschap waarin onderzoek van een deel van het geheel soms minder waard is dan onderzoek van het geheel of de gehele persoon. Frans Huygen hielp om de waarde van zorg voor de gehele persoon opnieuw te zien. Tot slot, huisartsennetwerken die verbonden zijn met de universiteit combineren de kracht van universitaire onderzoeksmethoden met de kracht van de klinische ervaring met echte patiënten. Netwerken zijn niet het hele antwoord, maar ze verenigen, ze verbreden en ze vertegenwoordigen een werkelijke vooruitgang in de wetenschappelijke methode. 32 , 33 , 34