Wetenschap

Palliatieve geneeskunde in sub-Sahara Afrika

Palliatieve zorg behoort in Nederland tot de kerntaken van de huisarts, maar staat elders nog in de kinderschoenen. Ook in landen met een laag inkomen groeit de behoefte echter door de snelle stijging van niet-overdraagbare ziekten, zoals kanker. Knelpunten bij de implementatie van een palliatief zorgsysteem zijn instabiel overheidsbeleid, traditioneel geneeskundeonderwijs en slechte beschikbaarheid van pijnmedicatie.
6 reacties
Malawi
Malawi is het armste land ter wereld met een jaarinkomen van ongeveer 340 euro per inwoner.
© Willemijn van der Plas

Malawi

Malawi heeft 18 miljoen inwoners, evenveel als Nederland, en is driemaal zo groot. Het Oost-Afrikaanse land is een van de armste ter wereld, met een jaarinkomen van ongeveer 340 euro per inwoner. De uitgaven aan gezondheidszorg waren in 2014 gemiddeld 83 euro per inwoner per jaar (in Nederland 5.805 euro).2324 Het land telt ongeveer 50 districts- en privéziekenhuizen, en 4 derdelijns verwijzingscentra. De incidentie van kanker neemt snel toe.252627 De vraag naar palliatieve zorg is enorm, maar er is een groot gebrek aan kennis en kunde en het opleidingsniveau van de bevolking is laag.

Palliatieve geneeskunde in sub-Sahara Afrika: onderbelicht, onderontwikkeld, onmisbaar

De kern

  • Er is een grote en stijgende behoefte aan palliatieve zorg in landen met een laag of middeninkomen: 80% van de palliatieve patiënten woont in deze landen.

  • In sub-Sahara Afrika is een schrijnend tekort aan pijnmedicatie: in Malawi is de vraag naar morfine twintigmaal zo groot als het aanbod.

  • Ook in sub-Sahara Afrika kan palliatieve zorg leiden tot minder ziekenhuisbezoek en daardoor tot goedkopere zorg, maar een instabiele overheid, traditionele denkbeelden en geldgebrek bemoeilijken de implementatie.

In Nederland is de palliatieve geneeskunde goed georganiseerd en behoort terminaal-palliatieve zorg tot de kerntaken van de huisarts, in andere landen is het een snelgroeiende discipline.12 In sub-Sahara Afrika staat de palliatieve geneeskunde echter nog in de kinderschoenen. In dit artikel schetsen we de uitdagingen voor palliatieve zorg in landen met een laag of middeninkomen en geven we suggesties voor verbetering. Als voorbeeld nemen we een missieziekenhuis in Malawi waar enkelen van ons een aantal maanden werkten.

Een voorbeeld uit de praktijk

Vanuit het Nkhoma Missieziekenhuis in Malawi verleent een palliative-care-team, bestaand uit clinical officers, verpleegkundigen en geestelijk ondersteuners, sinds kort palliatieve zorg in een gebied met meer dan 300.000 inwoners. Het team wordt ondersteund vanuit de plaatselijke christelijke gemeenschap en ontvangt financiële steun uit het buitenland. Doel is het aantal ziekenhuisbezoeken te beperken en de laatste levensfase van zo veel mogelijk patiënten zo comfortabel mogelijk te maken.

Wij waren zeer onder de indruk van de inzet van dit team, dat met minimale financiële middelen moet werken en wekelijks patiënten in de wijde omgeving bezoekt. Dat betekent vaak vele uren rijden over slechte wegen, gewapend met een tas eerstehulpmiddelen en een zak geconserveerd voedsel. Met een patiënt met hartfalen bespreken ze ter plaatse zijn conditie, de patiënt met levercirrose krijgt een ascitespunctie, de patiënt met uitgezaaide prostaatkanker een flesje vloeibare morfine. Door het chronische tekort aan diesel is het echter elke week opnieuw de vraag of het zal lukken deze broodnodige zorg bij de patiënt te krijgen.

Palliatieve zorg in landen met een laag en midden-inkomen

Vier op de vijf mensen die behoefte hebben aan palliatieve zorg wonen in landen met een laag of middeninkomen.3 In deze landen is bijna geen palliatieve zorg en pijnmedicatie te krijgen: palliatieve zorg lijkt meestal pas aandacht te krijgen als de basiszorg op orde begint te komen.4 Omdat de dure diagnostische en behandelopties voor niet-overdraagbare aandoeningen zoals kanker in deze landen slechts mondjesmaat beschikbaar zijn, hebben juist hier relatief veel patiënten palliatieve zorg nodig. Hun aantal zal de komende jaren waarschijnlijk verdubbelen.45 In landen met een laag en middeninkomen is circa 80% van de nieuw ontdekte maligniteiten niet meer te genezen op het moment van diagnose.67 Er is in deze landen niet alleen een groot gebrek aan zaken zoals palliatieve chirurgie, radio- en chemotherapie, maar ook aan mogelijkheden voor follow-up.

Een groot probleem is het gebrek aan adequate pijnbestrijding. Wereldwijd sterven jaarlijks naar schatting twintig miljoen mensen met ernstige pijn die met morfine had kunnen worden verlicht en lijden nog eens 28 miljoen patiënten ernstige pijn omdat ze geen toegang hebben tot morfine.8 Van de wereldwijd beschikbare opioïden wordt 96,4% gedistribueerd in rijke landen en slechts 0,03% in landen met een laag inkomen. In een land als Malawi is de vraag naar morfine twintigmaal zo groot als het aanbod.9

Een ander probleem is dat patiënten pas in een laat stadium naar het ziekenhuis komen. Dit komt niet alleen door de grote afstand tot het ziekenhuis en de kosten van een ziekenhuisopname, maar ook door gebrek aan kennis en door de gewoonte om eerst hulp te zoeken bij traditionele genezers.410 Traditionele denkbeelden en taboes hebben in Malawi nog grote invloed, zowel bij terminaal zieken als bij zorgverleners.11

Bij zorgverleners speelt ook een rol dat hun opleiding met name gericht is op infectieziekten, de hoeksteen van de hedendaagse internationale gezondheidszorg en tropengeneeskunde. Er is weinig kennis en vaardigheid met betrekking tot aandoeningen zoals kanker, leverfalen, hart- en vaatziekten, COPD en diabetes mellitus, en er is weinig bekend over symptoomverlichtende behandelingen en psychische of spirituele zorg.3

Vijf pijlers ter verbetering van palliatieve zorg

In 2014 beschreef de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in het kader van de sustainable development goals vier pijlers van palliatieve zorg: beleid, onderwijs, beschikbaarheid van medicatie en implementatie.1213 Als vijfde pijler kun je daaraan toevoegen: wetenschappelijk onderzoek om de palliatieve zorg te evalueren en te verbeteren.12 Mede naar aanleiding van de sustainable development goals heeft het ministerie van Volksgezondheid in Malawi palliatieve zorg onlangs erkend als behorend tot de minimale zorg die alle regionale ziekenhuizen zouden moeten leveren. Het is een stap voorwaarts, maar in Malawi – en in heel sub-Sahara Afrika – is palliatieve zorg minimaal ontwikkeld, zeker wanneer men het afzet tegen het Nederlandse kwaliteitskader dat alle relevante aspecten van palliatieve zorg omvat.1415

Beleidsvoering

In Malawi wordt, evengoed als in Nederland, pas financiële ruimte voor palliatieve zorg vrijgemaakt als dat aantoonbaar nut oplevert. In Zuid-Afrika hebben kosteneffectiviteitsanalyses laten zien dat ambulante palliatieve zorg het aantal ziekenhuisopnames vermindert en daardoor de helft van de zorgkosten kan besparen.16 In Malawi is het meten van zo’n effect echter een uitdaging; patiëntgegevens worden bijgehouden in een papieren gezondheidspaspoort dat zowel binnen als buiten het ziekenhuis in handen is van de patiënt of diens voogd. Hoge onderhoudskosten, lage prioriteit, het slechte elektriciteitsnet en gebrekkige internetverbindingen staan de overstap naar een elektronisch patiëntendossier voorlopig in de weg.17 Daarbij is Malawi een land met een instabiele overheid en veel corruptie, wat goede beleidsvoering enorm lastig maakt.

Onderwijs

In Nederland is onderwijs in de palliatieve geneeskunde al langer gangbaar. Dat zie je terug in het trainingsmateriaal en de opleidingen die het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) geeft namens de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).18 In sub-Sahara Afrika worden medical en clinical officers en verpleegkundigen vooral opgeleid in het behandelen van infectieziekten. Er lijkt binnen de verschillende medische opleidingen een omslag nodig in het denken over de waarde van comfort en kwaliteit van leven. Voor sommige artsen is dat lastig; zij zijn niet gewend de keuze voor niet-behandelen openlijk met patiënten te bespreken want zij willen hen de hoop op leven niet ontnemen. In die optiek is mededelen dat de ziekte ongeneeslijk is een onnodige belasting voor de patiënt.1119 Ook bij patiënten en hun familieleden is een omslag nodig: velen overlijden liever niet thuis en gaan bij voorkeur naar het ziekenhuis om te sterven. Die voorkeur leidt tot hoge ziekenhuiskosten en ontwricht het gezin, want het ziekenhuis is meestal niet naast de deur. Zorgverleners moeten leren hoe zij het gesprek over de benodigde zorg aan huis en de daarbij behorende verwachtingen en angsten eerder kunnen aangaan.

Beschikbaarheid van medicatie

De beschikbaarheid van medicatie is, zoals opgemerkt, een probleem in veel landen met een laag of middeninkomen. Schaarste en corruptie drijven de prijzen op: in sommige sub-Saharalanden wordt voor basale generieke medicijnen twintig- tot dertigmaal de internationale referentieprijs betaald. Pijnmedicatie van de laagste klasse, zoals paracetamol, is veelal wel beschikbaar en betaalbaar, maar sterkere analgetica, zoals tramadol en morfine, zijn dat vaak niet. Het maakt de palliatieve zorg in deze landen in nog grotere mate afhankelijk van buitenlandse donaties.2021 Grootschalige en centrale inkoop van medicatie is een mogelijke oplossing voor dit probleem; overheden zouden daarin moeten worden ondersteund door internationale organisaties.22

Implementatie

Het implementeren van goede palliatieve zorg vergt een lange adem en substantiële steun om het opgezette systeem te evalueren en te blijven verbeteren. Trainingen aan betrokken zorgverleners en fondsen voor medicatie en transport kunnen op korte termijn grote veranderingen bewerkstelligen, maar solide implementatie vergt een ontwikkeling op alle drie de eerder beschreven domeinen:

  • consistente vergoeding en ondersteuning vanuit de overheid;

  • inbedding van palliatieve zorg in het standaardcurriculum van de medische opleiding, in combinatie met een mentorprogramma om de kwaliteit van palliatieve-zorgteams te waarborgen;

  • grootschalige, centrale medicatie-inkoop onder regie van de overheid; momenteel is dit nog het terrein van internationale organisaties, zoals de WHO, maar op termijn zullen zij die verantwoordelijkheid willen overdragen.

Dan nog blijft het een punt van aandacht dat palliatieve zorg steeds maar één van de afwegingen is bij de verdeling van schaarse middelen, waarin ook malaria, hiv, tuberculose en andere basiszorg om aandacht vragen.

Onderzoek

Tot nog toe wordt palliatieve zorg in sub-Sahara Afrika geleverd door enkele gespecialiseerde centra en is er amper integratie met de eerstelijns gezondheidszorg.4 Over de uitkomsten, de effectiviteit, de precieze uitwerking, de toegankelijkheid en de toepasbaarheid is weinig tot geen informatie. Onduidelijk is ook wat in deze setting de beste organisatorische vorm zou zijn en welke elementen uit de westerse palliatieve zorg bruikbaar kunnen zijn. Het concept van een hospice bijvoorbeeld werkt in Nederland goed, maar of er ook in Malawi behoefte aan zou zijn, moet worden onderzocht. En zo zijn er meer onderzoeken, audits en evaluaties nodig om inzichtelijk te maken hoe palliatieve zorg het best kan worden vormgegeven in een omgeving waar middelen schaars zijn.

Conclusie

Het organiseren en verlenen van goede palliatieve zorg in laag- en middeninkomenslanden is een uitdaging voor de komende decennia. Beter onderwijs, goede beschikbaarheid van pijnmedicatie en implementatie en evaluatie van kleine palliatieve zorginitiatieven kunnen hopelijk helpen hierbij een stap voorwaarts te zetten.

Van der Plas WY, Benjamens S, Janssen YF, Van de Vijver S, Kruijff S. Palliatieve geneeskunde in sub-Sahara Afrika: Onderbelicht, onderontwikkeld, maar onmisbaar. Huisarts Wet 2020;63:DOI:10.1007/s12445-020-0753-z.
Mogelijke belangenverstrengeling: niets aangegeven.

Literatuur

Reacties (6)

Annet Sollie 24 juni 2020

Reactie namens de auteurs, Schelto KruijffYester JanssenWillemijn van der PlasStan Benjamens, Steven van de Vijver 

Dank voor de uitgebreide en betrokken reacties. Dat bevestigt ons, als auteurs, ook in het idee dat palliatieve zorg in sub-sahara Afrika en waarschijnlijk in veel andere lage- en middeninkomenslanden (Low and middle income countries –LMICs) in de wereld een belangrijk thema is wat de aandacht verdient. 

Allereerst willen we aangeven het eens te zijn met collega van der Does wat betreft haar punt datde boodschap op deze manier niet gelezen gaat worden door het publiek dat we nastreven, namelijk de betrokken partijen in Afrika. We ontkomen helaas niet aan het schrijven in de Nederlandse taal voor een Nederlands tijdschrift, waarbij ook in Nederland een discussie over de verleende steun dient te worden gevoerd. Een eerdere publicatie over kanker in sub Sahara Afrika1 hebben we juist gepubliceerd in The European Journal of Surgical Oncology, om het beschikbaar te maken voor een breed en internationaal publiek. Hier hebben we ook al meerdere reacties op gehad, voor ons een teken van brede internationale aandacht. Wij schreven daarnaast ook een review over de organiatie van palliatieve zorg in verschillende landen in Sub-Sahara Afrika aan de hand van de beschikbare literatuur.2

We vinden het inspirerend om te lezen dat een van de 5 beschreven pijlers uit het stuk, namelijk implementatie, al in verschillende initiatieven tot uiting komt, zoals het palliatieve curriculum dat wordt aangeboden aan clinical officers en verpleegkundigen door College of medicine in Blantyre, zoals beschreven door Roelofs. Ook komt dit tot uiting in de bachelor en master opleiding palliative care die het Hospice Africa Uganda aanbiedt, beschreven door Westerhof en Mathot. Juist de inbedding van palliatieve zorg in curricula van medische opleiding is essentieel. Het feitdat deze speciaal opgeleide hulpverleners uiteindelijk hun kennis weer door gaan geven middels het geven van onderwijs, zorgt in de toekomst voor een stabiel fundament voor de palliatieve zorg in deze landen. Uiteindelijk zijn de hulpverleners van de toekomst, of het nou clinical officers, verpleegkundigen of family doctors zijn, degenen die uiteindelijk het verschil moeten maken. Daarvoor is het essentieel dat ze al tijdens hun opleiding de kans krijgen het belang van palliatieve zorg te zien. 

Terecht schrijft collega Roelofs dat de kwaliteit van het onderwijs naar behoren is, maar dat de middelen echter schaars zijn. Dit is helaas niet iets wat op de korte termijn kan worden opgelost.Vanwege onze ervaring met palliatieve zorg kunnen wij als Nederlandse artsen met name op het gebied van onderwijs en opleiding een belangrijke rol spelen. Onder meer door de verouderende maatschappij, nemen in de Nederlandse zorg themata zoals “kwaliteit van leven” en “palliatieve zorg” en “de laatste levensfase” toenemend een prominente rol in. Laten we onze opgedane kennis over deze onderwerpen proberen te delen met collega’s in Afrika, waarbij we continu een andere culturele achtergrond in gedachten houden om zo van elkaar te leren.

1.     Janssen, Y. F., Van der Plas, W. Y., Benjamens, S., & Kruijff, S. (2020). Cancer in low and middle income countries-The same disease with a different face. European Journal of Surgical Oncology46(1), 1-2.

 

van der Plas WY, Benjamens S, Kruijff S The Increased Need for Palliative Cancer Care in Sub-Saharan Africa. Eur J Surg Oncol. 2020 Jul;46(7):1373-1376.

Albertine van … 17 juni 2020

Ik zou graag nog aanvullen op de post van collega Roelofs, vanuit mijn ervaring als family physician (Stellenbosch University) in Zuid Afrika.

Maar, ik wil beginnen met het opmerken dat wij in het Nederlands praten over de zorg in een ander land. Hierdoor wordt de conversatie afgesloten voor mensen die er daadwerkelijk wonen en werken en daarmee doen we hen en onszelf tekort; de uitwisseling van ideeën blijft hierdoor beperkt. Ik zou willen voorstellen om dit soort stukken en de reacties in het vervolg in het Engels te plaatsen. 

Dan nu mijn volgende punt:

Niemand zal tegen "kleine palliatieve zorg initiatieven" zijn, zoals geopperd wordt als deel van de oplossing in het bovenstaande stuk. Echter, in mijn optiek, zou het investeren in  family medicine een betere optie zijn. Mijnsinziens vereist palliatieve zorg een geïntegreerde aanpak, en niet een parallel programma of "stand alone" aanpak. 

Palliatieve zorg is stevig ingebed in de opleiding tot family physician, ook in Malawi1. Bovendien krijgen family physicians een uitgebreid arsenaal aan vaardigheden mee om zorg te verlenen, andere zorgverleners te ondersteunen, te mentoren, managen, onderwijs te geven, beleid te maken, te onderzoeken en verbeteren2. Precies de tools die nodig zijn bij het verbeteren van de palliatieve zorg volgens de vijf peilers van de WHO. Investeren in family medicine biedt als voordeel boven kleine initiatieven, dat het een duurzame verandering teweeg brengt. Getuige het volgende citaat3,4:

" They [family physicians, red] are improving access to quality care and reduce the need to refer patients elsewhere. This is because they are bringing a more comprehensive set of clinical competencies closer to the community and strengthening the whole health care team."

 

Met vriendelijke groet,

Albertine van der Does, huisarts, Den Haag

 

1http://sphfm.medcol.mw/family-medicine/fm-mmed-handbook/ 

2Makwero, M., Lutala, P., & McDonald, A. (2017). Family medicine training and practice in Malawi: History, progress, and the anticipated role of the family physician in the Malawian health system. Malawi medical journal : the journal of Medical Association of Malawi29(4), 312–316. https://doi.org/10.4314/mmj.v29i4.6

3https://theconversation.com/family-physicians-are-improving-health-care…

4The Influence of Family Physicians Within the South African District Health System: A Cross-Sectional Study. Pressentin KB, Mash RJ, Baldwin-Ragaven L, Botha RPG, Govender I, Steinberg WJ, Esterhuizen TM. The Annals of Family Medicine Jan 2018, 16 (1) 28-36; DOI: 10.1370/afm.2133

Els Roelofs 14 juni 2020

Goed dat er aandacht wordt besteed aan palliatieve zorg in een ander deel van de wereld. In aanvulling daarop: Malawi heeft één faculteit geneeskunde (College of Medicine), in Blantyre. Deze heeft ook een vakgroep Family Medicine, huisartsgeneeskunde. Daar worden basisartsen opgeleid tot generalisten, net als wij huisartsen. De meesten daarvan zullen in plattelandsziekenhuizen gaan werken.

Artsen zijn schaars in Malawi, ziekenhuizen drijven op clinical officers (soort nurse-practitioners) en verpleegkundigen, dus dit zijn belangrijke zorgverleners om op te leiden. Sinds 2018 is er onder de hoede van de vakgroep Family Medicine een palliatief curriculum voor clinical officers en verpleegkundigen gestart. Dit is een programma van 3 jaar met onderwijs afgewisseld met het toepassen daarvan op de eigen werkplek. Er zijn nu 32 clinical officers en nurses in deze palliatieve zorg opleiding. Hun eigen werkplek, dat zijn de ziekenhuizen, zoals beschreven in het artikel. In zekere zin is de opleiding te vergelijken met de kaderopleiding palliatieve zorg hier in Nederland. Met het doel dat zij in hun ziekenhuizen de palliatieve zorg op een hoger peil brengen, ook onderwijs kunnen geven enz.

De kwaliteit van het onderwijs is goed. De middelen schaars. 

Als kaderhuisarts palliatieve zorg heb ik (ER) afgelopen voorjaar daar 2 weken les mogen geven aan een groep van 17 tweedejaars gemotiveerde clinical officers en nurses, met al langer ervaring in de zorg. Zij zijn zeer doordrongen van de taak die zij hebben om de palliatieve zorg in hun ziekenhuizen en daarbuiten verder te brengen.  

 

Leiden, Els Roelofs, kaderhuisarts palliatieve zorg

Blantyre, Malawi, Barbara Swarthout, huisarts en huisartsopleider, AIGT, stafdocent Family Medicine, College of Medicine

Fons Mathot 13 juni 2020

Korte reactie op artikel H&W ‘Palliatieve zorg in sub-Sahara Afrika

 

Dank voor dit inspirerende artikel. Graag delen wij onze ervaring als ex-tropenartsen in een districtsziekenhuis in NW Tanzania. Sinds 2016 ondersteunen wij in Rubya Hospital een palliatief team via de Stichting Vrienden van Rubya. Verpleegkundigen en artsen zijn opgeleid aan Hospice Africa Uganda, een instituut dat gelieerd is aan de Makerere University. Er  bestaat de mogelijkheid voor een praktijk georiënteerde diploma course, een bachelor en een master degree in palliative care. Jaarlijks wordt er in Rubya Hospital een seminar georganiseerd met docenten vanuit het hospice, staf van het ziekenhuis en ondergetekenden. De zorg bestaat uit Home Based Care (HBC) waarbij lokale dorpsbewoners getraind zijn om patiënt en familie bij te staan. Verpleegkundigen bezoeken (op de fiets of op een motor) de patiënten zo vaak als nodig. Zij hanteren een brede anamnese tool en instrueren familie en patiënt hoe (lokaal geproduceerde) morfine siroop te gebruiken. Het afgelopen jaar werden 269 nieuwe patiënten geïncludeerd en vonden 387 herhalingsbezoeken plaats. De ervaring van de afgelopen 4 jaar leert dat een menswaardig sterfbed gemiddeld € 25,- per patiënt  kost. Hier zijn de opleidingskosten niet bij inbegrepen. 

 

Lamiek Westerhof en Fons Mathot

 

e-mail: l.h.westerhof@gmail.com

e-mail: a.m.m.mathot@umcutrecht.nl

Teus Dorresteijn 10 juni 2020

Goede beschrijving van een groeiend probleem maar helaas nog geen oplossing. Terecht wordt opgemerkt dat implementatie niet eenvoudig zal zijn. De overheid heeft vaak andere belangen, culturele aspecten spelen een belangrijke rol, ook spelen er vaak allerlei plaatselijke belangen en vooroordelen die voor ons soms lastig te doorgronden zijn. Ik denk dat (westerse) coaching ter plaatse op langere termijn nodig zal zijn om de gewenste ontwikkeling naar een solide implementatie te  bewerkstelligen, zowel op gebied van onderwijs als van praktische begeleiding.

Bert van Enter 9 juni 2020

Mooi en belangrijk stuk. 

Verder lezen