Nederlandse medische richtlijnen en ethiek kunnen botsen met bijvoorbeeld de wens van patiënten met een islamitisch geloof en hun families om zo lang mogelijk door te behandelen. Tegelijkertijd blijven gebruiken van patiënten zelf, zoals het gebruik van kruiden, een gebed of spirituele begeleiding door een imam, buiten beeld. Er is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan om de zorg passender en persoonsgerichter te maken voor deze doelgroep.
Project LICHT
In het project LICHT (Levenseinde met Inclusieve Culturele en Holistische Tradities) onderzoeken het Trimbos-instituut, het Van Praag Instituut en Pharos hoe traditionele en complementaire zelfzorgstrategieën een plek kunnen krijgen in de reguliere palliatieve zorg thuis. De aanpak is uniek: via participatief actieonderzoek in de steden Utrecht en Den Haag zoeken zorgverleners en onderzoekers samen naar oplossingen die écht aansluiten bij de praktijk. Co-onderzoekers (personen uit de onderzochte doelgroep die met de onderzoekers samenwerken aan een onderzoeksproject) uit de wijkverpleging en geestelijke verzorging, bij voorkeur zelf met een islamitische achtergrond, vormen de brug tussen leefwereld en zorgsysteem.
Informatie verzamelen, (gespreks)instrument ontwikkelen en optimalisatie
Het onderzoek bestaat uit 3 rondes waarin de co-onderzoekers 26 patiënten met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond spreken die (thuis) palliatieve zorg ontvangen. In de eerste ronde wordt informatie verzameld bij patiënten over complementaire zorg die zij gebruiken. In de tweede ronde wordt een (gespreks)instrument ontwikkeld en toegepast voor zorgverleners in de wijk. In de derde ronde worden ervaringen opgehaald en het instrument geoptimaliseerd. Een landelijke klankbordgroep met experts uit de eerstelijnszorg, geriatrie, palliatieve zorg, complementaire zorg, cultuursensitieve zorg en geestelijk verzorgers ondersteunt het onderzoek. Zij geven hun input op de opzet van de focusgroepen, en het ontwikkelen en verbeteren van het gespreksinstrument. Het onderzoek is gestart in april 2025 en de onderzoekers verwachten de eerste resultaten begin 2028.
Zorg met ruimte voor geloof, cultuur en eigen regie
Door samen te leren en te ontwikkelen, ontstaan handvatten om zorg te leveren die ruimte biedt voor geloof, cultuur en eigen regie. Op deze manier hopen we zorgverleners te helpen beter te begrijpen wat belangrijk is voor hun patiënten, en hoe zij hierover in gesprek kunnen gaan.
Literatuur
- 1.Throckmorton T, et al. Meeting the Religious and Cultural Needs of Patients at Different Points in Their Care. Nurs Clin North Am 2024;59(1):21-35. DOI: 10.1016/j.cnur.2023.11.004.
- 2.Habib MH, et al. End-of-Life Care Considerations for Muslim Patients #435. J Palliat Med 2022;25(4):678-679. DOI: 10.1089/jpm.2021.0633.
- 3.De Graaff FM, et al. Palliative care': a contradiction in terms? A qualitative study of cancer patients with a Turkish or Moroccan background, their relatives and care providers. BMC Palliat Care 2010;10;9:19. DOI: 10.1186/1472-684X-9-19.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
