Voorkeuren van patiënten bij dementie­diagnostiek

Het aantal mensen met dementie stijgt en de publieke aandacht voor dementie neemt toe. 1 Steeds meer ouderen maken zich zorgen over hun geheugen of over de mogelijkheid dat ze dementie krijgen. Tegelijkertijd gaan veel mensen pas in een laat stadium van de ziekte naar de huisarts, als het dagelijks leven al ernstig wordt bemoeilijkt door hun cognitieve achteruitgang. 2 Deze paradox reflecteert hoe complex de keuze is om dementiediagnostiek te starten, zowel voor de patiënt zelf als voor hun naasten en voor hun huisarts.

De beslissing om bij geheugenproblemen een diagnostiektraject te starten wordt beschouwd als een preferentiegevoelige beslissing. 3 , 4 In afwezigheid van een werkzaam medicijn waardeert iedere patiënt de voor-en nadelen van diagnostiek vermoedelijk anders. Het bespreken van de voor- en nadelen van dementiediagnostiek met de patiënt en de naasten, met name bij lichte cognitieve klachten, draagt bij aan een tijdige diagnose. De diagnostiek kan dan worden gestart op het moment dat de patiënt en de naasten zelf het gevoel hebben dat ze er het meest baat bij hebben. 5 Ook de NHG-Standaard Dementie benadrukt het belang van gezamenlijke besluitvorming voorafgaand aan het starten van dementiediagnostiek. 6 Het bespreken van de persoonlijke voorkeuren van de patiënt en diens naasten is een essentieel onderdeel van dat proces. Wij hebben in een systematisch literatuuronderzoek de persoonlijke voorkeuren en overwegingen van patiënten en naasten bij het starten van dementiediagnostiek in kaart gebracht.

Methoden

In dit integratieve systematische literatuuronderzoek hebben we kwantitatieve, kwalitatieve en mixed-methodsonderzoeken geïncludeerd. 7 , 8 Voor de details verwijzen we naar onze oorspronkelijke publicatie. We zochten in 5 wetenschappelijke databases met (synoniemen van) de zoektermen timely diagnosis, dementia, preferences en population, en selecteerden Nederlands- en Engelstalige onderzoeken vanaf 2010. We includeerden publicaties die gegevens bevatten over de persoonlijke voorkeuren over dementiediagnostiek van patiënten met geheugenklachten en/of hun naasten, en over de (gezamenlijke) besluitvorming daarover. We beoordeelden de methodologische kwaliteit van de onderzoeken met behulp van de Mixed Method Appraisal Tool. 9

Voor de thematische synthese codeerden we de resultatensecties van de geïncludeerde publicaties en groepeerden deze vervolgens in thema’s. Dit proces werd uitgevoerd in Atlas.ti, deductief geleid door de conceptuele definitie van patiëntvoorkeuren en aangevuld met inductieve codes. 10 - 12

Resultaten

De 9 geïncludeerde onderzoeken (7 kwalitatieve en 2 mixed-methodsonderzoeken) kwamen uit Engeland (n = 3), Nederland (n = 2), Canada (n = 2), Singapore (n = 1) en Duitsland (n = 1). De kwaliteit was matig tot hoog. Sommige deelnemers in deze onderzoeken hadden gekozen voor dementiediagnostiek, andere juist niet.

Opvattingen over dementiediagnostiek

De persoonlijke voorkeur om te starten met dementiediagnostiek werd bepaald door de opvattingen over dementiediagnostiek. Op hun beurt werden die opvattingen beïnvloed door de interpretatie van de symptomen, steun of wensen vanuit het sociale netwerk, de interactie met zorgverleners en de gezondheid van de patiënt, en door algemenere maatschappelijke factoren. De [infographic] geeft een gedetailleerd overzicht.

Infographic | De persoonlijke voorkeuren van patiënten en hun naasten bij het starten van dementiediagnostiek

Het gevoel iets te moeten doen

Patiënten en naasten beschrijven vaak het gevoel dat ze iets moeten doen aan de geheugenklachten. Dat doen ze in termen van ‘de kans om iets goeds te doen voor je eigen gezondheid’ of ‘de kans om controle te krijgen over de situatie’. 13 , 14

Ik denk dat iedereen zijn gezondheid of ziekte zou moeten aanpakken. Niet dan? Niet afwachten en de schuld op andere dingen afschuiven. 13

De noodzaak inzien

Patiënten die geloofden dat een zorgverlener ze niet kon helpen, dat ze geen hulp nodig hadden of die hun fysieke klachten belangrijker vonden, zagen de noodzaak van het starten van dementiediagnostiek niet in. 15 - 17 Hun overtuigingen werden vaak gevoed door een angst voor dementie. 15 , 18 Daarentegen kozen patiënten en naasten die overtuigd waren dat een diagnose hun welzijn verbeterde wél voor dementiediagnostiek. 14 , 19

Dingen die voor haar belangrijk zijn - haar likdoorns, ze heeft heel pijnlijke likdoorns waardoor ze soms niet kan lopen, en soms kan ik op de polikliniek geen afspraak maken. En dan gaat het lopen steeds moeilijker. Voor haar zijn die dingen belangrijker dan haar geest. Volgens haar mankeert ze geestelijk niets. 17

Verwachtingen van dementiediagnostiek

Vooral naasten hadden positieve verwachtingen van dementiediagnostiek. In 5 onderzoeken uitten naasten de verwachting dat daardoor behandeling zo snel mogelijk kon volgen, of dat ze dan ‘in ieder geval een voet tussen de deur’ hadden als er een nieuwe behandeling beschikbaar kwam. 13 , 14 , 17 , 19 , 20

Ik hoop dat er een medicijn is dat haar kan helpen. Er zijn medicijnen voor allerlei dingen. Als we het pas over 2 jaar doen, gaat het helemaal niet meer helpen, dan is het te laat. Ik heb goede hoop dat er iets gaat zijn. 14

Een andere reden om te kiezen voor dementiediagnostiek was bij naasten de verwachting dat daardoor de mantelzorgbelasting verminderde en dat ze toegang tot ondersteuning konden krijgen of meer informatie over de prognose. 13 , 14 , 17 Ook hoopten ze dat de diagnostiek de patiënt kon stimuleren om gezonder te gaan leven of kon helpen bij advance care planning. 13 , 18

Aan de andere kant had een aantal naasten bezwaren tegen dementiediagnostiek omdat ze de wens van de patiënt wilden respecteren of deze wilden beschermen tegen de onrust van een diagnostisch proces. 15 , 17 , 20 Een andere reden om niet te starten met dementiediagnostiek was de verwachting dat de diagnose dementie een zorgeloos leven met lichte klachten belemmerde, toekomstplannen in de weg stond en de achteruitgang niet vertraagde. 13 , 17

Beschouwing

Ons literatuuronderzoek had tot doel de persoonlijke voorkeuren van patiënten en naasten rond dementiediagnostiek in kaart te brengen. Redenen om te starten met dementiediagnostiek waren onzekerheid over de oorzaak van de symptomen, de wens beter te kunnen omgaan met de symptomen en de verwachting een behandeling te kunnen starten of toegang te hebben tot ondersteuning. Redenen om af te wachten of helemaal af te zien van diagnostiek waren de overtuiging dat hulp niet nodig was of dat fysieke problemen belangrijker waren, en de verwachting dat diagnostiek een negatieve invloed zou hebben op de kwaliteit van leven.

We zijn in dit artikel niet ingegaan op factoren die de opvattingen over dementiediagnostiek beïnvloeden, bijvoorbeeld de invloed van het sociale netwerk en vooral ook de zorgprofessional op de persoonlijke voorkeuren van de patiënt. Deze komen overeen met het ecologische perspectief op patiëntvoorkeuren (zie ook ons originele artikel). 21

Sterke punten en beperkingen

De thematische analyse vergroot het inzicht in de persoonlijke voorkeuren van patiënten met geheugenklachten en naasten. We hebben echter geen publicaties kunnen includeren over persoonlijke voorkeuren vóórdat de consequenties van de keuze voor dementiediagnostiek bekend waren. De reflecties en retrospectieve voorkeuren kunnen dus beïnvloed zijn door die consequenties. De meerderheid van de deelnemers kreeg uiteindelijk de diagnose dementie, dus hun opvattingen over de gemaakte keuze waren mogelijk gekleurd door de negatieve én positieve gevolgen van de diagnostiek. Anderzijds, deelnemers die wel voor diagnostiek kozen, maar niet de diagnose dementie kregen, werden mogelijk gesterkt in hun overtuiging dat de diagnostiek geruststelling kon brengen, of in het gevoel dat ze in elk geval iets gedaan hadden.

Het aantal publicaties in ons literatuuronderzoek was beperkt. Veel onderzoeken includeerden gezonde individuen en niet specifiek patiënten met geheugenklachten, maar om het keuzeproces representatief weer te geven is onderzoek nodig naar de persoonlijke voorkeuren op het moment dat de patiënt of de omgeving klachten ervaart. Verder includeerden we voornamelijk publicaties uit Europa en Noord-Amerika, waardoor de resultaten waarschijnlijk een beperkt spectrum van perspectieven vertegenwoordigen. Voor patiënten uit niet-westerse landen kunnen sociaal-culturele factoren, zoals stigma, mogelijk zwaarder wegen dan voor de deelnemers aan de geïncludeerde onderzoeken. 22 , 23

Ons literatuuronderzoek benadrukt toch het belang van het bespreken van persoonlijke voorkeuren voorafgaand aan het starten van dementiediagnostiek. Dit afwegen van de voor- en nadelen van (vroege) dementiediagnostiek in een proces van gezamenlijke besluitvorming is primair een taak voor de huisarts, vaak de eerste zorgverlener tegenover wie patiënten en naasten hun zorgen uiten. Veel huisartsen onderstrepen weliswaar het belang van een tijdige diagnose, maar ze geven ook aan dat ze het proces van samen beslissen lastig vinden - door tijdgebrek, door andere prioriteiten of door twijfel aan de eigen vaardigheden. 24 , 25

Praktische implicaties

Om de gezamenlijke besluitvorming rond dementiediagnostiek te ondersteunen, ontwikkelden we in samenwerking met Thuisarts.nl de keuzehulp ‘Wel of geen onderzoek doen naar dementie’. Daarbij maakten we gebruik van de NHG-Standaard Dementie, ons eigen literatuuronderzoek en interviews met patiënten, naasten en huisartsen. De keuzehulp is bestemd voor de patiënt, diens naasten én de huisarts. De tool geeft informatie over klachten die kunnen wijzen op dementie, hoe de diagnostiek verloopt (zowel in de huisartsenpraktijk als op bijvoorbeeld een geheugenpoli) en wat de voor- en nadelen zijn. Zo worden patiënten en hun naasten aangespoord om na te denken over hun persoonlijke voorkeuren. Het gebruik van keuzehulpen is onlangs in H&W uitgelegd in het nascholingsartikel ‘Hoe gebruik je keuzehulpen en keuzekaarten in de spreekkamer?’.

Conclusie

De diagnostiek van dementie is een onderwerp waarover zeer verschillende opvattingen bestaan en waarop veel factoren van invloed zijn. De afwegingen om zo’n diagnostisch traject te starten zijn voor iedere patiënt en diens naasten anders. In de huisartsenpraktijk kan een proces van gezamenlijke besluitvorming, waarin de persoonlijke voorkeuren en wensen van patiënten en naasten worden besproken, bijdragen aan een tijdige diagnose.