Wetenschap

Waarom mensen niet deelnemen aan oncologische bevolkingsonderzoeken

Oncologische bevolkingsonderzoeken zijn op populatieniveau alleen effectief als een groot deel van de doelgroep eraan meedoet. Nederland kent 3 van dergelijke bevolkingsonderzoeken: naar baarmoederhals-, borst- en darmkanker. Zorgelijk is dat de huidige opkomstcijfers van die onderzoeken een dalende trend laten zien en soms al onder de effectieve grens liggen. Wij hebben de achtergronden van (niet-)deelname in kaart gebracht. Huisartsen kunnen mogelijk een belangrijke rol spelen bij het keren van de dalende trend.
2 reacties
Bevolkingsonderzoek
Een proactievere inzet van de huisarts kan screeningsdeelname positief beïnvloeden.
© ANP

Wat is bekend?

  • Nederland telt 3 oncologische bevolkingsonderzoeken (bvo’s).

  • Wil een bevolkingsonderzoek effectief zijn, dan moet de opkomst per bvo ≥ 70% zijn.

  • De huidige opkomstcijfers laten een dalende trend zien en geven daarmee reden tot zorg.

Wat is nieuw?

  • Onbeïnvloedbare determinanten als geboorteland, woonplaats en sociaal-economische status worden het vaakst beschreven in relatie tot deelname aan een bvo.

  • De huidige onderzoeken beschrijven slechts zelden meer gedetailleerde informatie over alle, eventueel wél beïnvloedbare factoren van (niet-)deelname.

  • De huisarts kan de screeningsdeelname mogelijk positief beïnvloeden. Waarschijnlijk hebben de van oudsher moeilijk bereikbare groepen hier het meeste baat bij.

Momenteel zijn er in Nederland 3 oncologische bevolkingsonderzoeken (bvo’s): de screeningprogramma’s naar baarmoederhals- (BMHK), borst- (BK) en darmkanker (DK). Het idee achter deze bvo’s is dat wanneer de specifieke kanker in een vroeg stadium wordt opgespoord, zowel de behandeling als de prognose verbetert. Deel-name is vrijwillig en het primaire screeningsonderzoek is gratis. Potentiële deelnemers worden uitgenodigd op basis van de combinatie van leeftijd en geslacht. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en 5 lokale screeningsorganisaties zijn verantwoordelijk voor de organisatie en coördinatie van deze programma’s. De rol van de huisarts is in elk bvo anders en aan verandering onderhevig.

De Wereldgezondheidsorganisatie berekende dat ten minste 70% van de doelpopulatie gescreend moet worden, wil een nationaal screeningsprogramma op populatieniveau effectief zijn.1 In 2018 lag de deelnamegraad op 57,6%, 76,6% en 73% voor respectievelijk de bvo’s naar BMHK, BK en DK. De opkomst bij het bvo-BMHK is dus te laag en de opkomstcijfers van zowel het bvo-BMHK als het bvo-BK laten de afgelopen jaren een dalende trend zien.2 In de 4 grote steden zijn de opkomstcijfers van alle 3 bvo’s lager dan de effectieve grens van 70%.34 Deze cijfers geven daarmee reden tot zorg. Hoewel de oproepen zijn gericht aan (delen van) de algemene populatie, lijkt het er ook op dat de opkomst ongelijk verdeeld is naar medische risico’s en naar sociaal-economische achtergrond. De bvo’s kunnen daarom wellicht baat hebben bij een klinische, proactieve en wijkgerichte benadering vanuit de 1e lijn.

Om de huidige opkomstcijfers te begrijpen is het noodzakelijk om een duidelijk beeld te krijgen van de achtergrond van (niet-)deelname en de daarmee gepaard gaande, wellicht beïnvloedbare factoren. Ons onderzoek had als doel om systematisch in kaart te brengen welke determinanten van (niet-)deelname aan de Nederlandse bvo’s reeds onderzocht zijn.

Methode

We deden een systematisch literatuuronderzoek waarin we alle artikelen meenamen die voor februari 2018 zijn gepubliceerd. Daarvoor doorzochten we databases Academic Search Premier, Cochrane Library, Embase, EMCare, PubMed, PsycINFO en Web of Science. De initiële zoekstrategie voerden we in PubMed uit met de MESH-termen ‘screening’, ‘cancer’, ‘participation’ en ‘Netherlands’. Ook grijze literatuur namen we mee; deze betrof vooral artikelen van het RIVM en de lokale screeningsorganisaties.

Voorafgaand aan de zoekopdracht hebben we de procedure beschreven en geregistreerd.5 Na het verwijderen van alle duplicaten includeerden we artikelen wanneer deze voldeden aan de volgende inclusiecriteria:

1a. onderzoeksuitkomst: deelname aan een oncologisch bevolkingsonderzoek; OF

1b. determinanten: redenen voor lage/niet-deelname EN oncologisch bevolkingsonderzoek;

2. resultaten gelinkt aan baarmoederhals-, borst- of darmkanker;

3. auteurs gelieerd aan Nederlandse organisaties OF het artikel beschrijft een Nederlands oncologisch bevolkings-onderzoek;

4. beschikbaar in het Engels OF Nederlands;

5. alleen origineel onderzoek.

De 1e en 2e auteur screenden de artikelen op titel en abstract. Wanneer er verschil van mening was over de inclusie van een bepaald artikel bespraken we dit met het hele onderzoeksteam. Voorafgaand aan de definitieve inclusie onderwierpen we de onderzoeken aan een kwaliteitsanalyse.

Voor het analyseren van de determinanten gebruikten we het Integrated Model for Behavioural Change (I-Change-model; [figuur]). Dit is een gezondheidsgedragsmodel dat is opgebouwd uit eerdere en veelgebruikte modellen uit de gezondheidspsychologie.6 We gebruikten dit model omdat screeningsdeelname gezien kan worden als gezondheidsgedrag. Het model beschrijft gedrag dat wordt bepaald door onderliggende motivaties en intenties. De mate van de motivatie is afhankelijk van 3 factoren: attitude, sociale invloed en zelfeffectiviteit. Deze motivatiefactoren worden weer beïnvloed door andere factoren, zoals predispositie-, informatie- en awareness-factoren (zie verderop).

Figuur | Het Integrated Model for Behavioural Change (I-Change model).6 De pijlen staan voor de onderlinge invloed tussen de verschillende factoren.

Het Integrated Model for Behavioural Change (I-Change model). De pijlen staan voor de onderlinge invloed tussen de verschillende factoren.
Het Integrated Model for Behavioural Change (I-Change model). De pijlen staan voor de onderlinge invloed tussen de verschillende factoren.

Resultaten

De initiële zoekopdracht leverde 2433 artikelen op. Bijna de helft (n = 1201) betrof duplicaten en 715 artikelen voldeden niet aan de inclusiecriteria. In totaal onderwierpen we 81 artikelen aan een tekstuele beoordeling, waarna we uiteindelijk 13 kwantitatieve en 6 kwalitatieve publicaties overhielden. De kwaliteitsanalyse leidde niet tot exclusie van artikelen. De [tabel] geeft een samenvatting van alle gevonden determinanten voor lage/niet-deelname.

Predispositiefactoren

Vijftien artikelen beschreven predispositiefactoren. Bij alle bvo’s blijkt het geboorteland gerelateerd aan deelname: een geboorteland buiten Nederland correleert met een lagere deelname.

Voor het bvo-BMHK en -BK worden woonplaats en sociaal-economische status (SES) als determinanten beschreven. Vrouwen woonachtig in stedelijke gebieden (Amsterdam, Rotterdam, Den Haag en Utrecht) en/of behorend tot lagere SES-groepen participeren daarbij minder frequent.

Een jongere leeftijd hangt bij het bvo-BMHK en -DK samen met een lagere deelname. Vrouwen die getrouwd zijn of een vaste partner hebben nemen eveneens minder vaak deel.

Uit de literatuur over de nieuwe zelfafnametest voor het bvo-BMHK blijkt dat vrouwen geboren in Nederland vaker een set terugstuurde dan vrouwen geboren buiten Nederland. Vrouwen die eerder hadden deelgenomen blijken ook meer mee te doen aan vervolgonderzoeken.

Onze zoekstrategie leverde geen artikelen op die psychologische factoren beschrijven in relatie tot de screeningsdeelname.

Informatiefactoren

Dertien artikelen beschreven informatiefactoren. De bestaande informatie blijkt niet altijd overtuigend genoeg. Velen vinden het lastig om een goede afweging over deelname te maken. Momenteel is er een gebrek aan op maat gemaakte communicatiemiddelen en -strategieën. Dit lijkt vooral problematisch voor de van oudsher moeilijk bereikbare groepen, die tevens het kwetsbaarst zijn (ze hebben vaker afwijkingen in ongunstigere stadia).

In het verleden vonden selectie en uitnodiging voor het bvo-BMHK plaats vanuit de huisartsenpraktijk. Nadat deze procedure was veranderd, viel de deelname terug. De hogere deelname voor de verandering betrof vooral de moeilijk bereikbare vrouwen: niet geboren in Nederland, behorend tot een lagere SES-groep en woonachtig in de stad.

Awareness-factoren

Het gebrek aan kennis over de specifieke soorten kanker en de bijbehorende bvo’s is beschreven als determinant voor niet-deelname. Over het algemeen lijken niet-deelnemers sneller te denken dat ze geen/minder risico lopen, waarbij ze ervan uitgaan dat de betreffende vorm van kanker niet te genezen is.

Ook blijkt deelname aan een bvo vaak als laag urgent te worden ingeschat. Enkele artikelen beschrijven de zorgen over (test)veiligheid (en daarmee de weerstand) die potentiële deelnemers hebben.

Motivatiefactoren

Niet-deelnemers rapporteerden vaker negatieve rolmodellen (onder anderen de huisarts), bij wie deelname nauwelijks een gespreksonderwerp vormde.

Vaardigheden

Aan het bvo-BMHK werd vooral niet deelgenomen omdat potentiële deelnemers vergaten om een afspraak te maken. Lage gezondheidsvaardigheden werden het meest gerapporteerd bij het bvo-DK.

Barrières

In de literatuur werden ook problemen beschreven met het begrijpen van de Nederlandse taal en tijdgerelateerde barrières. Voor het bvo-DK gold dat deelnemers weinig vertrouwen hadden in de testprocedure zelf.

Beschouwing

We hebben gekeken welke determinanten voor deelname aan de 3 Nederlandse bvo’s er in de literatuur te vinden zijn. Factoren als geboorteland, woonplaats en SES worden het vaakst genoemd. Dit soort determinanten is moeilijk te beïnvloeden. We vonden nauwelijks literatuur met gedetailleerdere informatie en over eventueel wél beïnvloedbare factoren van (niet-)deelname. Toch lijken er voor huisartsen mogelijkheden te bestaan om de screeningsdeelname te beïnvloeden en daarmee de oncologische screening op een zinvolle manier onderdeel te maken van een klinische, proactieve en wijk- of populatiegerichte aanpak.

Uniek aan dit onderzoek is het gebruik van het I-Change-model. Dit theoretische kader stelde ons in staat om alle beschikbare informatie systematisch te achterhalen en te categoriseren. Daarnaast konden we de bvo’s onderling met elkaar vergelijken. Zo bleek bijvoorbeeld dat het bvo-BMHK het meest onderzocht is en dat dit bvo de laagste deelnamegraad kent. Hiervoor is (nog) geen eenduidige verklaring gevonden. Misschien is deelname aan het bvo-BMHK voor veel mensen nog steeds taboe. Een mogelijke andere verklaring is dat er voor het bvo-BK een concrete afspraak volgt, terwijl vrouwen voor het bvo-BMHK zelf een afspraak moeten maken. Onder andere daarom is in 2017 de zelfafnametest geïntroduceerd.

We hebben ons onderzoek nadrukkelijk niet gericht op buitenlandse bvo’s en de daar reeds onderzochte factoren die invloed hebben op de screeningsdeelname. Dat deden we omdat de opzet van de bvo per land verschilt. Dat neemt niet weg dat onderzoek naar buitenlandse bvo’s ook nuttige kennis kan opleveren.

De afgelopen jaren is de rol van huisartsen bij de preventie van ziekten veelvuldig besproken.7 Als gevolg hiervan is hun aandeel bij de bvo’s steeds kleiner geworden. Zo worden ze bijvoorbeeld sinds januari 2018 niet meer automatisch op de hoogte gebracht van de uitslag van het bvo-DK.8 Als huisartsen weer een prominentere rol zouden krijgen, kan dat de informatie-, awareness- en motivatiefactoren, en daarmee de screeningsdeelname, positief beïnvloeden. Dat is van belang omdat vroege opsporing en signalering van dit soort ziekten ook in de huisartsenpraktijk klinische consequenties hebben. Te denken valt aan een meer effectieve, proactieve, gestructureerde, populatie- en risicogroepgerichte inzet van de huisarts. In het verleden is gebleken dat juist de van oudsher moeilijk bereikbare groepen, die vaak ook de kwetsbaarste mensen betreffen, baat hebben bij een centrale en actieve rol van de huisarts. De persoonlijke en continue wijkgerichte en gezinsgeneeskundige zorg die de huisarts biedt lijkt hierbij van essentieel belang. Zo’n prominente en proactieve benadering past de huisarts en is klinisch relevant.

Toekomstig onderzoek zou het inzicht in de determinanten van screeningsdeelname nog verder moeten vergroten, zodat een veel gerichter stimulerend beleid kan worden vormgegeven. Daarnaast zouden we zowel het onderzoek naar optimalisering van de rol van de huisarts binnen de bvo’s, als de discussie hierover willen stimuleren.

Conclusie

De gevonden onderzoeken beschrijven vaak algemene en moeilijk veranderbare determinanten van de deelname aan de 3 Nederlandse oncologische bvo’s. Huisartsen kunnen de screeningsdeelname mogelijk positief beïnvloeden. Waarschijnlijk hebben de van oudsher moeilijk bereikbare groepen hier het meeste baat bij.

Tabel: Determinanten van lage/niet-deelname, onderverdeeld op basis van het I-Change-model
      Bvo  
    BMHK* BK* DK*
Predispositiefactoren        
  • Gedragsfactoren
Burgerlijke staat: getrouwd/vaste partner 1    

 

Verschillende seksuele partners 1    
  • Psychologische factoren
       
  • Biologische factoren
Leeftijd: jongere leeftijd 1   2
  Geslacht: mannelijk n.v.t. n.v.t. 2
  Hoger risico (etniciteit): niet-Nederlands/niet-Westers 3 2  
  • Sociaal-culturele factoren
Geboorteplaats: niet-Nederlands/niet-Westers 7 1 1

 

Woonplaats: meer stedelijk 1 1  
  SES: lagere SES 4 2  
Informatiefactoren        
  • Boodschap
Niet overtuigend, niet mogelijk voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen 1   1
  • Kanaal
Gebrek aan op maat gemaakte strategieën 3 2 2
  • Bron
Uitnodiging niet door de huisarts 4    
Awareness-factoren        
  • Kennis
Misvattingen: gebrek aan kennis 2   2
  • Aanleiding tot actie
Lage prioriteit toekennen 1   2
  • Risicoperceptie
Gevoel minder risico te lopen 3   1
Motivatiefactoren        
  • Attitude
Geen vervolgonderzoek noodzakelijk, minder een morele verplichting 1   1
  • Sociale invloed
Negatieve sociale invloeden, negatieve rolmodellen, nauwelijks gespreksonderwerp 1    
  • Zelfeffectiviteit
Lage zelfeffectiviteit     1
Vaardigheden        
  • Implementatie plannen
Vergeten een afspraak te maken 1    
  • Fysieke vaardigheden
Taalbarrière/lage gezondheidsvaardigheden     1
Barrières        
  Onderzoeksmethode: onzeker, angstig 1   1
  Onderzoeksuitkomst: onzeker, angstig 1    
  Ongemak: gevoelens van schaamte 2   1
  Tijdgerelateerd: vergeten, te druk 1   1
  Gezondheidsgerelateerd: andere ziekten     1
  Financiën: geen geld voor deelname aan vervolgonderzoek   1  
Dit is een bewerkte vertaling van Bongaerts THG, Büchner FL, Middelkoop BJC, Guicherit OR, Numans ME. Determinants of (non-)attendance at the
Dutch cancer screening programmes: a systematic review. J Med Screen 2019:969141319887996.
Bongaerts THG, Büchner FL, Middelkoop BJC, Guicherit OR, Numans ME. Waarom mensen niet deelnemen aan oncologische bevolkings-onderzoeken. Huisarts Wet 2020;63:DOI:10.1007/s12445-020-0825-0.
Mogelijke belangenverstrengeling: niets aangegeven.

Literatuur

Reacties (2)

Rob van Kimmenaede 23 september 2020

Deelname aan oncologische bevolkingsonderzoeken

Zowel in het hoofdredactioneel commentaar als in het artikel van Bongaerts et. al. in de H&W van september wordt ruim aandacht besteedt aan het dalende opkomstpercentage bij oncologische bevolkingsonderzoeken. In 2018 lag de deelnamegraad van het baarmoederhalskankeronderzoek (BMHK)k op nog geen 58 procent. In het artikel wordt ruiterlijk toegegeven dat het opkomstpercentage voor het bvo-BMHK steeds verder is afgenomen nadat screeningsorganisaties de selectie en het uitnodigen van de huisarts hadden overgenomen. Er wordt in het artikel gesuggereerd dat als de huisarts weer een prominentere rol zou krijgen dit de screeningsdeelname positief zou kunnen beïnvloeden. De aangedragen oplossing, een meer proactieve, gestructureerde, wijk-en risicogroep gerichte aanpak is behalve vaag geformuleerd, ook omslachtig en weinig concreet. Er zijn betere oplossingen denkbaar maar dat vraagt wel enige durf!

In het verleden behaalden, zeker de zelf-uitnodigende huisartsen een opkomstpercentage van vaak ruim boven de 80 procent. Naar de redenen kan ik enkel gissen maar ik heb wel enig idee. Patiënten met een lage SES, getrouwde- of vrouwen met een vaste partner of woonachtig in stedelijke gebieden participeerden ook toen al minder vaak. Dit zijn ook de groepen die wij als huisarts regelmatig op het spreekuur zien voor andere klachten. Zo’n consult was vaak ook de gelegenheid om hen nogmaals te attenderen op deelname aan het bevolkingsonderzoek. Ook de praktijkassistente had vaak eenzelfde rol, bijvoorbeeld bij het aanvragen van herhaalrecepten. Vaak werd nog dezelfde dag een afspraak gepland. Geen onwil of bewust afzien van deelname maar gewoon vergeten een afspraak te maken. Een korte interventie, passend bij onze rol als huisarts, en het probleem was getackeld. Daarnaast ben ik van mening dat als de huisarts zelf uitnodigt dit de drempel voor vrouwen om deel te nemen verlaagd. Het is net als bij een collecte aan de voordeur; je bent toch geneigd meer te geven als er een bekende voor de deur staat.

Wat nodig is is lef! Geef de huisarts weer de gelegenheid om zijn patiënten zelf op te roepen en ik zal u verzekeren dat het lage opkomstpercentage in no-time weer tot het verleden behoort.

 

Rob van Kimmenaede, huisarts te Zutphen

Thom Bongaerts 7 november 2020

Beste Rob van Kimmenaede, 

Dank voor uw reactie en het delen van uw visie. 

Wij zijn het grotendeels met u eens. Zoals u terecht opmerkt, verwachten wij dat een meer prominente rol van de huisarts in het uitnodigingsbeleid ten aanzien van de BVO’s goed zal zijn voor het opkomstpercentage. Inderdaad nemen potentiële participanten sneller deel wanneer een bekende en vertrouwde huisarts en/of praktijkassistent de BVO’s onder de aandacht brengt, dan wanneer men een lastig te lezen en betrekkelijk anonieme brief krijgt vanuit een screeningsorganisatie. De BVO’s zijn de afgelopen jaren echter steeds verder van ons als huisartsen af komen te staan en daar is vanuit de huisartsen weinig weerstand tegen geboden. Het blijft dus de vraag hoe we de rol van huisartsen in de BVO’s effectief en acceptabel zouden kunnen verbeteren, zeker omdat het hier dan zou gaan om beleid voor alle huisartsen in Nederland. We kennen het door u beschreven succes bij het BVO-BMHK, maar hoe en wat doen we dan met het BVO naar borst- en darmkanker? 

In huisartsenland bestaat er verdeeldheid wanneer het gaat over preventie als kerntaak; hieronder lijdt ook de participatie van huisartsen ten aanzien van de BVO’s. Met het aantrekken van "nieuwe" interventies, die de toch al overbezette huisarts potentieel meer tijd kosten, maken we ook niet direct vrienden.

Met ons onderzoek en het vervolg daarop gaan we na welke rol, in welke setting, passend en toereikend is voor de huisarts(-voorziening) bij de BVO’s. Naar aanleiding van ons systematische review verwachten wij grote verschillen tussen wijken en subpopulaties, mede gezien alle verschillende determinanten – vele nog te weinig onderzocht – die invloed hebben op screeningsdeelname. Daarnaast zijn er ook nog de verschillen in risicofactoren en de daaruit volgende verschillende incidenties van (pre)maligne afwijkingen tussen wijken en subpopulaties. Het ligt voor de hand dat een "populatiegerichte" benadering de huisarts gaat helpen bij het hervinden van een effectieve rol in de BVO’s.

Wij zullen lef tonen en onderzoeken wat kan bijdragen om een hogere screeningsdeelname te bewerkstelligen voor de groepen voor wie het echt belangrijk is; de hoogrisicogroepen. Zoals het hoofdredactioneel aangeeft mag niet-deelnemen uiteraard ook, maar laat het dan wel een wel overwogen keuze zijn. Idealiter in samenspraak met een huisarts!

Thom Bongaerts,
AIOTHO LUMC-Campus Den Haag

Verder lezen