Continuïteit 50 jaar later: waar staan we?

Inleiding

‘Continuïteit‘ is het jubileumthema bij de vijftigste verjaardag van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Een logische keuze omdat het wordt gezien als een van de kernwaarden van de huisartsgeneeskunde. En toch is het geen gemakkelijk thema want discussies over continuïteit lijken vaak op een Babylonische spraakverwarring. Waar hebben we het over als we over continuïteit praten? Voor de een betekent continuïteit dat de voorziening huisartsgeneeskunde permanent bereikbaar is, voor een ander is het de sublimatie van de arts-patiëntrelatie, en voor weer een ander heeft continuïteit te maken met gezins- en contextgeneeskunde. Ook is niet altijd duidelijk wat continuïteit waard is, met name als het gaat om persoonlijke continuïteit. Heeft de ‘eigen’ dokter meerwaarde of niet? En hoe verhoudt de continue zorg van een eigen dokter zich tot continuïteit door een team? Vragen te over dus en alle reden om continuïteit te benoemen tot het thema van een jubileumcongres van een wetenschappelijke vereniging. In deze bijdrage zal ik proberen wat orde te scheppen: ik ga in op verschillende definities van continuïteit, op de meetbaarheid en wetenschappelijke onderbouwing, en op de plaats die continuïteit heeft in huisartsgeneeskundige visiedocumenten in Nederland en daarbuiten.

Spraakverwarring

Wereldwijd zijn er in de loop van de tijd talloze beschrijvingen en definities van continuïteit gelanceerd. Deze verschillen aanzienlijk van elkaar; sommige beschrijven het totale concept huisartsgeneeskunde, andere alleen de arts-patiëntrelatie, en weer andere de overdracht van informatie of het bieden van consistente zorg door een team.1 De invalshoeken lijken te verschillen afhankelijk van het tijdsgewricht en de structuur van de gezondheidszorg.

Voor de Canadees McWhinney, een van de iconen van de huisartsgeneeskunde, ligt de betekenis van continuïteit vooral in de arts-patiëntrelatie. Hij hamert op persoonlijke continuïteit en het unieke van de relatie tussen huisarts en patiënt. Continuïteit betekent dat de huisarts zich persoonlijk verantwoordelijk voelt voor zijn eigen patiënten; hij staat hen levenslang met raad en daad terzijde.2

In het verlengde hiervan ligt de opvatting dat de meerwaarde van die relatie vooral ligt in de voorkennis die een huisarts over zijn patiënten heeft. De Noor Hjortdahl schreef er een mooi proefschrift over.3 Kennis over patiënten wordt opgeslagen in het hoofd van de huisarts en gebruikt in volgende contacten. Het gaat dan niet alleen om medische kennis, maar ook om contextuele kennis en gedeelde ervaringen. Een toenemend aantal contacten leidt tot een steeds effectievere kennisdatabase, die maar ten dele aan anderen overdraagbaar is. Hoe beter de huisarts de patiënt kent, hoe continuer de zorg.

Barbara Starfield wil continuïteit vooral zien als een structureel mechanisme om de problemen van de patiënt en de zorg daaromheen te bevatten. Het gaat dus vooral om informatie, en juist niet om de relatie. Ze pleit er daarom voor om ‘persoonlijke continuïteit’ in het vervolg anders te benoemen, zelf stelt ze de term longitudinaliteit voor.45

Veel auteurs maken van continuïteit een breed concept. Ze beschrijven modellen waarin continuïteit meerdere elementen bevat. Volgens de Brit Freeman is er sprake van continuïteit als verschillende dokters bij een patiënt volgens een afgesproken plan werken, oftewel consistente zorg leveren. De voorwaarden daarvoor zijn zo veel mogelijk persoonlijke continuïteit, de beschikbaarheid van richtlijnen of standaarden en adequate dossiervorming.6

Een ander belangrijk, hiërarchisch model is dat van de Amerikaan Saultz. Voor hem bestaat continuïteit uit een soort piramide met 3 elementen: boven in de piramide zit de eigen huisarts, daaronder de eigen praktijk, en daar weer onder het adequate dossier. Aan de eigen huisarts (interpersoonlijke continuïteit) kent hij op deze manier de hoogste rangorde toe, en aan een adequaat dossier (continuïteit van informatie) de laagste.7 Maar alledrie hebben hun eigen waarde.

Er zijn ook modellen die continuïteit zoals de patiënt die ervaart als uitgangspunt nemen. Zorg is continu als deze vanuit het gezichtspunt van de patiënt soepel en gecoördineerd verloopt. Allerlei aspecten van continuïteit bepalen vervolgens of de zorg inderdaad continu is: zorg die is afgestemd op de individuele behoefte, contacten met bekende dokters, beschikbare dossiers en samenwerking tussen teamleden.8

In Nederland gaat het van oudsher vaak over de persoonlijke component van continuïteit.9 Toen het NHG aan het eind van de jaren vijftig werd opgericht, lag de betekenis van continuïteit vooral in die persoonlijke relatie tussen huisarts en patiënt. Continuïteit is het gegeven dat de huisarts zich persoonlijk verantwoordelijk voelt voor zijn eigen patiënten.10 Pas kort geleden is ook het bereikbaarheidsaspect onderwerp geworden van de continuïteitsdiscussie. Continuïteit is sindsdien ook 24-uurszorg,11 waarbij ICT-toepassingen steeds belangrijker worden om het medisch dossier toegankelijk te maken.

Kortom, het is een ratjetoe: alle definities leiden tot een andere invulling van het begrip continuïteit. Dat betekent ook dat wetenschappelijk onderzoek naar continuïteit niet gemakkelijk vergelijkbaar is.12

Continuïteit en wetenschappelijk onderzoek

Het meeste wetenschappelijk onderzoek richt zich op persoonlijke continuïteit. Onderzoekers die persoonlijke continuïteit zien als iets intrinsiek waardevols, maken continuïteit de primaire uitkomstmaat van hun onderzoek. Hoe meer persoonlijke continuïteit en hoe minder verschillende hulpverleners, hoe beter.13

Er zijn ook onderzoekers die vooral kijken naar het totaalbeeld van continuïteit. De optelsom van diverse aspecten van zorg leidt dan tot meer of minder ‘continuïteit’. Men meet dan bijvoorbeeld de toegankelijkheid van zorg, het aantal contacten met de eigen huisarts, contacten met andere hulpverleners en ook het oordeel over de communicatie. Hoe hoger de score, hoe beter de zorg, en hoe meer continuïteit.14

Bij ander onderzoek gaat het om de relatie tussen continuïteit en andere uitkomstmaten, de meerwaarde van continuïteit en waar het allemaal toe leidt.15 Vrijwel steeds onderzoekt men dan persoonlijke continuïteit. Het onderzoeksthema is bijvoorbeeld of minder continuïteit leidt tot slechtere zorg. De mate van continuïteit wordt bepaald door het aantal malen dat de eigen huisarts wordt gezien, de duur van de inschrijving of de mate waarin huisarts en patiënt elkaar kennen. Continuïteit kan op deze manier worden gerelateerd aan diverse uitkomstmaten als verwijzingen, medicatievoorschriften, bloeddrukwaardes of HbA1c’s. Ook informatieoverdracht en teamcontinuïteit zouden als zodanig kunnen worden geoperationaliseerd, maar dat gebeurt tot op heden weinig.

Wetenschappelijk bewijs ontbreekt

Uit al het beschikbare onderzoek blijkt dat er geen hard bewijs is dat continuïteit leidt tot betere zorg. Dat heeft zowel te maken met problemen rondom definities en operationalisaties als met de keuze van de onderzoeksopzet.1516

Persoonlijke continuïteit

Er is inmiddels een stapel literatuur die laat zien dat er een relatie is tussen persoonlijke continuïteit en het vertrouwen in de dokter, de tevredenheid over het consult en het gevoel na een consult weer vooruit te kunnen.1718 Ook lijken de kosten van de gezondheidszorg lager bij een hogere mate van continuïteit.19 Daarentegen is de relatie met hardere uitkomstmaten zoals diabetische instelling, bloeddrukcontrole en de uitvoering van preventieve activiteiten veel minder duidelijk. In sommige onderzoeken lijkt persoonlijk dokteren gunstig, in andere juist niet. Een van de moeilijkheden van het onderzoek naar continuïteit is de keuze van de onderzoeksopzet. De verrichte onderzoeken zijn bijna zonder uitzondering correlationele onderzoeken. De interpretatie daarvan is niet eenvoudig: steeds is er twijfel of de continuïteit zelf of iets anders de uitkomst bepaalt. Een belangrijke verstorende variabele hierbij is de attitude en het gedrag van patiënten. Zo kan een sterke afhankelijkheid bij depressieve patiënten zowel leiden tot een trager herstel als tot het bezoeken van steeds dezelfde dokter. We mogen dan niet de conclusie trekken dat persoonlijke continuïteit de genezing van depressie vertraagt. Maar wat dan wel? Idealiter zou het bewijs voor de werkzaamheid van persoonlijke continuïteit moeten komen uit gecontroleerde trials, de onderzoeksmethode met de grootste bewijskracht. Maar trials met persoonlijke continuïteit als onafhankelijke variabele laten zich niet gemakkelijk organiseren. Patiënten al dan niet toewijzen aan persoonlijke continuïteit is onmogelijk en bovendien weinig ethisch. Een goed alternatief zouden langdurige cohortonderzoeken kunnen zijn, maar die zijn er niet. Toch zou cohortonderzoek een onderzoeksopzet bij uitstek kunnen zijn om de waarde en het effect van continuïteit verder te exploreren.20 Zo zijn er aanwijzingen dat gezamenlijke ervaringen (life events) en een langduriger relatie ertoe leiden dat patiënten continuïteit belangrijker (gaan) vinden.21 Het lijkt de moeite waard deze weg in te slaan. Daarnaast is het goed om in het huisartsgeneeskundig onderzoek na te gaan in hoeverre de diverse continuïteitsaspecten van invloed zijn op het effect van interventies.

Continuïteit van informatie

De effectiviteit van continuïteit van informatie is eigenlijk nooit aangetoond. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar de meerwaarde van de beschikbaarheid van dossiers, laat staan naar de inhoud ervan. Ook de waarde van het overdragen van niet-specifiek medische kennis, zoals contextkennis, kennis van psychosociale factoren en life events is naar mijn weten nooit onderzocht. Enkele meta-analyses naar de waarde van ICT in de zorg hebben dergelijke onderzoeken in ieder geval niet gevonden. Het effect van het inzetten van beleidsondersteuners en door de computer gegenereerde reminders is wel onderzocht, maar niet van de beschikbaarheid en overdracht van informatie uit het dossier.2223 Reminders die tijdens het consult worden aangeboden via de computer leiden vaker tot adequaat preventief handelen, maar met continuïteit van informatie heeft dat slechts beperkt van doen. Ook hier komt overigens de praktische uitvoerbaarheid om de hoek kijken, evenals een aantal ethische aspecten. Het is maar de vraag of een trial naar de waarde van het dossier tijdens de dienst zou worden goedgekeurd door medisch-ethische commissies.

Is wetenschappelijk bewijs wel te leveren?

Alles overziende is het de vraag of het bewijs wel ooit geleverd kan worden dat continuïteit werkt. Het opleggen van persoonlijke continuïteit aan patiënten die geen continuïteit willen, is immers onethisch, evenals het tegenovergestelde. Ook het onthouden van informatie over patiënten aan andere professionals is niet ethisch. Her en der gaan daarom stemmen op om maar te stoppen met onderzoek naar de waarde van continuïteit. De onderliggende gedachte is dat sommige dingen nou eenmaal niet hoeven te worden bewezen. Maar hoe dan ook, ondanks het gebrek aan bewijs zullen we er wel iets van moeten vinden.

Visies op continuïteit

Ook al heeft ons land een uitgesproken traditie op het gebied van persoonlijk dokteren, toch hebben Nederlandse huisartsen geen uitgesproken standpunt over continuïteit. De Toekomstvisie legt nadruk op continuïteit als 24-uurszorg die zich over langere periodes van het leven uitstrekt. Maar het begrip ‘eigen huisarts’ heeft er geen prominente plek in gekregen; een vertrouwensrelatie tussen huisarts en patiënt wordt als belangrijk aangeduid. Over de invulling van persoonlijke continuïteit doet de Toekomstvisie geen uitspraak. De huisartsgeneeskunde wordt een persoonsgerichte voorziening. Ook in de concretisering van NHG-standpunten over chronische aandoeningen wordt persoonlijke continuïteit niet genoemd. De nadruk ligt vooral op teamcontinuïteit en goede dossieroverdracht.

Maar elders ligt de nadruk anders: de nadruk op persoonlijke continuïteit lijkt toe te nemen wanneer deze minder vanzelfsprekend is. In de VS publiceerden de zeven belangrijkste huisartsgeneeskundige organisaties onlangs een gezamenlijke visie. Hoewel de traditie op het gebied van continuïteit in de VS veel minder is dan in Nederland, staat persoonlijke zorg in dat verhaal veel meer in de schijnwerpers. Er wordt hoge prioriteit gegeven aan de ontwikkeling van healing relationships, aan compassie, aan de eigen huisarts, en aan een medical home voor iedere patiënt. Deze kernwaarden hebben ertoe geleid dat patiënten hun huisartsen vertrouwen, en daarom zijn ze waardevol en van vitale betekenis voor de huisarts.24 Ook in Groot-Brittannië, waar veel te doen is over de toegankelijkheid van de huisartsenzorg en waar de politiek de voorkeur geeft aan snelle toegankelijkheid boven een afspraak met de eigen huisarts, kent het Royal College grote waarde toe aan het vertrouwen dat patiënten in huisartsen hebben. Persoonlijke zorg door een huisarts die de individuele patiënt kent en begrijpt, is cruciaal. De huisarts is de pleitbezorger van zijn patiënten.25

Continuïteit tussen toen en toekomst

Het is niet zozeer de vraag of continuïteit belangrijk is – want dat vinden we vrijwel allemaal – veel belangrijker is de vraag hoe we continuïteit gaan organiseren in de nabije toekomst, hoe we de balans tussen persoonlijke en teamcontinuïteit gaan leggen, en welke rol het dossier daarbij krijgt.

Tussen toen en nu

Vijftig jaar geleden was persoonlijke continuïteit vanzelfsprekend. De huisarts was solist en patiënten gingen naar hun eigen dokter. Werken in teams, verslaglegging en overdracht van informatie waren minder belangrijk en minder vanzelfsprekend. Maar ook vijftig jaar geleden was de huisarts niet altijd beschikbaar en ook toen waren er prima samenwerkingsverbanden in de eerste lijn. Er waren waarnemers, dokters werden ziek, en men nam soms een middagje vrij. Geen huisarts was altijd beschikbaar. Ook toen delegeerde de huisarts allerlei taken aan anderen: de eerste hulp aan zijn assistente, open benen aan de wijkzuster en levensverdriet aan de dominee of pastoor. En ook toen verbaasde de huisarts zich er soms over dat hij van patiënten de details niet wist die de hoofdonderwijzer of pastoor als algemeen bekend veronderstelden.26 Wezenlijk anders is het vijftig jaar later met de continuïteit in de huisartsgeneeskunde volgens mij dus niet geworden, alleen de accenten liggen anders. We leggen meer de nadruk op continuïteit door het team en verslaglegging en overdracht van informatie zijn veel beter geworden dan vroeger het geval was.

In de jaren vijftig vroeg niemand binnen de huisartsgeneeskunde zich af wat de waarde van continuïteit was. Die waarde werd impliciet verondersteld en het werk van de huisarts stond in het teken van persoonlijke continuïteit. Het weinige onderzoek naar continuïteit werd daarom in die tijd niet door huisartsen, maar door kinderartsen en psychiaters gedaan omdat vooral zij observeerden dat het soms misging wanneer het aan persoonlijke continuïteit ontbrak. Vijftig jaar later is de wetenschappelijke onderbouwing van continuïteit ook in de huisartsgeneeskunde verre van rond. Dat pleit ervoor om continuïteitsaspecten een prominente rol te geven in huisartsgeneeskundig onderzoek, in weerwil van wat sommigen daarvan vinden.27 We willen immers weten of continuïteit werkt.

Toekomst

Continuïteit door ‘de eigen huisarts’ blijft ook in de toekomst een handelsmerk van de huisarts. Het lijkt ook verstandig om daarop in te blijven zetten, zeker als we naar de ontwikkelingen elders in de wereld kijken, waar continuïteit minder vanzelfsprekend is. De huisarts bestaat bij het vertrouwen dat patiënten in hem of haar stellen, en er is veel bewijs dat het vertrouwen groeit naarmate dokter en patiënt elkaar beter kennen. Dat is goed voor de eigen arbeidsvreugde, voor de tevredenheid van patiënten, het kost minder tijd en het is efficiënt. Ook in de toekomst begrijpt iedere patiënt dat de eigen dokter er niet altijd is, maar gelukkig hoeft lijfelijke afwezigheid niet altijd te leiden tot discontinuïteit.28 E-mail en mobiele telefonie kunnen daar een grotere rol in spelen.

Daarnaast zal continuïteit in de komende jaren zeker ook bestaan uit het samenwerken in een team en het samen volgen van een eenduidig beleid. De echte verbetering moeten we zoeken in de samenwerking met andere ketenpartners en de tweede lijn, waar continuïteitsdenken vaak nog ontbreekt. Het belang van continuïteit is een cruciaal argument om de categorale zorg binnen de huisartsgeneeskunde te houden. Patiënten kunnen daarin onze belangrijkste partners zijn.

Ook continuïteit van informatie zal belangrijker worden. Binnen de structuur van HIS’sen moet hier nog meer aandacht voor komen, zodat het inderdaad beter mogelijk wordt om een consistent beleid te voeren.29 We moeten wel beseffen, en dat ook uitdragen, dat kennis over patiënten niet integraal kan worden vastgelegd in dossiers. Er zijn grenzen aan datgene wat overdraagbaar is en ook aan wat te bevatten valt voor iemand die de levensloop van de patiënt niet kent. Dat is een gegeven waarmee we zo goed mogelijk moeten omgaan. Patiënten zullen dus behoefte houden aan een vertrouwensfiguur die het overzicht houdt. Daarvoor zijn regelmatige persoonlijke contacten met die persoon onontbeerlijk.

Continuïteit blijft een kernwaarde van de huisarts, ook in de komende vijftig jaar. Het is de uitdaging voor het NHG om, ondanks een mankerende wetenschappelijke onderbouwing, toch een standpunt in te nemen over wat de patiënt van ons kan verwachten op het gebied van continuïteit. Dat zal discussie vergen. Het aanstaande congres lijkt me daarvoor een prima aftrapmogelijkheid.