De impact van euthanasie op Nederlandse huisartsen

Introductie

Een langdurige ziekte, waarvan de patiënt weet dat er een fatale afloop zal zijn, kan pijn en vernedering veroorzaken. Dat is echter niet het enige perspectief: de patiënt krijgt de gelegenheid om na te denken over zijn leven en over ‘onafgewerkte zaken’. De arts kan daarbij een sleutelfiguur worden die de patiënt helpt bij het in het reine komen met zijn leven. Veel terminale patiënten gaan nadenken over de zin van het leven. Zij kunnen dan voordeel hebben van een goede relatie met hun huisarts, die voor velen het laatste aanspreekpunt is in de zorg. Er zijn echter veel moeilijkheden die een rol kunnen spelen, zoals een lastige communicatie met dementerende ouderen en - zoals dat soms bij longkanker gebeurt - vermijdingsgedrag van artsen die nalaten de terminale ziekte een naam te geven.12 Voor artsen zelf kan het ondersteunen van stervende patiënten een van de meest verrijkende elementen zijn van hun dagelijks werk. Adequate zorg bieden bij het levenseinde is bovendien essentieel in de opbouw van een goede relatie met de familie van patiënten en met de gemeenschap in het algemeen. Nu het begin van het leven, de verloskunde, niet langer een taak is van huisartsen, kan de zorg aan het levenseinde veel bijdragen aan hun tevredenheid over hun werk. Beslissingen bij het levenseinde kunnen niettemin erg moeilijk zijn en betrokken worden bij een euthanasie kan een zeer grote impact hebben op huisartsen.3 Bij artsen werden emotionele (28%) en belastende (25%) gevoelens gerapporteerd, en een algemeen onlustgevoel bij 42% van alle gevallen van levensbeëindiging, en zeker bij euthanasie (75%).34 Vier soorten beslissingsvelden worden omschreven, in volgorde van toenemende onlustgevoelens: verlichting van symptomen, ongevraagde levensbeëindiging, hulp bij zelfdoding en euthanasie. Op 1 april 2002 werden euthanasie en hulp van artsen bij zelfdoding legaal in Nederland. Onder de Nederlandse wetgeving zijn artsen niet langer strafbaar mits zij een uitgebreide aangifteprocedure volgen en de statutaire vereisten van zorgvuldig handelen in acht nemen. Zie voor meer informatie: www.minbuza/binaries/en-pdf./faq-euth-2008-en-geupdate-020408-eng.pdf. Omdat er maar weinig, laat staan goed gedetailleerde, informatie bestaat over de emotionele impact die beslissingen over het levenseinde hebben op Nederlandse huisartsen,5678910 was ons doel hierover kwalitatieve inzichten te verwerven, mede om die in het onderwijs aan aios huisartsgeneeskunde te kunnen gebruiken.

Methode

Wij kozen voor kwalitatief onderzoek, omdat we een relatief nieuw terrein uitgebreid wilden bestuderen. Het onderwerp lag gevoelig, en dit kon het moeilijk maken om artsen te bewegen daarover te spreken.11 Daarom achtten wij kwalitatief onderzoek een toereikende manier om een scala aan reacties en mechanismen te bestuderen, te weten: hoe voelen artsen zich erbij, hoe denken zij over deze kwesties, en wat zijn hun attitudes en ervaringen.

Focusgroepen

Wij kozen voor het werken met focusgroepen om de artsen in staat te stellen hun ervaringen te delen en om een veilige omgeving te creëren voor discussie.1213 Deze methode levert een rijkdom aan details op over complexe ervaringen en verheldert de redenering achter de acties, de overtuigingen en de attitudes.1415 In een focusgroep komen ervaringsdeskundigen samen en dat bevordert de openheid. Wij ontwikkelden vooraf een vragenplan en testten dat uit in een korte pilot in een afdeling Huisartsgeneeskunde. Een erkend psycholoog met ruime ervaring als moderator van groepen leidde alle focusgroepen. Een onderzoeker (IH) was daarbij aanwezig als observator. Voor de pilotdiscussie vond een focusgroepsessie plaats met vier huisartsen. Een van hen werd geïnterviewd. Op basis van deze discussie en dit interview werd de volgorde van de vragen licht aangepast. Dit had drie algemene thema’s als resultaat: 1) ervaren emoties, 2) coping, en 3) de rol van de arts.

Steekproef

Een lijst van huisartsen uit het westen van Nederland werd samengesteld met de sneeuwbalmethode.16 Wij nodigden per telefoon meer dan vijftig huisartsen uit om deel te nemen aan het project. De inclusiecriteria waren: minstens één persoonlijke ervaring in het uitvoeren van een euthanasie of hulp bij zelfdoding. Om een breed scala aan ervaringen te kunnen verzamelen, werden de 22 deelnemende huisartsen verdeeld in 4 exploratieve en beschrijvende focusdiscussiegroepen. De discussies vonden plaats in de periode van augustus tot november 2003. De groepen waren homogeen ingedeeld qua leeftijd en geslacht: zes mannelijke huisartsen in de eerste groep, zes vrouwelijke in de tweede. De meeste huisartsen in deze groepen hadden meer dan twintig jaar praktijkervaring. De derde groep bestond uit vijf mannelijke huisartsen jonger dan 46 jaar (36-45; 2 tot 13 jaar praktijkervaring). De vierde groep bestond uit drie vrouwelijke en twee mannelijke SCEN-huisartsen. SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland) ondersteunt huisartsen bij beslissingen en procedures rondom het levenseinde.

Data-analyse

Alle discussies werden op video- of audiotape opgenomen. Waar beschikbaar werd de exacte tekst uitgeschreven (bij één tape was dat onmogelijk want het apparaat werd gestolen). De gegevens werden geanonimiseerd. Twee onderzoekers met ervaring in kwalitatief onderzoek (IH en AMT) analyseerden de uitgeschreven teksten. Zij gebruikten daarvoor de inhoudsanalyse binnen het codeerkader van drie thema’s: 1) emotionele ervaring, 2) coping, en 3) de rol van de arts.171819

Resultaten

Emotionele ervaringen

De impact van de eerste ervaring. Veel oudere huisartsen beschrijven moeilijk te verwerken en soms zelfs traumatiserende ervaringen, emoties als eenzaamheid en gemengde of tegenstrijdige gevoelens. Eén huisarts sprak over het ontbreken van formele procedures in die tijd. Toentertijd was er veel minder medische expertise beschikbaar over palliatieve zorg en dat maakte emoties los bij de huisartsen. Het hielp hun echter ook om hun pijnlijke ervaringen met anderen te delen, bijvoorbeeld een langdurig stervensproces of een patiënt die na een tijdje weer bij bewustzijn kwam. Verschillende artsen voelden zich schuldig dat zij de procedure niet sneller en efficiënter hadden uitgevoerd. Sommige oudere huisartsen - meer mannen dan vrouwen - hadden heroïsche gevoelens omdat zij in staat waren iemand te helpen. Sommige huisartsen hadden spijt van de eerste euthanasie die ze hadden uitgevoerd, omdat ze onvoldoende op de hoogte waren van de palliatieve mogelijkheden, ‘gemanipuleerd’ waren door de familie of de patiënt en ze niet alles onder controle hadden. Zij beschreven hun ervaringen als pionierswerk: ‘Wij leerden toen al doende.’ Er was verschil tussen de eerste en de globale impact. De huisartsen hadden vóór, tijdens en na het uitvoeren van een euthanasie andere emoties.

• Spanning vóór de uitvoering. Velen hadden die emotie, en vertelden dat in hun eigen woorden. ‘Het was vreselijk eng. Ik ben nog nooit met zoveel lood in mijn schoenen ergens heen geweest als die ochtend met mijn tasje met het drankje erin.’ (T, man)
• Verlies gedurende de uitvoering. Enkele artsen beschreven hun gevoel van verlies en verlatenheid als de patiënt afscheid nam. Eén arts vertelde hoe emotioneel hij dat moment vond en hoe hij werd geraakt door de liefde en de betrokkenheid van de familie. Deze arts voelde zich er niet zeker over waar hij zijn grenzen moest leggen. Veel artsen ervaren de medisch-technische kant als ‘eng’: in de thuissituatie, met een terminaal zieke patiënt die een zeer povere circulatie heeft, kan het moeilijk zijn een ingangsweg voor het product te vinden of vast te stellen of de patiënt overleden is. Zij voelden zich onder druk staan om te slagen. ‘Wat ik het moeilijkst vond aan het uitvoeren van euthanasie was het vinden van een ader.’ (H, vrouw)

• Opluchting na de uitvoering. Veel artsen voelden zich opgelucht dat zij iets voor de patiënt hadden kunnen doen. Als alles goed verliep, voelden ze grote voldoening. Maar een aantal artsen zei dat zij toch de grootste opluchting voelden als de vraag om euthanasie of hulp bij zelfdoding werd ingetrokken. ‘Als de patiënt een natuurlijke dood sterft, vind ik dat zeer bevrijdend.’ (G, man) ‘Ik heb niettemin nog altijd een schuldgevoel. Ik denk: ik ben een beul. Wie ben ik om dat te kunnen doen.’ (G, man)

Patiënt-dokterrelatie. Enkele artsen, vooral uit de oudere groep, gaven aan dat zij alleen een euthanasie konden uitvoeren als zij op z’n minst een minimale relatie hadden met de patiënt. Eén arts had zelfs suïcidale gedachten terwijl zij zich voorbereidde op de uitvoering van een euthanasie.

Eenzaamheid. Veel artsen uit alle groepen spraken over eenzaamheid en dat ze hun emoties met niemand konden delen. Een arts uit de SCEN-groep:

Familie. De huisartsen vermeldden uiteenlopende gevoelens over de rol van de familie: van dankbaarheid en voldoening tot manipulatie en spanning, en soms zelfs conflict.

Eén huisarts beschreef een meningsverschil over het wel of niet rapporteren van de euthanasie aan de overheid. Hij wilde dat wel, de familie niet. Hij had achteraf spijt dat hij niet bij zijn eigen standpunt was gebleven. Sommige artsen vertellen zich gemanipuleerd te voelen. De zoon van een patiënt vroeg bijvoorbeeld aan de huisarts: ‘Hoe lang duurt het nog met moeder?’ Een veelvoorkomende vraag is ook wie bij de patiënt moet zijn als de euthanasie wordt uitgevoerd.

Coping

Euthanasie is een drastische en soms traumatische gebeurtenis voor de huisartsen die erbij betrokken zijn. Zij kunnen daarna hun dagelijkse routine niet zomaar hervatten.

De tijd nemen. Veel artsen vinden het belangrijk om tijd te maken voor zichzelf na een euthanasie of hulp bij zelfdoding. Dit om na te kunnen denken over wat is gebeurd, om afscheid te nemen of om te relaxen. Zij wijten het aan hun drukke bezigheden dat zij het moeilijk vinden om met euthanasie om te gaan. Hoe ermee om te gaan is voor elke arts een persoonlijke opgave.

Meedelen. Om in het reine te komen met het verlies werd met nadruk het belang gemeld van het praten over wat is gebeurd, het direct erna stoom kunnen afblazen en het delen van de ervaring met collega’s, de partner of een goede vriend. De meeste artsen uit de jongere leeftijdgroep benadrukten het belang van de steun van collega’s. Het is goed als er hulp is van een ervaren arts die naar hen luistert en raad geeft, en dat ze kunnen rekenen op collega’s die helpen bij de gebeurtenis zelf.

De rol van de arts

Dilemma’s en druk. Sommige huisartsen gaven aan dat zij geen problemen hadden met een vraag om euthanasie en dat ze het hun plicht vonden om die vraag te honoreren. Maar velen van hen worstelen – of hebben dat gedaan – met het dilemma waarom zij als dokters een leven moeten beëindigen. Veel huisartsen voelen dit aan als een ontoelaatbare dwang van de maatschappij. Diverse huisartsen vragen zich af of zij de plicht hebben euthanasie uit te voeren en hoe zij hun eigen inzichten kunnen verdedigen. Met de tijdgeest meegaan, een ‘moderne dokter’ zijn, speelt in dat opzicht een rol. Sommigen verkiezen geen euthanasie uit te voeren. Een aantal mannelijke huisartsen in de jongere leeftijdsgroep gaf aan dat zij het niet vanzelfsprekend vonden om op een vraag om euthanasie in te gaan. Eén huisarts zei dat hij het nog niet wist; hij had het probleem nog niet zorgvuldig genoeg overdacht. Hij vond dat het onderwerp euthanasie met patiënten moest worden besproken. Een ex-SCEN huisarts:

Ontwikkeling en ouder worden. Ervaring heeft de huisarts geleerd om met de verschillende aspecten van euthanasie om te gaan. De meesten zijn terughoudend geworden om euthanasie toe te passen. Zij schermen zich meer af, zeggen dat ze hun lesje hebben geleerd en dat ze zich meer aan hun principes houden. Ze zijn beter bestand tegen manipulatie.

Geen euthanasie meer. Een aantal van de huisartsen heeft besloten geen euthanasie meer uit te voeren.

Reglementering. De artsen vonden het een positieve ontwikkeling dat ze gesteund werden door regels als de uitgebreide meldingsplicht en de publicatie van aanbevelingen voor goede praktijk. Zij waardeerden ook de verbetering van de medisch-technische expertise en de toegenomen kennis van de palliatieve zorg.

Euthanasie en palliatieve zorg. Verschillende huisartsen - vooral uit de SCEN-groep - die meer opleiding in palliatieve zorg hadden gekregen, beschreven een groeiende trend naar sedatie en meer palliatieve zorg. Dezelfde trend valt op in verschillende Nederlandse onderzoeken.20 De SCEN-artsen, met hun speciale interesse, voegden weinig inzichten toe aan de discussies. Over het algemeen hadden zij intensere ervaringen met beslissingen aan het levenseinde. Eén huisarts had bijvoorbeeld veel terminaal zieke aidspatiënten.

Bespreking

Deze kwalitatieve studie geeft een beschrijving van de verschillende persoonlijke ervaringen van Nederlandse huisartsen bij het uitvoeren van euthanasie. Op grond van kwalitatief onderzoek valt nog niet generaliseren,2122 maar toch kan deze informatie van belang zijn, bijvoorbeeld voor het onderwijs. Hoewel artsen vanzelfsprekend rekening moeten houden met de noden van de patiënt en zijn familie, moeten zij evenzeer hun eigen noden laten gelden. Ze moeten hun persoonlijke mening kunnen vormen, hun beslissingsproces vooraf met een collega kunnen bespreken, een collega kunnen vragen aanwezig te zijn bij de euthanasie, nadien ‘stoom kunnen afblazen’ en tijd voor zichzelf kunnen maken. De openheid die wij kregen in Nederland, was blijkbaar heilzaam als men de ervaringen van de jongere artsen overziet. Vooral rond het doodsbed zijn een goede relatie en communicatie met de patiënt en zijn familie essentieel.24 De arts moet kunnen omgaan met diverse en complexe externe krachten: hij moet bestand zijn tegen druk, en soms zelfs ‘manipulatie’ kunnen weerstaan. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat huisartsen die positief staan tegenover euthanasie, zich soms gedwongen voelen door patiënten om hun deze optie aan te bieden vanwege de hopeloze situatie waarin zij zich kunnen bevinden.4 Veel huisartsen raden jonge collega’s aan vroeg te beginnen met het ontwikkelen van hun standpunten over euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde. Onderwijsgevers kunnen aios stimuleren bij het ontwikkelen van een visie op dood en sterven. Vooral de oudere artsen zeiden dat zij een lange weg hadden moeten afleggen om zich (meer) bewust te worden van hun eigen inzichten. De trend die bij artsen is ontstaan om dichter bij hun eigen overtuigingen te blijven, is mogelijk voor de jongere generatie een les. De uitspraken van de jongere artsen laten zien dat ze vaker deze houding aannemen en dat ze dikwijls hulp krijgen van ervaren collega’s. Meer gelegenheid tot reflectie zou voor huisartsen de omgang met morele kwesties, zoals euthanasie, kunnen verbeteren.4