De ontwikkeling van een Belgische zorgleidraad voor huisartsen over beslissingen aan het levenseinde

Inleiding

Sinds geruime tijd is in veel landen de medische zorg in de laatste levensfase een onderwerp van discussie. Deze zorg omvat soms medische beslissingen met een potentieel levensverkortend effect, zoals het al dan niet staken of niet-instellen van potentieel levensverlengende behandelingen, het intensiveren van pijn- en symptoombestrijding met opiaten of benzodiazepines en het toedienen van middelen om het leven te beëindigen op expliciet verzoek van de patiënt.12 In België en Nederland is euthanasie, onder strikte voorwaarden, toegestaan. Hulp bij zelfdoding is alleen in Nederland en Oregon (USA) wettelijk geregeld, en is in Zwitserland geen strafbaar feit wanneer het berust op altruïstische overwegingen. In sommige landen, waaronder Groot-Brittannië, staat een wet over hulp bij zelfdoding ter discussie in het parlement. In landen waar euthanasie illegaal is, maar artsen het wel uitvoeren, groeit de vraag naar een wettelijke regeling.2345 In mei 2002 werd in België over de euthanasiewet gestemd en in augustus keurde het parlement de wet over de rechten van de patiënt goed. Deze laatste wet regelde onder andere het recht op informatie en het recht op zelfbeschikking, en had verstrekkende gevolgen voor de arts-patiëntrelatie. In tegenstelling tot Nederland was er in België niet eerst een lange voorbereidingsperiode met een expliciet gedoogbeleid, intense intra- en interdisciplinaire debatten en professionele richtlijnen.6 Er was dan ook weinig praktijkervaring met de technische en communicatieve aspecten van euthanasie.7 Om individuele vragen te beantwoorden over praktische aspecten van euthanasie en andere beslissingen aan het levenseinde, werd naar analogie met de Nederlandse SCEN-artsen een Vlaams netwerk van consultatieartsen opgericht (LEIFartsen). Huisartsen kunnen dit netwerk gebruiken voor consultaties aan het ziekbed en voor telefonisch advies.

De noodzaak van een eigen richtlijn over communicatie

Door dit alles groeide de behoefte aan coherente richtlijnen, vooral over de communicatie tussen huisartsen en de patiënten die thuis willen sterven. We ontwikkelden een zorgleidraad over deze communicatie. We hadden daarbij drie motieven. Ten eerste wilden we huisartsen ondersteunen die bereid zijn patiënten te begeleiden tot aan hun dood. Al te vaak wordt in België het contact verbroken wanneer bij de naderende dood gekozen wordt voor een technische oplossing waarbij de patiënt in het ziekenhuis of verpleeghuis wordt opgenomen. Ten tweede wilden we tegemoetkomen aan de wens van de meeste patiënten om thuis te sterven.8910 In België sterft slechts een kwart van alle mensen thuis; een kwart sterft in een verzorgingshuis en de helft in het ziekenhuis.1811 Soms is er een dwingende medische reden waardoor men niet thuis kan sterven. Het is echter vaak te wijten aan een tekortschietende palliatieve zorgstructuur, onvoldoende ondersteuning van de mantelzorgers, een gebrek aan technische competentie van de huisarts en/of een huisarts die geen beslissingen neemt over het levenseinde van zijn patiënt.1213 Onze derde reden was het feit dat richtlijnen tot nu toe voornamelijk gebaseerd zijn op visies van deskundigen. Omdat patiënten en zorgverleners het niet altijd eens zijn over prioriteiten in de palliatieve zorg,14 wilden we uitdrukkelijk ook de wensen van patiënten opnemen in de zorgleidraad. In dit artikel beschrijven we het ontwikkelingsproces en de kernthema’s van onze zorgleidraad.15

Methoden

Een multidisciplinair team (antropoloog, huisarts, oncoloog, juriste, diëtiste, ethicus en medisch socioloog) ontwikkelde de zorgleidraad in een proces dat uit drie fasen bestond (figuur 1). De ethische commissie van de Universiteit Gent keurde het project goed.

Ontwerpfase

In de ontwerpfase voerden we een literatuuronderzoek uit.16 In PubMed zochten we naar kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeken over communicatie aan het levenseinde. We vonden 594 abstracts die we beoordeelden op relevantie voor de eerstelijnsgeneeskunde. Daarnaast zochten we op het web naar recent gepubliceerde richtlijnen over palliatieve zorg en gingen we de literatuurlijsten van de relevante artikelen en webpublicaties na. Dit leverde 224 relevante artikelen op. De criteria die we hanteerden bij het bepalen van de relevantie waren: setting (niet-geïnstitutionaliseerd), praktische bruikbaarheid (richtlijn), en onderwerp (communicatie over medische beslissingen aan het levenseinde). We selecteerden uiteindelijk 15 basispublicaties en beschouwden 60 andere publicaties als zeer relevant. Uit al deze bronnen ontstond zo een gestructureerde verzameling van thema’s die we gebruikten in het voorontwerp van de zorgleidraad. We legden dit voorontwerp voor aan een focusgroep van referentie-artsen. Zij zijn te vergelijken met Nederlandse artsen die de kaderopleiding palliatieve zorg hebben gevolgd. We vroegen hen de belangrijkste thema’s te selecteren en advies te geven over de structuur van de toekomstige zorgleidraad.

Verdiepingsfase

In de verdiepingsfase ging een focusgroep in op ervaringen van nabestaanden over communicatie tussen patiënt en zorgverleners. Daarnaast focuste een kwaliteitskring17 van huisartsen, verpleegkundigen en nabestaanden op problemen in de thuiszorg bij interprofessionele communicatie. Ten slotte peilden we door diepte-interviews de ervaringen en wensen van patiënten. Indien mogelijk interviewden we de patiënt en/of zijn naaste tweemaal met een tussentijd van drie maanden. De deelnemers aan deze verdiepingsfase rekruteerden we met de hulp van oncologen en medewerkers van 4 van de 15 Vlaamse palliatieve netwerken (verantwoordelijk voor 38,4% van de populatie). Bij dit doelgericht rekruteren18 streefden we naar een evenwichtige man/vrouwverhouding en een heterogeniteit (niet noodzakelijk representativiteit) wat betreft ziekte, sociaal-economische status, levensbeschouwing, leeftijd en woonplaats. We maakten een analyse door de thema’s die uit het onderzoek naar voren kwamen herhaaldelijk te coderen en te vergelijken, overeenkomstig de principes van de grounded theory.19 Om betrouwbare resultaten te krijgen codeerden drie onderzoekers de gegevens onafhankelijk van elkaar.

Toetsingsfase

In de toetsingsfase legden we het ontwerp voor aan twee nieuwe focusgroepen: één van huisartsen en verpleegkundigen en één van huisartsen en medisch specialisten. We rekruteerden de deelnemers via persoonlijke contacten in het werkveld. Experts in levenseinde-onderzoek beoordeelden de zorgleidraad op bruikbaarheid, toepasbaarheid en aanvaardbaarheid. We verzamelden alle commentaren en na analyse schreven we de uiteindelijke versie van de zorgleidraad (figuur 1).20

Resultaten

Ontwerpfase

In de ontwerpfase namen acht referentie-artsen deel aan de focusgroep. Ze selecteerden vier hoofdthema’s uit ons literatuuronderzoek:

• de waarheidsmededeling over diagnose, prognose en het onafwendbare van de naderende dood;
• exploratie van wensen van patiënten over hun levenseinde;
• communicatie over disproportionele behandelingen bij patiënten met een slechte prognose;
• omgaan met de vraag naar euthanasie in de laatste levensfase.

Ook deden ze aanbevelingen aan het projectteam om de hoofdthema’s volgens een vast stramien te beschrijven. Het voorontwerp gaf eerst een situering en omschrijving (definities, doelstellingen, rol van de huisarts, legaal en deontologisch kader). Daarna een beknopt overzicht van de praktische aanbevelingen, veelvoorkomende valkuilen en controlevragen over het handelen volgens richtlijnen en aansprakelijkheid. En ten slotte een grafisch samenvattend schema als afsluiting (figuur 2).

Verdiepingsfase

In de verdiepingsfase namen zeven naasten van recent overleden patiënten deel aan de focusgroep. De kwaliteitskring bestond uit vijf huisartsen, twee verpleegkundigen, twee naasten, een vrijwilliger palliatieve zorgverlening en een psycholoog. We interviewden zeventien terminaal zieke patiënten, van wie acht samen met hun naasten. In elf gevallen konden we een tweede keer interviewen: vier met de patiënt, vijf met de naaste en twee met beiden. Zowel patiënten als zorgverleners gaven aan dat ze behoefte hebben aan begeleiding bij communicatie over het levenseinde. In de eerste plaats bevestigden ze het belang van de vier hoofdthema’s (kader 1). Daarnaast vonden meerdere geïnterviewden drie bijkomende thema’s heel belangrijk:

• de verwachting van patiënten dat de huisarts een centrale en actieve rol speelt in het verzekeren van continuïteit van zorg (kader 2);
• het belang van communicatie over de vochttoediening en voeding in de thuissituatie;
• de problemen met de technische aspecten van euthanasie.

We namen deze drie nieuwe thema’s op in het ontwerp van de zorgleidraad. In deze fase identificeerden we ook een aantal obstakels en valkuilen bij de communicatie tijdens de laatste fase van het leven. Voorbeelden van veelvoorkomende obstakels zijn: remmingen bij zowel patiënten als hulpverleners om open te praten over sterven en de dubbelzinnigheid van woorden als ‘euthanasie’. Er blijken veel valkuilen te zijn. Artsen krijgen soms twijfels, en hoewel ze beloofd hadden te helpen tijdens de laatste levensfase, stellen ze het uit om de wensen van de patiënten te bevragen totdat zij ze niet meer kenbaar kunnen maken. Soms gaat het contact met patiënten verloren door misverstanden over de verwachte frequentie van de bezoeken of door slechte communicatie met de specialist. Verder zijn er vaak psychologische problemen bij de familie van de patiënt over het toedienen van vocht en voeding aan terminaal zieke patiënten. Een andere valkuil is een slechte exploratie van verwachtingen van patiënten en familie over futiel medisch handelen en hospitalisatie in de ultieme stervensfase.

Toetsingsfase

In de toetsingsfase namen 6 huisartsen en 6 verpleegkundigen deel aan de eerste focusgroep en 6 huisartsen en 3 specialisten aan de tweede. Ten slotte gaven 24 medische experts (waaronder 8 SCEN-artsen) en 17 andere experts zoals juristen en ethici schriftelijke feedback op de zorgleidraad. De vraag of de waarheidsmededeling altijd en volledig gegeven moet worden en de mate waarin men dit moet aanpassen aan de individuele patiënt, vormde een discussiepunt. Zorgverleners en experts brachten nuttige correcties aan en bevestigden de bruikbaarheid, de toepasbaarheid en de aanvaardbaarheid van het ontwerp.

De zorgleidraad

De uiteindelijke zorgleidraad was het resultaat van een integratie van literatuuronderzoek, feedback van experts uit het werkveld, kwalitatief onderzoek bij terminaal zieke patiënten en naasten, toetsing van de toepasbaarheid van de zorgleidraad in focusgroepen en een finale beoordeling door een multidisciplinair team van experts. De leidraad is ook voor Nederlandse artsen beschikbaar als boek en via de website www.zorgleidraad.be.15

Beschouwing

Ondanks – of misschien wel door – de euthanasiewet voelen huisartsen in België zich onzeker over de manier waarop ze met patiënten kunnen praten over het naderend sterven. Ervaring met en onderzoek naar dit onderwerp zijn schaars. Dit maakt dat huisartsen behoefte hebben aan een begrijpelijke richtlijn die uitlegt hoe ze met deze nieuwe situatie kunnen omgaan. Daarom ontwikkelden we een zorgleidraad over communicatie betreffende beslissingen aan het levenseinde, die niet enkel gebaseerd is op opinies van experts, maar ook rekening houdt met de mening van zorgverleners en patiënten. De ontwikkeling van deze zorgleidraad gebeurde op basis van literatuuronderzoek, ervaring van zorgverleners en percepties van patiënten en hun naasten. Op deze wijze werden de drie hoekstenen van evidence-based medicine geïntegreerd.21

Is de Belgische leidraad ook relevant voor Nederland?

Verschillen tussen België en Nederland maken dat deze zorgleidraad niet zonder meer toepasbaar is in Nederland. Omdat de zorgleidraad gaat over communicatie aan het levenseinde tussen huisartsen en patiënten die thuis willen sterven, gaan we dieper in op drie mogelijke verschillen en de invloed hiervan op de bruikbaarheid van de zorgleidraad voor Nederlandse artsen: arts-patiëntcommunicatie, de wettelijke regelingen over medische beslissingen aan het levenseinde en de organisatie van de huisartsgeneeskunde.

Verschillen in arts-patiëntcommunicatie

Uit onderzoek waarbij 2095 video-opnames van huisarts-patiëntconsultaties in 6 verschillende Europese landen werden vergeleken, blijkt dat consultaties in België en Nederland ongeveer hetzelfde verlopen. Het communicatieve gedrag van de arts wordt voornamelijk bepaald door de inhoud van het consult (psychosociaal probleem versus andere problemen).2223 Ook het belang dat patiënten hechten aan bepaalde aspecten van communicatie verschilt niet erg in beide landen.24 Deze resultaten suggereren dat, hoewel de zorgleidraad opgesteld werd aan de hand van interviews en focusgroepen met Belgische patiënten en naasten, de hoofdstukken De waarheidsmededeling en Exploratie van wensen rond het levenseinde bij een patiënt die de waarheidsmededeling heeft gekregen met praktijkadviezen, valkuilen en controlevragen zeker ook nuttig kunnen zijn voor Nederlandse artsen.

Verschillen in wettelijke regelingen

Zowel in België als in Nederland zijn bepaalde medische beslissingen aan het levenseinde geregeld bij wet. In beide landen is er een euthanasiewet en in Nederland is ook hulp bij zelfdoding een legale optie. Globaal genomen tonen beide euthanasiewetten een grote gelijkenis, met echter twee verschilpunten. In de Belgische wet is er een speciale procedure voorzien voor euthanasieverzoeken van niet-terminaal zieke patiënten, terwijl in de Nederlandse wet speciale bepalingen opgenomen zijn voor euthanasieverzoeken van personen tussen de 12 en de 18 jaar.6 Het bestaan van een wettelijk kader waarin euthanasie een legale optie is, is vrij uniek in de wereld. De hoofdstukken in de zorgleidraad Omgaan met een vraag naar euthanasie bij patiënten in de laatste levensfase en Communicatie rond het gebruik van euthanatica zijn dan ook zeer relevant voor Nederlandse huisartsen.

Verschillen in organisatie van de huisartsenzorg

Het grote verschil in organisatie van de huisartsgeneeskunde tussen België en Nederland is dat de organisatie in België berust op een verrichtingensysteem zonder poortwachtersrol terwijl men in Nederland een gemengd systeem heeft van een vergoeding via abonnement en per verrichting, met een inschrijving op naam, waarbij de huisarts ook een poortwachtersfunctie heeft. In tegenstelling tot wat veel Nederlandse huisartsen denken, zegt 95% van de Belgen over een vaste huisarts te beschikken.25 Vlaamse patiënten hebben overigens wel andere verwachtingen van de zorg en de dienstverlening dan Nederlandse. In België verwachten patiënten meer van de zorg door de huisarts.24Huisartsen doen vaker visites en de avond-, nacht- en weekenddiensten zijn minder georganiseerd zodat huisartsen ook buiten kantooruren vaker instaan voor de zorg van hun patiënten. Het hoofdstuk in de zorgleidraad Continuïteit van zorg door de huisarts in de stervensfase lijkt dan ook vooral gericht op Vlaamse patiënten. Overigens is uit recent kwalitatief onderzoek onder terminaal zieke patiënten in Nederland gebleken dat patiënten het juist een belangrijke voorwaarde vinden voor goede zorg aan het levenseinde dat de huisarts beschikbaar is voor huisbezoeken en buiten de kantooruren.26 Het hoofdstuk geeft dan ook aanbevelingen over continue zorgverlening in de stervensfase die ook in Nederland hun waarde kunnen hebben. Als laatste willen we opmerken dat in Nederland de palliatieve zorgorganisatie, meer nog dan in België, gericht is op thuis sterven en dat aan de toetsingsfase acht Nederlandse SCEN-artsen deelnamen. Al met al vinden wij dat deze Belgische zorgleidraad ook relevant is voor Nederlandse huisartsen.

Conclusie

De sterkte van onze zorgleidraad is dat deze zich niet beperkt tot specifieke medische beslissingen of specifieke types van patiënten, maar moeilijke onderwerpen als euthanasie in een bredere context plaatst van geïntegreerde zorg waarbij alle mogelijke beslissingen rond het levenseinde overwogen en op elkaar afgestemd worden. Dankzij de geïntegreerde aanpak van dit complexe thema, werd de zorgleidraad een begrijpelijk document met een algemeen overzicht en gedetailleerde praktische aanbevelingen, waardoor hij ook bruikbaar is als didactisch materiaal in de palliatieve/terminale zorg. Hij werd zo opgesteld dat hij ook gebruikt kan worden als snel naslagwerk voor veel voorkomende vragen. Hoofdstukken hebben een vaste structuur en de tekst bevat dertig kaders die frequent voorkomende problemen uit de dagelijkse praktijk behandelen.

Evaluatieonderzoek is nodig om te kijken of deze zorgleidraad bijdraagt tot een verbeterde communicatie tussen zorgverleners en terminaal zieken en tot een toename van thuis sterven bij patiënten die dit wensen.