Wetenschap

De Ziektelastmeter COPD als hulpmiddel in de praktijk

0 reacties

Samenvatting

Slok AHM, Kotz D, Chavannes NH, Snoeck-Stroband JB, Salomé PL, In ’t Veen JCCM, Van Schayck OCP. De Ziektelastmeter COPD als hulpmiddel in de praktijk. Huisarts Wet 2017;60(10):500-2.
De Ziektelastmeter COPD geeft de gezondheidstoestand van de COPD-patiënt inzichtelijk weer in een diagram met elf ballonnen die elk staan voor een fysiologisch, psychisch of functioneel domein. De ziektelastmeter maakt het mogelijk in samenspraak met de patiënt het behandelplan te monitoren en uit te werken, zodat de patiënt zelf gericht aan de slag kan. Effectonderzoek toont aan dat gebruik van de ziektelastmeter leidt tot een betere kwaliteit van leven en een hogere ervaren kwaliteit van zorg. Ziektelastmeting is opgenomen in de Zorgstandaard COPD en de NHG-Standaard COPD en wordt momenteel geïmplementeerd in huisartsenpraktijken en ziekenhuizen.

De kern

  • De Ziektelastmeter COPD is een valide en betrouwbaar instrument dat de ervaren ziektelast snel en overzichtelijk in beeld brengt.
  • De Ziektelastmeter COPD helpt tijdens het consult ziekte-inzicht te geven en in gezamenlijk overleg tot een persoonlijk behandelplan te komen.
  • De Ziektelastmeter COPD heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de ervaren kwaliteit van zorg; ziektelastmeting wordt aanbevolen in de Zorgstandaard COPD en de NHG-Standaard COPD.

In de behandeling van chronische ziekten zoals COPD verschuift het accent gaandeweg van biomedische naar niet-medicamenteuze aspecten en krijgt zelfmanagement door de patiënt steeds meer aandacht.12345678 Zorgverleners zijn op zoek naar een meer holistische benadering, waarin ook ruimte is voor de coping, adaptatie en beleving van de patiënt. Als uitgangspunt voor de behandeling introduceerde de eerste versie van de Nederlandse Zorgstandaard COPD in 2010 het concept ‘ziektelast’, maar dit concept werd in deze standaard nog niet geoperationaliseerd.9 De Long Alliantie Nederland (waarvan de CAHAG lid is), heeft daarom een Werkgroep Ziektelastmeter COPD ingesteld, met als opdracht het ontwikkelen van een ziektelastmeter voor patiënten met COPD. In dit artikel bespreken we het ontwikkelproces, de uitkomsten van het effectonderzoek en de implicaties voor de dagelijkse praktijk.

Het ontwikkelproces

Het ontwikkelproces is opgedeeld in vijf opeenvolgende stappen: een definitie formuleren van de ervaren ziektelast van COPD, controleren of deze definitie aansluit bij de ervaringen van patiënten en zorgverleners, randvoorwaarden formuleren waaraan de ziektelastmeter zou moeten voldoen, een systematische review van de literatuur en tot slot het ontwerpen van een integraal instrument.10
De werkgroep definieerde de ervaren ziektelast van COPD als volgt: ‘Ziektelast is een fysieke, emotionele, psychologische dan wel sociale ervaring van de patiënt met COPD. Deze ervaring beïnvloedt de mogelijkheden om met de gevolgen van de ziekte en behandeling om te gaan.’11
Uit interviews met patiënten en zorgverleners kwam naar voren dat deze definitie congruent was met hun ervaringen. De werkgroep formuleerde vervolgens een aantal randvoorwaarden: de ziektelastmeter moest een korte invultijd hebben, door de patiënt zelf in te vullen zijn, tijdens het consult gebruikt kunnen worden en direct aanknopingspunten kunnen bieden voor de behandeling.
Na een uitgebreid literatuuronderzoek bleek dat er nog geen instrument bestond dat de ziektelast volledig kon meten volgens de gegeven definitie. De werkgroep ging daarom uit van een vragenlijst die het best aan de randvoorwaarden voldeed, de Clinical COPD Questionnaire (CCQ),12 en vulde deze aan met een viertal vragen over emoties en vermoeidheid. De aldus uitgebreide vragenlijst kwam uit de validatieanalyses naar voren als een valide en betrouwbaar instrument met goede discriminatoire eigenschappen.13
De vragenlijst werd verwerkt in een computerprogramma, dat met een algoritme op basis van de ervaren ziektelast en de gemeten fysiologische parameters de ziektelast visualiseert en behandeladviezen genereert.10 De scores op verschillende domeinen worden weergegeven als ballonnen [figuur]. Een groene, hoge ballon betekent een goede score, een oranje ballon betekent dat er ruimte voor verbetering is en een rode, lage ballon betekent een slechte score. Een grijze ballon geeft de score weer van het vorige consult, zodat een verandering meteen opvalt. Door op een ballon te klikken wordt het betreffende behandeladvies opgeroepen en kunnen patiënt en zorgverlener dat bespreken. Dit gesprek moet idealiter leiden tot een persoonlijk doel en een daarop aansluitend behandelplan.

effectiviteit

De werkgroep heeft de effectiviteit van de Ziektelastmeter COPD beoordeeld in een pragmatisch, clustergerandomiseerd onderzoek in 39 huisartsenpraktijken en 17 ziekenhuizen.14 Aan het onderzoek deden in totaal 357 patiënten mee; de inclusiecriteria waren een post-bronchodilatoire FEV1/FVC-ratio &lt 0,7, leeftijd 40 jaar of ouder en Nederlands kunnen begrijpen en lezen. Hun zorgverleners werden op basis van toeval toegewezen aan de interventie- of de controlearm. In de interventiegroep werd tijdens het consult de Ziektelastmeter COPD gebruikt, de controlegroep kreeg reguliere zorg.
Tijdens de analyses waren de onderzoekers geblindeerd voor de groep. De primaire uitkomstmaat was het aantal patiënten dat achttien maanden na het begin van de interventie een klinisch relevante verbetering van minimaal vier punten toonde op de St. George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ).15 Secundaire uitkomstmaten waren de scores op de COPD Assessment Test (CAT), die de impact van de ziekte meet,16 en de Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC), die de ervaren kwaliteit van zorg meet.17
Bij 294 deelnemers konden we zowel bij aanvang als na 18 maanden een meting uitvoeren. In de interventiegroep scoorden 49 (34%) van de 146 patiënten een klinisch relevante verbetering op de SGRQ, versus 33 (22%) van de 148 patiënten uit de controlegroep (oddsratio 1,85; 95%-BI 1,08 tot 3,16). Op de CAT scoorden beide groepen gelijk, de gemiddelde verandering was –0,26 punten op een scorebereik van 0 tot 40 (95%-BI –1,52 tot 0,99). Op de PACIC, met een scorebereik van 1 tot 5, was de gecorrigeerde score van de interventiegroep na 18 maanden gemiddeld 0,32 punten hoger dan die van de controlegroep (95%-BI, 0,14 tot 0,50).
Het effectiviteitsonderzoek heeft daarmee laten zien dat de Ziektelastmeter COPD bij de patiënt inderdaad zorgt voor een betere kwaliteit van leven en een betere ervaren kwaliteit van zorg.18

Ervaringen

Naast dit effectiviteitsonderzoek heeft de werkgroep ook diepte-interviews gehouden met 15 zorgverleners en 21 patiënten die de Ziektelastmeter COPD actief hadden gebruikt.19 De geïnterviewden waren over het algemeen zeer positief. Zorgverleners vonden de visuele weergave sterk: die is begrijpelijk voor de patiënt en geeft inzicht in de ziekte. Dat vonden patiënten ook. Een enkele patiënt vond de ballonnen in eerste instantie kinderachtig, maar als ze er eenmaal mee hadden gewerkt vonden ze het zeer verhelderend. Voor de keuze gesteld of ze een volgend consult mét of zonder Ziektelastmeter COPD wilden doen, gaven de meesten de voorkeur aan de ziektelastmeter. Die geeft overzicht en inzicht, en dat maakt het makkelijker om alle relevante onderwerpen te bespreken.
Zorgverleners waren van mening dat de ziektelastmeter structuur geeft aan het consult en past in de concepten van ‘motiverende gespreksvoering’ en ‘individuele zorgplannen’. Zij gaven ook een aantal suggesties voor verbeteringen. Een van de voorstellen was de ziektelastmeter te integreren in de bestaande informatiesystemen om de bruikbaarheid en de implementatie te bevorderen.

Implementatie

De lidorganisaties van de Long Alliantie Nederland hebben afgesproken de implementatie van de Ziektelastmeter COPD te bevorderen. De recentelijk herziene Zorgstandaard COPD (2016) en NHG-Standaard COPD (2015) adviseren de ziektelastmeter te gebruiken in de monitoringfase, mits het instrument is ingebouwd in, of gekoppeld aan, de informatiesystemen in de praktijk of het ziekenhuis.2021
Die implementatie is op dit moment een proces van vraag en aanbod. Zorgverleners moeten binnen hun eigen zorggroep aangeven dat zij de Ziektelastmeter COPD willen gebruiken, zodat de zorggroep de leverancier van het informatiesysteem daarom kan verzoeken. In de tweede lijn moeten longartsen de leverancier van hun ziekenhuisinformatiesysteem verzoeken het instrument te implementeren in het elektronisch patiëntendossier.
De CAHAG werkt aan de implementatie van de ziektelastmeter in de verschillende huisartsinformatiesystemen. Het instrument is al beschikbaar in MicroHIS in combinatie met NHG-doc en wordt in een aantal pilotpraktijken getest. De CAHAG heeft ook, samen met Nederlandse Vereniging voor Longartsen (NVALT) en de Vereniging voor Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN), een geaccrediteerde nascholing ontwikkeld voor huisartsen, praktijkondersteuners en verpleegkundigen (www.cahag.nl). Het Longfonds heeft speciaal voor patiënten een filmpje gemaakt (www.youtube.com/watch?v=gONS13F2oko).

Gebruik in de praktijk

In de praktijk kan de Ziektelastmeter COPD gebruikt worden ter ondersteuning van het gesprek met de patiënt en van diens zelfmanagement. Het instrument meet de ziektelast, geeft de patiënt inzicht in de ziekte en helpt hem een koppeling te maken tussen de ervaren ziektelast en de mogelijke behandelopties. Zo faciliteert het de gezamenlijke besluitvorming en het opstellen van een individueel zorgplan met een persoonlijk streefdoel.
De Ziektelastmeter COPD maakt het mogelijk de patiënt tijdens het consult op gestructureerde wijze te monitoren en op een laagdrempelige manier te betrekken bij de besluitvorming. Door de koppeling aan het HIS wordt het openen van het elektronische patiëntendossier niet als een extra handeling ervaren en de visuele weergave maakt direct duidelijk waar de knelpunten liggen.
Voor de individuele patiënt is momenteel vooral het ballonnendiagram relevant: je ziet de stand van zaken op de verschillende domeinen en de consequenties voor de behandeling. Men onderzoekt nog of het ook mogelijk een totaalscore te geven voor de ernst van de aandoening: milde, matige of ernstige ziektelast. Als de patiënt tijdens het consult op deze manier goed in kaart is gebracht, kan een behandelalgoritme de link leggen tussen hoe de patiënt zich voelt en de behandelopties. Daarmee kan de patiënt medebehandelaar worden.

Meer toepassingen

Op dit moment onderzoekt de Universiteit van Maastricht of de Ziektelastmeter COPD kan worden uitgebreid naar andere chronische aandoeningen, zoals astma en diabetes mellitus. Ook wordt onderzocht of de Ziektelastmeter COPD geschikt kan worden gemaakt voor patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Zo krijgt de eerste lijn de beschikking over een innovatief, evidencebased instrument dat persoonsgerichte zorg, gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement bevordert. Patiënten met een chronische ziekte worden betrokken bij het behandelplan en kunnen thuis gericht aan de slag om hun persoonlijke doel te bereiken.

Literatuur

Reacties

Er zijn nog geen reacties