Houd rekening met suïcidaliteit bij autismespectrumstoornissen

Tot voor kort was niet bekend dat suïcidaliteit bij autismespectrumstoornissen (ASS) een serieus probleem vormt. Het woord ‘ontwikkelingsstoornissen’ kwam bijvoorbeeld niet eens voor in de rijtjes met risicofactoren voor suïcidaliteit.1 De ‘lifetime’-prevalentie van suïcidepogingen blijkt bij mensen met ASS tussen 7 en 47% te liggen; van suïcidale ideaties ligt deze tussen 20 en 72%.2 Uit recent Nederlands onderzoek bleek de prevalentie van suïcidale ideatie binnen de onderzochte groep 66,6% te zijn.3 Het gaat hier om een zeer selecte groep mensen. Ter vergelijking: 2,2% van de algemene Nederlandse bevolking heeft ooit een suïcidepoging gedaan en 8,3% ervaart ooit suïcidale ideatie in zijn of haar leven.4

We weten nog steeds weinig over suïcidaliteit bij ASS, maar het is inmiddels wel duidelijk dat het een belangrijk probleem vormt. Het behoeft actieve aandacht, ook van huisartsen.

ASS en suïcidaliteit

ASS is de verzamelnaam voor gedragskenmerken en problemen op het gebied van de sociale interactie en communicatie, en daarnaast beperkte, zich herhalende gedragspatronen, en beperkte interesses en activiteiten. De symptomen kunnen zich op verschillende manieren uiten en in ernst variëren. Er zijn geen cijfers bekend over de prevalentie van ASS in Nederland; internationaal zou die 1% zijn.5

Mensen met ASS blijken geregeld aan suïcide te denken. Dergelijke doodswensen lijken een uiting te zijn van onmacht om te leven en het gevoel buiten de maatschappij te staan, en vaak samen te hangen met een worsteling met traumatische ervaringen. Veel mensen met ASS hebben een comorbide depressie, met suïcidaliteit als symptoom daarvan. Uit onderzoek blijkt dat de suïcideneiging bij ASS echter niet altijd samen met depressiviteit voorkomt.36 Dit maakt het extra moeilijk voor huisartsen om suïcidaliteit bij deze patiënten te ontdekken, tenzij ze gericht nagaan hoe patiënten hun leven ervaren en welke consequenties ze daaraan verbinden.

Risicofactoren

Veel algemene risicofactoren voor suïcidaliteit gelden ook voor mensen met ASS. Zo vormen comorbide depressiviteit, verlieservaringen, eenzaamheid, rumineren (vastzittende negatieve gedachten en zorgen), een laag zelfbeeld, interpersoonlijke problemen, een beperkt probleemoplossend vermogen, maar ook doorgemaakte trauma’s en een pestverleden risico’s op suïcidaliteit.23

Mensen met ASS lijken echter wel extra kwetsbaar voor deze risicofactoren.7 Ze zijn vaak als kind gepest, mogelijk omdat ze zich ‘anders’ gedroegen.8 Mensen met ASS kunnen een (autistische) preoccupatie met suïcidaliteit hebben, waarover ze rumineren. Zo beschrijft een casusonderzoek een jongeman met ASS die een aantal serieuze suïcidepogingen heeft gedaan.9 Jarenlang heeft hij dit vanuit een eigen logica, op gedetailleerd niveau en zonder depressief te zijn doordacht. Een opvallende rigiditeit bij iemand met ASS kan dus reden zijn om door te vragen naar suïcidale ideaties.

Veel mensen met ASS willen graag ‘gewoon’ zijn en mee kunnen doen met ieder ander. Vooral vrouwen met ASS proberen zich dan ‘normaal’ te gedragen door hun natuurlijke gedrag te maskeren.10 Dit camouflagegedrag is erg vermoeiend en kan bovendien leiden tot een laag zelfbeeld, omdat ze niet kunnen laten zien wie ze werkelijk zijn. Dergelijk gedrag is sterk gecorreleerd aan suïcidaliteit.11

Bij de algemene bevolking is het risico op een geslaagde suïcidepoging bij mannen groter dan bij vrouwen.12 Opvallend is dat vrouwen met ASS in een populatiegebaseerd Zweeds onderzoek een groter risico op een geslaagde suïcide hebben dan mannen met ASS. Waar 0,03% van de vrouwen uit de controlegroep (zonder ASS) overlijdt aan suïcide, is het percentage vrouwen met ASS dat hieraan overlijdt 0,32%.12 Bij de controlegroep mannen overlijdt 0,05% ten gevolge van suïcide, tegenover 0,30% van de mannen met ASS. In hoeverre deze cijfers ook voor Nederland gelden, is niet bekend. Overigens heeft een aantal andere onderzoeken, waarvan 1 Nederlands onderzoek, geen verschil aangetoond in de aanwezigheid van suïcidale ideatie bij mannen en vrouwen met ASS.313

Daarnaast is genderdysforie een risicofactor voor suïcidaliteit. Onder mensen met ASS komt genderdysforie relatief vaak voor.14 Zo blijkt uit een recent onderzoek dat 11,4% van de volwassenen met ASS heeft aangegeven een wens te hebben van het andere geslacht te zijn, tegenover 5% van de volwassenen zonder ASS.15

Voor zover wij weten is er nog geen onderzoek gedaan naar beschermende factoren voor suïcidaliteit bij ASS. Mogelijk gaat het hierbij om het omgekeerde van de risicofactoren, zoals de beschikbaarheid van een steunend netwerk en een positief zelfbeeld.

Herkennen van suïcidaliteit

Suïcidaliteit is niet altijd direct te herkennen bij patiënten met ASS. De verbale en non-verbale communicatie verlopen veelal moeizaam; patiënten met ASS zullen lang niet altijd zelf hun suïcidaliteit ter sprake brengen. Daarnaast hebben ze vaak weinig vertrouwen in en verwachtingen van zorgverleners. Van belang is om bij patiënten met ASS en stemmingsklachten, maar ook met andere problemen, rechtstreeks en concreet te vragen of ze wel eens overwegen een einde aan hun leven te maken. Bijvoorbeeld door iets te zeggen als: ‘Het komt voor dat mensen zoals jij aan zelfmoord denken. Is dat iets waar jij ook mee bezig bent?’ Bij een positief antwoord kan verder systematisch doorgevraagd worden.

De Handreiking zelfmoordpreventie voor de huisartsenpraktijk geeft concrete handvatten voor de huisarts en POH-ggz.16 In het kort houdt systematisch doorvragen in dat u begint met concrete vragen over de huidige situatie, bijvoorbeeld: ‘Denk je jezelf iets aan te doen?’ De tweede stap is een onderzoek naar de recente voorgeschiedenis, met een vraag als: ‘Hoelang speelt dit al?’ Vervolgens brengt u de ruimere voorgeschiedenis in kaart door bijvoorbeeld te vragen: ‘Heb je je al eerder zo hopeloos gevoeld?’ De vierde stap betreft de directe toekomst: ‘Wat ga je doen als je straks weer thuis bent?’ Zo kunt u de ernst van de suïcidaliteit inschatten, om een zo gefundeerd mogelijk behandelbeleid te kunnen opmaken. Bij ernstige suïcidaliteit kunt u de acute ggz inschakelen.

Bejegening

Mensen met ASS en suïcidaliteit vinden een rustige, sensitieve en eenduidige manier van communiceren prettig. Ze hebben vaak moeite met het verwoorden van emoties en kwetsbaarheden. Gesloten vragen als: ‘Ik kan me voorstellen dat je erg teleurgesteld bent. Klopt dat?’ hoeven hierbij niet te worden geschuwd. Mensen met ASS hebben nogal eens de neiging dingen letterlijk te nemen – het gebruik van bijvoorbeeld spreekwoorden kan voor verwarring zorgen. Het kan helpen om verbale informatie met een tekening te combineren, bijvoorbeeld door het besprokene op papier of een whiteboard als een mindmap, emoticon of tekening weer te geven. Toets altijd of u hen goed begrepen hebt en of zij u goed begrepen hebben.

Conclusie

Uit de praktijk en onderzoek blijkt dat suïcidaliteit veel voorkomt bij mensen met ASS. Dit komt onder andere door comorbiditeit, traumatisering en een laag zelfbeeld. Mensen met ASS beginnen zelf niet snel over hun suïcidaliteit en het zal lang niet in alle gevallen direct van hun gedrag of gezicht af te lezen zijn. Een huisarts of POH-ggz kan hier sensitief, maar wel rechtstreeks naar vragen. Extra alertheid is gewenst bij vrouwen en patiënten met camouflagegedrag, en bij genderdysforie.