NHG forum

Informatie over zeldzame ziekten voor huisartsen

Gepubliceerd
26 maart 2021
In Nederland lijden ongeveer 1 miljoen mensen aan een zeldzame ziekte. Dit komt neer op circa 100 tot 150 patiënten per gemiddelde huisartsenpraktijk. Huisartsen voelen zich vaak niet deskundig op het terrein van zeldzame ziekten. Dit betreft niet alleen de diagnostiek; ook informatie over de behandeling en begeleiding van patiënten met een zeldzame ziekte ontbreekt regelmatig.
0 reacties

Om tegemoet te komen aan de behoefte aan informatie over weinig voorkomende ziekten, ontwikkelen de Vereniging Samenwerkende Ouder- & Patiëntenorganisaties (VSOP) en het NHG sinds 2007 samen brochures voor huisartsen. In deze brochures zijn wetenschappelijke inzichten en praktische informatie gebundeld. Ook is de expertise van de patiëntenorganisaties hierin verwerkt. De opzet is in grote lijnen conform het format van de NHG-Standaarden.

79 brochures

Er zijn inmiddels 79 brochures beschikbaar over onder andere aangeboren hartafwijkingen, het syndroom van Ehlers-Danlos, narcolepsie, sarcoïdose en neurofibromatose 1 en 2. De brochures zijn te vinden op de website van het NHG.

Reacties

Er zijn nog geen reacties.

Verder lezen