Milde tot matige nierschade

Inleiding

De meeste patiënten met milde tot matige nierschade worden behandeld door de huisarts.1 De behandeling is gericht op het voorkomen van verdere achteruitgang van de nierfunctie en de preventie van cardiovasculaire complicaties.2 Centraal staan, naast optimale bloeddrukregulatie, een gezonde leefstijl, kennis over nefrotoxische medicatie en wat te doen bij braken en diarree.2

Zelfmanagement heeft geen kans van slagen als de patiënt onvoldoende kennis heeft over de oorzaken, de behandeling en de gevolgen van nierschade. Onderzoek uit het buitenland laat zien dat het met die kennis slecht is gesteld, en ook dat huisartsen het moeilijk vinden om met een patiënt over nierschade te praten.3456 Doel van dit onderzoek was de kennis, gedachten en ervaringen van patiënten met milde tot matige nierschade in kaart te brengen, en inzicht te krijgen in hoe zij de informatievoorziening door de huisarts en praktijkondersteuner beleven.

Methode

Opzet en inclusie

De onderzoekers hielden diepte-interviews met patiënten met milde tot matige chronische nierschade, dat wil zeggen met proteïnurie en/of een geschatte glomerulaire filtratiesnelheid (eGFR) van 30 tot en met 60 ml/min/1,73 m2. Huisartsen uit de acht praktijken binnen het academisch huisartsennetwerk Nijmegen vroegen patiënten deel te nemen die milde tot matige nierschade hadden, de Nederlandse taal beheersten, geïnformeerd waren over de diagnose en daarvoor primair in de huisartsenpraktijk onder behandeling waren. Om voldoende variatie in leeftijd, geslacht, oorzaak, nierfunctie en opleidingsniveau te krijgen, vroegen de onderzoekers de huisartsen patiënten met specifieke kenmerken te werven. In alle huisartsenpraktijken werden deelnemers gevonden. De cascade van werving, dataverzameling en analyse werd iteratief uitgevoerd, telkens per drie tot zeven deelnemers. De interviews vonden plaats tussen december 2015 en augustus 2016.

Dataverzameling en analyse

De onderzoekers baseerden de interviewvragen op bestaande literatuur en optimaliseerden de vragen na elke drie tot zeven interviews. Alle interviews werden opgenomen en letterlijk uitgetypt. De geïnterviewden kregen de uitwerking toegestuurd met de mogelijkheid om aanvullingen en correcties aan te brengen.

De analyse begon direct na afname van het eerste interview. De onderzoekers gebruikten de techniek van constante vergelijkende analyse, waarbij codes en conclusies telkens opnieuw aan de nieuwe data worden getoetst. Met behulp van Atlas.ti kenden twee onderzoekers (CD en MD) onafhankelijk van elkaar omschrijvende codes toe aan relevante citaten, waarbij zij dicht bij de oorspronkelijke tekst bleven (inductief coderen). Zij bediscussieerden en hernoemden de gevonden codes na 3, 10, 16 en 21 interviews. Toen er geen nieuwe codes of concepten meer werden gevonden, besloten ze dat saturatie was bereikt. In vijf bijeenkomsten met het hele onderzoeksteam werden de codes vervolgens ingedeeld in categorieën en thema’s.

Resultaten

Aan in totaal 25 patiënten werd gevraagd om deel te nemen; twee patiënten werden uiteindelijk niet geïnterviewd en twee werden geëxcludeerd vanwege ernstige nierschade (stadium 4-5). Er waren 21 patiënten geïnterviewd toen saturatie werd bereikt. Voor kenmerken van de gevraagde patiënten, zie de [tabel]. De onderzoekers vonden vier thema’s:

• kennis over nierschade;

• omgaan met angst;

• voorwaarden voor zelfmanagement;

• tweerichtingsverkeer bij informatie-uitwisseling.

Kennis over nierschade

Het beeld van nierschade was uiteenlopend: een verschrompelde nier, een bloedvergiftiging, een getal in de computer, tekort aan bloedbestanddelen. Een patiënt vertelde:

‘Dat ik een nier had die je kon vergelijken met een aardewerk kopje waar allemaal barstjes in zaten. Oud kopje zeg maar. Zo was mijn nier ook.’ (P5)

De correcte kennis bij patiënten varieert. Bekend was meestal dat nieren aan de rugzijde zitten en bloed filteren. Minder bekend was dat nierschade is geassocieerd met hart- en vaatziekten. Soms legden patiënten het verband met hoge bloeddruk:

‘Maar bij mijn huisarts leefde er wel een gedachte van de invloed van de hoge bloeddruk, dat hoge bloeddruk dus de organen aantast.’ (P6)

Er waren verschillende misvattingen over de oorzaak van nierschade, bijvoorbeeld dat deze kan worden veroorzaakt door stress, narcose, een auto-ongeluk of een virus, of dat nierschade past bij psoriasis. Patiënten speculeerden ook over klachten die je bij nierschade kunt krijgen: pijn, oedemen, infecties en plasproblemen.

‘Ja ik weet dat het heel pijnlijk kan zijn als je het aan de nieren hebt, dat had mijn vader dus ook. En dat je dan moeilijk kunt plassen en zo.’ (P14)

Enkelen dachten dat er geen behandeling is voor nierschade, anderen dachten dat nierschade te genezen en van tijdelijke aard is. Er waren ook uitspraken die in de context van de patiënt wellicht niet klopten, maar die niet per definitie fout waren:

‘… en dan moet ik wel zeggen, mijn moeder had ook een zwakke nier. Dus het zit ook nog een beetje in de genen.’ (P6)

Omgaan met angst

Voor velen was het horen van de diagnose ‘nierschade’ beangstigend. Deze patiënten dachten meteen aan dialyse en transplantatie. Ook bloedonderzoek bracht elke keer spanningen met zich mee:

‘De werking van mijn nier was niet goed. Die zat maar op 60% of zo. Dus ja dat was best wel angstig, dus daar heb ik best wel een tijdje over ingezeten.’ (P10)

Angst net na het horen van de diagnose maakte na verloop van tijd plaats voor twijfels over de prioriteit. De patiënt had weinig tot geen klachten, de huisarts sprak weinig over de nierschade en behandelde die niet, en verwijzing naar het ziekenhuis was niet nodig.

‘Ja, ik denk ik heb daar geen last van, dus ik zal me er maar niet druk om maken.’ (P11)

Voorwaarden voor zelfmanagement

Patiënten gaven aan dat kennis over leefstijl en bereidheid om te veranderen nodig zijn om gezonder te gaan leven. De geïnterviewden kenden veel leefstijlinterventies, maar zagen zelden het verband met nierschade:

‘Dat ik best wel ja besef heb van dat ik te hoge bloeddruk heb, dat ik cholesterol niet juist heb, dat ik te veel gewicht heb, dat ik daar wat aan moet blijven doen en mijn aandacht moet behouden. Maar ik heb nooit de link kunnen leggen richting de nieren.’ (P17)

Anderen gaven aan dat ze hun leefstijl niet wilden veranderen, ondanks goede informatie:

‘… ze kunnen je daar wel goed zeggen van; dat is dit en dat moet je zo en zus doen. Maar de mensen doen het niet. En ik zelf ook niet. En daarom zeg ik van ja dan heeft het eigenlijk geen zin.’ (P23)

Tweerichtingsverkeer bij informatie-uitwisseling

Patiënten vonden het belangrijk dat de huisarts en de praktijkondersteuner hun keuzes bij behandeling en leefstijl accepteerden. Patiënten wilden tijdig geïnformeerd worden, bijvoorbeeld bij achteruitgang van de nierfunctie. Een enkeling gaf aan dat hij zich vrijer zou willen voelen om vragen te stellen. De huisarts vroeg soms onvoldoende door naar angsten en gedachten over nierschade:

‘Ik weet eigenlijk niks en ik ben eigenlijk een beetje bang gemaakt. Hij heeft me wel verteld dat de functie van de nier dan niet zo heel denderend was. Ja … ik ben dan iemand die zijn mond niet open trekt.’ (P10)

Ook werd genoemd dat de huisarts te weinig tijd had voor het geven van uitgebreide informatie. Er was behoefte aan uniforme en duidelijke informatie over nierschade, bijvoorbeeld op internet:

‘Ik ben wel geïnformeerd, maar niet goed geïnformeerd.’ (P20)

Er was verwarring over de verschillende termen zoals ‘nierschade’, ‘nierinsufficiëntie’ en ‘nierfalen’. Patiënten gaven aan dat het fijn zou zijn als de huisarts informatie zou toespitsen op het kennen en kunnen van de patiënt:

‘We moeten niet te veel van die geleerde woorden hebben, want dan komen wij er toch niet uit, dat is mijn vak ook nooit geweest.’ (P1)

Beschouwing

Patiënten met chronische nierschade missen informatie over hun aandoening en vullen die lacune voor een deel met misvattingen. Deze bevinding sluit aan bij ander onderzoek waaruit bleek dat huisartsen het moeilijk vinden om met patiënten te praten over hun nierschade.57 Huisartsen willen niet medicaliseren, vinden nierschade lastig te verwoorden en zwakken hun boodschap naar de patiënt af.589 Uit ons onderzoek blijkt dat de signalen die huisartsen en praktijkondersteuners afgeven van invloed zijn op de conclusie die de patiënt trekt over de ernst van nierschade. Patiënten lijken minder bereid om hun leefstijl te veranderen indien nierschade niet wordt besproken en zij de relatie met hart-en-vaatziekten niet kennen. Het kennen van de ideeën en wensen van de patiënt ten tijde van de diagnose en gedurende de follow-up is een voorwaarde voor informatie op maat. Het geven van een uniforme boodschap helpt.

Beperkingen van het onderzoek

Een van de inclusiecriteria in dit onderzoek was dat de deelnemers waren geïnformeerd over de nierschade. Onze onderzoekspopulatie bevatte dus mogelijk de ‘beter geïnformeerde’ patiënten. Desondanks vonden wij bij onze deelnemers tal van kennislacunes en misvattingen. Alle deelnemers waren van Nederlandse afkomst, dus wij kunnen geen uitspraken doen over wat patiënten met een (niet-westerse) migratieachtergrond over nierschade weten, denken en verwachten.

Conclusie

Patiënten met nierschade weten weinig over hun aandoening, zelfs als zij daarover geïnformeerd zijn. Hun bezorgdheid bij het horen van de diagnose contrasteert met het gevoel, naderhand, dat de aandoening irrelevant is. Het is belangrijk dat huisartsen en praktijkondersteuners de verschillende, soms verrassende cognities over nierschade in kaart brengen zodat zij informatie op maat kunnen geven. Het is ook belangrijk dat zij beseffen dat de signalen die zij afgeven ertoe kunnen leiden dat de patiënt concludeert dat leefstijlveranderingen bij nierschade niet nodig zijn.