Wetenschap

Palliatieve zorg: de persoonlijke specialiteit van elke huisarts

Gepubliceerd
10 februari 2003

Samenvatting

Van den Muijsenbergh M. Palliatieve zorg: de persoonlijke specialiteit van elke huisarts. Huisarts Wet 2003;46(2):80-5. In dit artikel worden de resultaten besproken van een prospectief, beschrijvend onderzoek naar de palliatieve zorg door de huisarts voor patiënten met kanker. Het onderzoek geeft aan welke zorg huisartsen kúnnen verlenen, zonder extra scholing of uitzonderlijke praktijkorganisatie. Gemiddeld hadden de huisartsen 26 contacten van 16 minuten per patiënt. Er was sprake van een grote persoonlijke continuï-teit van zorg, ook bij de in deeltijd werkende huisartsen. Deze persoonlijke beschikbaarheid en betrokkenheid vonden patiënten en huisartsen het belangrijkste aspect van de huisartsenzorg. Ook voor hun lichamelijke klachten vonden patiënten de aandacht van de huisarts erg belangrijk, belangrijker dan de feitelijke behandeling, zelfs wanneer zij veel of ernstige klachten hadden. De deelnemende huisartsen waren goed op de hoogte van de klachten en van de verschillende mogelijkheden deze te behandelen. Ernstige acute situaties kwamen niet vaak voor. De samenwerking met de specialist was bij een kwart van de patiënten moeizaam omdat de huisartsen zich onvoldoende betrokken voelden bij het behandelplan. De meeste patiënten stierven thuis, in alle rust. De persoonlijke continue zorg die patiënten in de palliatieve fase verlangen en die huisartsen kunnen leveren, blijkt uit ander onderzoek aantoonbare positieve effecten te hebben. Palliatieve zorg hoort daarom thuis bij elke huisarts.

Inleiding

Er komen de laatste jaren steeds meer consulenten palliatieve zorg en palliatieve ondersteuningspunten. Als gewone huisarts zou je de indruk krijgen dat goede palliatieve zorg zóveel specifieke kennis en vaardigheden vereist, dat je er beter niet aan kunt beginnen zonder ondersteuning. Ik denk niet dat dit een wenselijke of noodzakelijke ontwikkeling is. Tot ongeveer twintig jaar geleden behoorde de zorg voor stervende patiënten vanzelfsprekend tot het domein van de huisarts. Sinds de jaren tachtig is er in Nederland meer belangstelling voor terminale thuiszorg en staat die vanzelfsprekende rol van de huisarts ter discussie. Er was en is kritiek op de organisatie van de huisartsenzorg: de gebrekkige samenwerking tussen eerste en tweede lijn en binnen de eerste lijn, de slechte bereikbaarheid van huisartsen en hiaten in de continuïteit van de huisartsenzorg.1 Vooral echter zou een gebrek aan kennis en vaardigheden bij de huisarts op het gebied van pijnbestrijding en medisch-technische apparatuur leiden tot tekortkomingen in de terminale zorg.2 Herhaaldelijk is daarbij een verband gesuggereerd tussen onvoldoende symptoombestrijding door de (huis)arts en de vraag naar euthanasie.3 Een systematische beschrijving van de hulpverlening door huisartsen aan stervende patiënten ontbrak evenwel. Evenmin was onderzocht in hoeverre de gesignaleerde problemen van belang waren voor de dagelijkse praktijk of in hoeverre deze problemen de tevredenheid van patiënten dan wel de vraag om euthanasie beïnvloedden. Zelf herkende ik dit negatieve beeld van de palliatieve zorg door de huisarts niet, noch vanuit mijn eigen ervaringen noch vanuit die van mijn collega's. Bovendien had ik de indruk dat patiënten heel andere zaken belangrijk vonden dan in bovengenoemde kritiekpunten genoemd werden en die soms ook afweken van wat ik als huisarts had verwacht. Dit was voor mij de reden om halverwege de jaren negentig onderzoek te gaan doen naar de palliatieve zorg door de huisarts.4 Palliatieve zorg is alle zorg voor patiënten in de palliatieve fase, dat wil zeggen vanaf het moment dat is vastgesteld dat zij hoogstwaarschijnlijk niet meer zullen genezen. In dit artikel bespreek ik dit onderzoek. Op basis van de resultaten hiervan vind ik dat palliatieve zorg tot het takenpakket van elke huisarts moet en kan behoren. De persoonlijke inzet en aandacht van de huisarts zijn cruciaal voor een goede zorg – meer dan specifieke kennis en vaardigheden.

Methode

Door middel van een prospectief, beschrijvend onderzoek zocht ik een antwoord op de volgende vragen: welke palliatieve zorg levert de huisarts en welke rol spelen daarin de (vaak door buitenstaanders) gesignaleerde tekortkomingen, en welke behoefte aan huisartsenzorg hebben stervende patiënten en hun naasten? De nadruk van het onderzoek lag op de kwalitatieve gegevens uit semi-gestructureerde interviews. Daarnaast verzamelde ik kwantitatieve gegevens over de contacten tussen deelnemende huisartsen en patiënten. Van 1995 tot 1998 registreerden 19 huisartsen al hun contacten met volwassen patiënten die ongeneeslijk ziek waren ten gevolge van kanker, vanaf het moment dat de huisarts wist dat geen perspectief op genezing meer bestond. Bewust is een kleine, geselecteerde groep huisartsen gekozen, met de voor een beschrijvend onderzoek noodzakelijke variatie in leeftijd, geslacht, praktijkvorm en -plaats. De deelnemende huisartsen hadden niet meer kennis of ervaring op het gebied van palliatieve zorg dan andere huisartsen. Na het overlijden van een patiënt sprak ik met de huisarts in een semi-gestructureerd interview over de verleende zorg. Ook voerde ik uitgebreide gesprekken met patiënten, en na hun overlijden met hun naasten, over hun wensen en ervaringen met de huisartsenzorg in de laatste levensfase. De eigen huisarts had deze patiënten over dit interview geïnformeerd, zodat geen patiënten werden benaderd bij wie de huisarts om medische of psychosociale redenen een interview niet wenselijk achtte. Mogelijk zijn hierdoor vooral patiënten geselecteerd met wie de huisarts een heel goed contact had. Omwille van deze selectie-bias interviewde een studente naasten van patiënten die via een polikliniek oncologie benaderd werden. Onder hen waren ook partners van patiënten met een slechte relatie met hun huisarts. Sommige gegevens uit de interviews, zoals het aantal lichamelijke klachten, zijn via SPSS verwerkt. De meeste informatie legde ik in de vorm van letterlijke citaten, naar onderwerp geordend, in een tekstbestand vast. Vervolgens beoordeelden twee niet-huisartsen en ik, ieder afzonderlijk, welke conclusie aan de woorden van de geïnterviewden kon worden verbonden. Het volledig uittikken van de interviews en de beoordeling van de interview-teksten door twee anderen dienden om onderzoekerbias bij de interpretatie van de gegevens te vermijden.

Resultaten

De deelnemende huisartsen registreerden in totaal 2459 contacten met 102 patiënten: gemiddeld 26 contacten van 16 minuten per patiënt. Het betrof 56 mannen en 46 vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 67,5 jaar (variërend van 32 tot 94 jaar). Overigens zijn niet van alle voor het onderzoek in aanmerking komende patiënten de contacten geregistreerd. Twee huisartsen dachten niet altijd aan het onderzoek en vergaten daardoor sommige patiënten. Daarnaast zijn niet alle patiënten in het onderzoek opgenomen die na een heel korte palliatieve fase (korter dan drie dagen) overleden. Van de 102 patiënten vond de huisarts 59 te ziek of om andere reden niet in staat om voor een interview uitgenodigd te worden. Twee patiënten wilden niet meerwerken en 15 patiënten bleken alsnog te ziek om geïnterviewd te worden. Zo is uiteindelijk met slechts 26 patiënten en 13 naasten gesproken.

Wat vonden de patiënten het belangrijkste?

Persoonlijke aandacht van hun huisarts: daar ging het de patiënten om. Zij vonden dat de huisarts een belangrijke taak had in deze ziektefase. Diens beschikbaarheid en persoonlijke betrokkenheid was daarbij voor hen het belangrijkste, zo bleek uit de patiënteninterviews: ‘Het belangrijkste is haar steun, dat ze je terzijde staat; dat ze regelmatig komt.’ ‘Ik vind het belangrijkste dat je kan vragen wat je wil en dat zij dan echt luistert en laat zien dat zij er voor je is, als mens.’ Familieleden vonden naast de persoonlijke aandacht van de huisarts ook diens bemoeienis met de organisatie van de zorg belangrijk: ‘Dat zij luistert als mens en alles regelt.’

De kern

  • De persoonlijke aandacht en beschikbaarheid van de huisarts vinden patiënten in de palliatieve fase het belangrijkst, belangrijker dan de medisch-technische behandeling van hun lichamelijke klachten.
  • Huisartsen willen en kunnen deze persoonlijke beschikbaarheid en betrokkenheid realiseren ook wanneer zij in deeltijd werken.
  • Het merendeel van de lichamelijke klachten kunnen huisartsen adequaat behandelen.
  • Palliatieve zorg hoort tot het takenpakket van elke huisarts.

Wanneer de huisarts de indruk wekte altijd klaar te staan, persoonlijke betrokkenheid toonde en goed luisterde, waren patiënten en hun omgeving heel tevreden: ‘Mijn huisarts is een schat, een en al bezorgdheid. Zij komt en dan hebben we een babbeltje over van alles en nog wat. Zij leeft mee en adviseert dan doe zus of zo. Zij is echt mijn vertrouwenspersoon.’ (patiënt) ‘De huisarts hielp bij alles; je stond er niet alleen voor. zo'n geweldig mens is dat. Vooral haar aandacht deed zo goed; ook voor mij was ze er altijd.’ (naaste)

Emotionele persoonlijke reacties van de huisarts waardeerden de patiënten: ‘Mijn huisarts leeft echt mee, zij had tranen in haar ogen toen zij mij vertelde dat het er somber uit zag.’ (patiënt) ‘Wat ik van mijn huisarts heel leuk vond, was dat zij, toen ik vertelde wat ik deed (alternatief dieet), heel spontaan zei: “door u zou ik erin gaan geloven”. Ja, ik geloof niet dat zij er iets in ziet, maar het is een blijk van echte belangstelling.’ (patiënt)

Patiënten en naasten noemden een enkele keer dat de huisarts te weinig tijd voor hen had of niet goed luisterde. Dit laatste kwam vaker voor bij patiënten met wie de huisarts niet zo'n goed contact had. Deze patiënten waren ook minder tevreden over de medisch-technische zorg. Geen enkele patiënt noemde overigens de behandeling van lichamelijke klachten als belangrijkste taak van de huisarts in deze fase.

Wat vonden de huisartsen belangrijk?

De 19 deelnemende huisartsen hechtten veel belang aan hun begeleiding. Zij verstonden hieronder het beschikbaar zijn, luisteren, informatie verstrekken en ondersteunen. ‘Er zijn, beschikbaar zijn, eigenlijk vind ik dat ik continu beschikbaar zou moeten zijn. Het belangrijkste is, denk ik, luisteren, verhelderen van klachten en gevoelens van patiënten.’ (huisarts) ‘… regiefunctie, contact houden, door regelmatig te komen komt vanzelf alles aan de orde. Ik zie het als mijn taak vooral veel te vragen en ook de partner te steunen.’ (huisarts)

Doordat zij de patiënt en diens gezin meestal al langer kenden, konden zij goed inspelen op de specifieke behoeften van de patiënt en de mantelzorg. ‘Deze patiënt had nog niet zo lang een vriendin, die heel goed voor hem zorgde. Maar er waren ook kinderen die zich heel erg met de zorg bemoeiden en veel kritiek gaven op de vriendin van hun vader. Zij werd daar onzeker van en dat deed hem weer verdriet. Toen ik dit door kreeg, ging ik bij elk contact de vriendin uitbundig prijzen ten overstaan van de dochters; tegelijkertijd besprak ik dan op mijn spreekuur met de dochters de problemen die zij als kinderen hadden met de nieuwe vriendin van vader.’ (huisarts)

Voor de deelnemende huisartsen is de begeleiding van stervende patiënten een van de meest waardevolle elementen van hun huisartsgeneeskundige zorg, ook al vinden ze de zorg zwaar omdat ze steeds beducht zijn voor problemen. Bij elke patiënt vrezen ze met onoplosbare, ernstige lichamelijke klachten geconfronteerd te worden. Ook zien ze erg op tegen euthanasieverzoeken. De huisartsen waren uiteindelijk bij de meeste patiënten tevreden over hun begeleiding. Alleen als het contact met de patiënt of naaste niet goed was, waren ze wel eens ontevreden. De huisartsen vonden het moeilijk om patiënten te begeleiden die de ware aard van hun ziekte niet onder ogen wilden zien.

Persoonlijke continuïteit

De deelnemende huisartsen (van wie de helft in deeltijd werkte) bleken bereid en in staat tot een grote mate van persoonlijke continuïteit: 95% van alle contacten vond plaats met de eigen huisarts. Meestal nam de huisarts initiatief tot het contact, hetgeen patiënten een belangrijk teken van betrokkenheid vonden. Zij zaten vaak met vragen, terwijl zij zelf de dokter niet durfden lastigvallen. Tien van de 19 huisartsen wilden voor terminale patiënten ook buiten ‘kantooruren’ beschikbaar zijn; de overige negen wilden dat soms. Uiteindelijk was de eigen huisarts de laatste dagen continu beschikbaar bij 80% van de patiënten die thuis overleden. Patiënten, maar vooral hun familie, waardeerden dit zeer. Overigens maakten zij zeer zelden gebruik van het privé-nummer. Wanneer de huisarts niet zelf beschikbaar was, had hij over het algemeen de waarnemer geïnformeerd over de patiënt. Hoewel patiënten de voorkeur gaven aan hun eigen huisarts, waren zij ook tevreden met goed geïnformeerde en belangstellende waarnemers. ‘Die dokter die bij mij is geweest op een zaterdagavond, niet van de praktijk, was een heel vriendelijk vrouwtje, ze heeft heel goed geluisterd; niet dat je zegt was er maar een andere dokter.’ (patiënt)

Contacten met onvoorbereide waarnemers leidden nogal eens tot problemen, met name rond het overlijden van een patiënt wanneer de waarnemer niet direct wilde komen.

Behoefte aan informatie en emotionele steun

Patiënten verschilden onderling in informatiebehoefte, maar wilden allen een eerlijk antwoord op de vragen die zij stelden. Zij benadrukten daarbij echter dat de huisarts niet voortdurend de slechte afloop ter sprake moest brengen. Zij vonden de huisarts nogal eens te somber: ‘Vanaf het begin gaven ze je weinig hoop. Alle artsen zijn eigenlijk negatief geweest over de afloop. Ze hebben wel gelijk hoor, maar dat wil je niet horen. Je hoopt tegen beter weten in. Soms wil je niet meer weten. Soms dacht ik: nou vraag ik maar niks, hoef het even niet verder te weten. Vroeger zeiden ze helemaal niks en nu is het tegenovergestelde: je krijgt soms te veel te horen.’ (patiënt)

Uitleg en praktische informatie over het stervensproces stelden patiënten en hun naasten gerust. Lang niet alle patiënten hadden er behoefte aan om hun gevoelens over het levenseinde met de huisarts te bespreken. Wel wilden ze bijna allemaal dat de huisarts met hen over euthanasie zou spreken. Ze vonden de huisarts te terughoudend en onduidelijk op dit gebied. Met 95% van de patiënten besprak de huisarts de infauste prognose. Slechts met de helft van alle patiënten spraken de huisartsen over euthanasie, waarbij in tegenstelling tot de algemene gesprekken over het naderende sterven, meestal de patiënt of een familielid het initiatief nam tot het gesprek. De meeste patiënten waren wel eens angstig, somber, boos en verdrietig. Zij noemden dit echter geen psychische klachten, maar normale emoties in hun situatie. De helft van hen had er geen behoefte aan om met de huisarts hierover te praten. Zij verwachtten wel daarvoor zo nodig bij hem terecht te kunnen. Wel hadden zij allen behoefte aan emotionele betrokkenheid van de huisarts, waardoor zij zich gesteund voelden. Met alle patiënten voerde de huisarts diverse ondersteunende gesprekken over de ziekte, de toekomst, klachten en zorgen. In sommige gesprekken stond het verstrekken van informatie voorop, in andere het luisteren en bemoedigen van de patiënt; vaak kwamen beide aspecten aan de orde.

Lichamelijke klachten en behandeling

Ook voor hun lichamelijke klachten vonden patiënten de aandacht van de huisarts het belangrijkst – belangrijker dan de feitelijke behandeling, zelfs wanneer zij veel of ernstige klachten hadden. Overigens waren niet alle symptomen even belastend voor de patiënt: pijn bijvoorbeeld vonden zij vaak goed te dragen, terwijl moeheid daarentegen bijna altijd als ondraaglijk werd ervaren. De huisartsen waren van dit verschil op de hoogte. Volgens hen kozen patiënten daarom niet altijd voor maximale behandeling. Het oordeel van de huisarts over de beleving van de klachten stemde bijna steeds overeen met het oordeel van de patiënt. Alleen moeheid schatte de huisarts nogal eens als minder ernstig in dan de patiënt. De naasten noemden een symptoom relatief vaker ondraaglijk dan de patiënten. De patiënten waren van mening dat zij niet beter behandeld hadden kunnen worden, ook al gingen de klachten niet over. Dit laatste was bij 10 van de 26 geïnterviewde patiënten het geval. Zij vonden het begrijpelijk en bij de ziekte horen dat bepaalde klachten nu eenmaal niet te verhelpen zijn. ‘Mijn huisarts kan niks aan die incontinentie doen en wij hebben ook de specialist gebeld, maar die gaf ook toe dat er niks aan te doen was.’ (patiënt) ‘Maar die zuurstof helpt niet veel hoor; ik denk dat mijn longen gewoon op zijn.’ (patiënt)

Het belangrijkste vonden patiënten dat hun huisarts naar hun klachten luisterde en ze serieus nam. ‘Ze kan eigenlijk niks meer doen, maar ik vind het wel fijn dat ze ééns per week komt. Ze meet mijn buik dan na en dan kan ik er over praten. Dat vind ik het belangrijkste.’ (patiënt met ascites)

Pijn, moeheid, misselijkheid, braken en dyspnoe kwamen het meeste voor. Gemiddeld registreerden de huisartsen per patiënt drie verschillende klachten. De patiënten vroegen ook aandacht voor allerlei gewone kwaaltjes zoals verkoudheid en eczeem. Ernstige acute situaties kwamen niet vaak voor: twee patiënten (n=102) kregen een ileus, één patiënt kreeg een longbloeding en één patiënt stierf door een maagbloeding. De deelnemende huisartsen waren goed op de hoogte van de klachten (bij 82% van alle klachten), behalve van zaken waarvoor patiënten zich schaamden (diarree, incontinentie) of waarvan huisarts of patiënt dacht dat ze toch niet goed te behandelen zouden zijn (moeheid en gebrek aan eetlust). Slechts af en toe verrichtten de huisartsen een medisch-technische ingreep, waarbij het meestal ging om alledaagse huisartsgeneeskundige handelingen als een ring wisselen of oren uitspuiten. Bij twee derde van de patiënten overlegde de huisarts met een specialist of andere hulpverlener. Bijna de helft van de patiënten werd één keer, meestal kort, opgenomen in het ziekenhuis. Om een indruk te krijgen van de kennis en vaardigheden van de deelnemende huisartsen is hun behandeling van pijn, misselijkheid en dyspnoe bij een deel van de patiënten vergeleken met theoretische adviezen en richtlijnen. Hieruit bleek dat de huisartsen alle geadviseerde behandelingen beheersten en deze bij ruim 80% van de klachten toepasten. Ondanks behandeling ging 30% van alle klachten niet over. Dit gold vooral voor moeheid en anorexia. Bij 5% van de patiënten vond de huisarts de behandeling van een klacht problematisch en niet optimaal; drie keer had de huisarts eigenlijk een subcutaan infuus aan willen leggen, maar dit niet gedaan omdat hij te weinig ervaring had. Meestal waren de huisartsen evenals de patiënten ervan overtuigd dat ook specialistische behandeling de klacht niet geheel zou verhelpen.

De samenwerking met de specialist

De huisartsen hechtten veel belang aan een goed contact met de behandelend specialist, maar zagen zichzelf als hoofdbehandelaar in deze fase. Helaas verliep de samenwerking bij ruim een kwart van de patiënten moeizaam. De huisartsen vonden dat de specialisten hen onvoldoende betrokken bij het behandelplan. Zij vonden dit vooral problematisch wanneer chemotherapie werd gestart. Zij twijfelden nogal eens aan de palliatieve waarde hiervan en zagen meer dan de specialist de last die de patiënt van deze behandeling ondervond. Tegelijkertijd weten de huisartsen dat patiënten altijd de mogelijkheid voor een dergelijke therapie aangrijpen en bedenkingen niet op prijs stellen. Inderdaad had geen enkele geïnterviewde patiënt spijt van palliatieve chemotherapie, ook niet als deze met veel bijwerkingen gepaard was gegaan. Naasten bewonderden de moed van de patiënt wanneer deze ‘niet opgaf’, maar zij vroegen zich wel eens af of de prijs niet te hoog was. ‘De adriamycine was uitgewerkt en toen zei de internist dat hij misschien iets kon hebben aan taxol. Dan heb je weer een strohalm, dus die grijp je. Hij werd er vreselijk ziek van: misselijk en heel erg obstipatie en dan weer diarree. Zijn hoop was groter dan de mijne. Ik zou een ander wel afraden om zo tot het einde door te gaan.’ (naaste)

De huisartsen wilden dat specialisten zo'n behandeling minder vaak zouden aanbieden.

Het overlijden

De meeste patiënten (82%) stierven thuis, in alle rust. De huisartsen bleken de plaats van overlijden al bij het begin van de palliatieve fase goed in te schatten. De dagen voor het overlijden kwam de huisarts steeds vaker op bezoek, intensiveerde waar nodig de symptoombestrijding en bereidde de patiënt en diens familie op het sterven voor. Wanneer een patiënt op deze wijze kon overlijden, had de familie daar vrede mee: ‘Je zag de dood aankomen. Een dag was hij niet aanspreekbaar en ging steeds zwaarder ademen en toen oppervlakkig en toen stopte het. We waren de hele laatste week met zijn allen (met de kinderen) geweest. Het was geen moeilijk moment, het was een logisch sluitstuk.’

Beschouwing

Aangezien de deelnemende huisartsen een kleine, geselecteerde groep vormden, is de zorg die zij verleenden niet zonder meer een afspiegeling van de palliatieve zorg van dé Nederlandse huisarts. Het onderzoek geeft aan welke zorg huisartsen kúnnen verlenen, zonder extra scholing of uitzonderlijke praktijkorganisatie. De in het onderzoek opgenomen patiënten zijn vergelijkbaar met andere Nederlandse volwassen patiënten die ongeneeslijk ziek zijn ten gevolge van kanker.6 De bevindingen in mijn onderzoek komen op veel punten overeen met die uit ander onderzoek. Dit geldt de aard en frequentie van lichamelijke klachten en de mate waarin deze verholpen kunnen worden,7 en de problematische samenwerking met de specialist.8 Ook uit ander onderzoek blijkt dat de meeste patiënten niet de sombere vooruitzichten centraal willen stellen,9 en dat patiënten – ook al zijn zij angstig of somber – lang niet altijd daarover met de huisarts willen praten.10 De notie dat de aanwezigheid van een klacht niet automatisch een behoefte aan hulp betekent, ontbreekt in veel onderzoek overigens. Eerder onderzoek heeft ook al aangetoond dat ernstig zieke patiënten en hun familie het belangrijk vinden dat de huisarts op eigen initiatief contact met hen opneemt.11 Vanwege de nadruk op de autonomie van de patiënt wordt tegenwoordig het initiatief tot contact veelal van de patiënt verwacht. Maar niet iedere patiënt kan of wil op elk moment de totale verantwoordelijkheid voor zijn zorg zelf dragen. Juist ernstig zieke patiënten hebben minder behoefte te participeren in de besluitvorming en willen graag beslissingen overlaten aan hun arts.12 De belangrijkste tekortkomingen in de palliatieve zorg door de huisarts zijn volgens anderen het gebrek aan continuïteit van zorg en het gebrek aan kennis en vaardigheden om lichamelijke klachten goed te behandelen.13 Dit wordt in mijn onderzoek niet bevestigd. De huisartsen – ook diegenen die in deeltijd werkten – realiseerden een grote mate van persoonlijke continuïteit in hun zorg. Het positieve oordeel van huisartsen en patiënten in mijn onderzoek over de behandeling van lichamelijke klachten is het meest in het oog springende verschil met ander onderzoek. De mogelijkheid dat sommige klachten ondanks optimale behandeling zullen blijven bestaan, wordt in de literatuur over palliatieve zorg niet genoemd: het niet verhelpen van klachten wordt gezien als een bewijs van inadequate behandeling.14 Toch konden in geen enkel onderzoek alle klachten met succes behandeld worden en leidt inschakeling van specialistische zorgteams niet tot een duidelijk betere symptoombestrijding dan de gebruikelijke huisartsgeneeskundige zorg.15 Uiteraard betekent dit geen vrijbrief voor een kwalitatief minder goede behandeling. Bovendien moet de tevredenheid van de patiënten over de medische zorg met enige reserve bekeken worden. Zieken zijn afhankelijk van hun huisarts. Voor de eigen gemoedsrust is het dan prettiger te denken dat de behandeling niet beter kan. De huisartsen in mijn onderzoek hadden slechts bij 5% van de patiënten een probleem met de behandeling van klachten, ofwel eens per 4 jaar (in een huisartsenpraktijk sterven gemiddeld 5 patiënten per jaar ten gevolge van kanker). Palliatief deskundige consulenten hadden hen hierbij waarschijnlijk kunnen helpen. Dergelijke huisartsconsulenten blijken inderdaad een positieve rol te kunnen spelen wanneer een huisarts problemen heeft met de behandeling of wanneer hij weinig voorkomende medische handelingen overweegt, zoals het aanleggen van een subcutaan infuus.16 Vaak wordt als reden voor tekortschietende behandeling genoemd dat artsen onvoldoende bekend zijn met de klachten van hun patiënten,17 maar ook in een ander prospectief onderzoek bleken huisartsen wel degelijk goed op de hoogte van de klachten en des te beter als het contact met de patiënt goed was.1819 Dit persoonlijke contact en de persoonlijke continuïteit van zorg blijken ook om andere redenen van belang. Het gebrek aan persoonlijke continuïteit was immers de oorzaak van problemen met onvoldoende geïnformeerde waarnemers. Juist deze aspecten staan momenteel ter discussie.20 Een aantal auteurs stelt dat persoonlijke continuïteit, nu veel huisartsen in deeltijd werken en zich steeds meer specialiseren, niet meer haalbaar en zelfs niet altijd gewenst is.21 Maar niet alleen hechten patiënten sterk aan die persoonlijke aandacht van hun eigen huisarts, en vinden huisartsen zelf dit van belang,2223 persoonlijke continuïteit heeft ook aantoonbare positieve effecten op de kwaliteit van de arts-patiëntrelatie en het vertrouwen van de patiënt. Hierdoor is de therapietrouw van de patiënt groter en is de arts beter op de hoogte van de individuele omstandigheden van de patiënt zodat hij beter kan inspelen op gezinsproblemen.24 Het is wel de vraag of deze grote persoonlijke beschikbaarheid en continuïteit van zorg in de toekomst haalbaar zal blijven. De huidige reorganisatie van de avond- en nachtdiensten kan niet alleen de (acute) hulp voor ongeneeslijk zieke patiënten negatief beïnvloeden door minder goede overdracht aan waarnemers,25 maar lijkt ook gepaard te gaan met een verandering in het denken van huisartsen over de continuïteit van zorg. Het moge duidelijk zijn dat de resultaten uit mijn onderzoek het pleidooi ondersteunen van Van der Werf en Zaat om persoonlijk zorg te blijven dragen voor patiënten in de palliatieve fase.26

Conclusie

Patiënten in de palliatieve fase en hun omgeving vinden vooral de persoonlijke aandacht en beschikbaarheid van hun huisarts belangrijk, meer dan de medisch-technische behandeling van hun lichamelijke klachten. Huisartsen willen en kunnen deze persoonlijke beschikbaarheid en betrokkenheid realiseren. Bovendien kunnen zij door hun voorkennis van patiënt en familie tegemoetkomen aan de specifieke behoeften van de patiënt. Het merendeel van de lichamelijke klachten kunnen zij adequaat behandelen. Evenwel lang niet alle symptomen zijn te verhelpen, waarschijnlijk ook niet met meer specialistische zorg. Huisarts-consulenten kunnen in de palliatieve zorg zeker waardevol zijn, maar de nadruk moet niet liggen op het specialistische aspect van zelden voorkomende problemen, maar juist op het feit dat elke huisarts palliatieve zorg kán verlenen. Bovendien móet ook elke huisarts deze zorg blijven verlenen omdat patiënten in de palliatieve fase het liefst de zorg van hun eigen huisarts krijgen. Palliatieve zorg dient daarom een terugkerend thema te zijn in de nascholing van elke huisarts. Zij mag niet verworden tot een specialisme binnen de huisartsgeneeskunde.

Literatuur

Reacties

Er zijn nog geen reacties

Verder lezen