Patiënten en online informatie over kleine kwalen

Internet is een belangrijke bron van medische informatie en patiënten hebben die informatie vaak al opgezocht voordat ze naar de huisarts gaan.12 Op zichzelf zorgt dit voor empowerment, want geïnformeerde patiënten mengen zich actiever in keuzes omtrent gezondheid en behandeling.3 Het is echter moeilijk om uit de eindeloze hoeveelheid de juiste informatie te selecteren en het medische jargon te ontcijferen, vooral voor mensen met weinig opleiding en een lage sociaaleconomische status (SES).45 De informatie op internet is erg onbetrouwbaar, al hebben de meeste patiënten er veel vertrouwen in.678 Onjuiste informatie leidt echter tot onjuiste opvattingen over de aandoening of de behandeling, en dus tot onjuiste beslissingen.9101112 Als mensen op basis van internetinformatie zelf een diagnose proberen te stellen, hebben ze het vaak bij het verkeerde eind.13 Er is weinig onderzoek gedaan naar hoe mensen online medische informatie opzoeken en naar wat ze dan daadwerkelijk vinden.

Kleine kwalen zijn ziekten die relatief onschadelijk zijn, maar die vaak voorkomen en waarmee mensen dus vaak naar de huisarts gaan. Doel van ons onderzoek was na te gaan welke online zoekstrategieën patiënten gebruiken bij dit soort kwalen en hoe vaak deze strategieën leiden tot een juiste diagnose. Bijkomend doel was te bepalen of het vinden van de juiste diagnose verband hield met de kwaliteit van de gebruikte websites en met bepaalde kenmerken van de patiënt. Verder onderzochten we hoe het online zoeken de inschatting van de ernst van de kwaal beïnvloedde.

Methode

Deelnemers

Voor het werven van deelnemers werkten we samen met de Consumentenbond. We vroegen leden van het consumentenpanel een online enquête in te vullen over het gebruik van internet voor het opzoeken van medische informatie. Deelnemers moesten ouder zijn dan 18 jaar, toegang hebben tot internet en al eens eerder op internet naar medische informatie hebben gezocht. Kandidaten werden geëxcludeerd indien zij of hun huisgenoten een medische opleiding hadden genoten. Uit de 1372 geschikte kandidaten selecteerden we een steekproef van 355 personen die we een e-mail stuurden met een uitnodiging om een vervolgenquête in te vullen. Van de 355 genodigden gaven er 189 gehoor aan dit verzoek. Aan deze deelnemers legden we willekeurig 1 van 4 klinische scenario’s voor.

Klinische scenario’s

Als scenario’s kozen we 4 kleine kwalen waarvan sommige symptomen ook bij andere ziekten kunnen voorkomen en die voor een medisch ongetraind individu niet onmiddellijk herkenbaar zijn. Van 2 scenario’s – xanthelasma [figuur 1] en verruca seborrhoica [figuur 2] – kreeg de respondent alleen een afbeelding te zien. Van de beide andere scenario’s, carpaletunnelsyndroom en paroxismale positieduizeligheid, kreeg de respondent alleen een beschrijving [kaders]. De respondenten kregen de opdracht via Google te zoeken naar informatie die de klachten zou kunnen verklaren, printscreens te maken van hun zoekstrategie en de gebruikte zoektermen te registreren. We vroegen de respondenten de vermoedelijke aard en ernst van de kwaal aan te geven voordat hun zoektocht begon, en dit na afloop nogmaals te doen.

Analyse

Op basis van eerder onderzoek onderscheidden we 3 verschillende zoekstrategieën: een hypothese testen, een algemeen hypothesegebied verfijnen en symptomen verkennen.1415 Deelnemers die een hypothese testten, gebruikten zoektermen om een reeds gevormde hypothese te verifiëren, bijvoorbeeld ‘melanoom’. Deelnemers die een hypothesegebied verfijnden, richtten de zoekopdracht op een breder hypothesegebied, bijvoorbeeld ‘huidaandoeningen’. Deelnemers die symptomen verkenden, zochten bijvoorbeeld naar ‘bruin’, ‘bult’ of ‘korst op de huid’. Met chikwadraattoetsen analyseerden we welke factoren gerelateerd waren aan de gekozen zoekstrategie.

De kwaliteit van de websites die de respondenten bezochten, beoordeelden we met behulp van DISCERN, een instrument om gezondheidsinformatie voor consumenten te beoordelen door een aantal kwaliteitskenmerken te scoren op een vijfpunts likertschaal.1617 Websites met een totale score ≤ 2 punten beoordeelden we als van lage kwaliteit, websites met een score van 2,1-3,9 punten als intermediair en websites met een score ≥ 4 punten als van hoge kwaliteit.

De aangegeven diagnose en ernst van de kwaal toetsten we met een McNemar-test. We construeerden een multivariabel binair logistisch regressiemodel om te voorspellen welke factoren verband hielden met het vinden van de juiste diagnose: zoekstrategie, leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, klinisch scenario en kwaliteit van de gebruikte websites.

Resultaten

Diagnose

Vooraf meldden 34 van de 189 respondenten dat ze de kwaal herkenden; zij gaven een definitieve diagnose zonder op internet te zoeken. Van deze 34 diagnoses waren er 9 (26%) juist en 25 (74%) onjuist [figuur 3]. Van de overige 155 respondenten gaven er 17 (11%) vooraf en 68 (44%) achteraf de juiste diagnose (p < 0,001).

Figuur 3 | Het effect van internetgebruik op het vinden van de juiste diagnose

Zoekstrategieën

De meest gebruikte zoekstrategie was symptoomverkenning (66%), gevolgd door hypothese testen (23%). Dit hing echter wel af van het scenario (p < 0,001). Symptoomverkenning was de dominante strategie bij xanthelasma (68%), carpaletunnelsyndroom (92%) en paroxismale positieduizeligheid (92%). Hypothese testen was dominant bij verruca seborrhoica (61%).

De gekozen zoekstrategie was significant gerelateerd aan de vooraf ingeschatte ernst (p = 0,001). Van de respondenten die met hun zoekstrategie de hypothese testten, beoordeelde 60% de symptomen vooraf als ernstig, versus 26% van de respondenten die symptomen verkenden en 22% van de respondenten die het hypothesegebied verfijnden.

Inschatting van de ernst

Voorafgaand aan het zoeken op internet beoordeelde 34% de symptomen van het toegewezen scenario als ‘ernstig’. Die inschatting verschilde per scenario; vooral de symptomen van verruca seborrhoica werden vooraf vaak als ‘ernstig’ ingeschat (61%, p < 0,001).

Nadat men online informatie over de mogelijke diagnose had gevonden, beoordeelde nog steeds 34% de symptomen als ‘ernstig’. De online informatie had niet geleid tot een statistisch significante verandering in het oordeel over de ernst van de kwaal (mcnemartest, p = 0,85).

Variabelen die de diagnostische nauwkeurigheid beïnvloeden

Uit de multivariabele analyse kwamen significante relaties naar voren van diagnostische nauwkeurigheid met leeftijd, toegewezen scenario en kwaliteit van de gebruikte websites. Met elk jaar hogere leeftijd van de respondent daalde de kans op een juiste diagnose met 6% (oddsratio (OR) 0,94; 95%--betrouwbaarheidsinterval (BI) 0,90 tot 0,98). Qua scenario kozen de respondenten bij verruca seborrhoica opvallend vaak de verkeerde diagnose (OR 0,22; 95%-BI 0,07 tot 0,71). Respondenten die ten minste 1 website van hoge kwaliteit bezochten, zoals Thuisarts.nl, Huidziekten.nl of Oogartsen.nl, vonden veel vaker de juiste diagnose dan respondenten die websites van slechte kwaliteit bezochten (OR 7,49; 95%-BI 1,85 tot 30,26).

Beschouwing

Ons onderzoek laat zien dat online informatie patiënten kan helpen zelf tot een diagnose te komen. Van de respondenten die internet raadpleegden vond uiteindelijk 44% de juiste diagnose, een significante stijging ten opzichte van de 11% die van tevoren goed had gegokt. Welke zoekstrategie wordt gevolgd, lijkt gerelateerd aan het soort kwaal en aan hoe ernstig de patiënt de symptomen inschat. Van de 4 scenario’s die we onze deelnemers voorlegden, werd het scenario met verruca seborrhoica het slechtst gemaakt. Respondenten dachten meestal aan een ernstige kwaal en noemden melanoom of huidkanker als mogelijke diagnose. Een aanzienlijke meerderheid koos als zoekstrategie ‘hypothese testen’, met als zoektermen ‘melanoom’ of ‘huidkanker’. De beelden die zij vonden, leken enigszins op het plaatje en bevestigden hun angst, waarna ze bij de gedachte bleven dat de diagnose huidkanker was. Dit illustreert dat angst voor een ernstige diagnose vaak leidt tot bevestiging van die diagnose. Uit eerder onderzoek is gebleken dat vooral dit soort hypothesegedreven strategieën vatbaar zijn voor confirmation bias (je kijkt alleen naar informatie die jouw hypothese bevestigt) en premature termination bias (je staakt het zoeken na het eerste resultaat).1418

Een belangrijk nieuw inzicht uit ons onderzoek is dat respondenten die websites van hoge kwaliteit gebruikten, vaker de juiste diagnose vonden.

Beperkingen

Onze onderzoekspopulatie was gemiddeld hoger opgeleid dan de algemene Nederlandse bevolking. Mogelijk is er selectiebias opgetreden doordat we respondenten wierven via het internetpanel van de Consumentenbond. Er zijn onderzoeken die aantonen dat het vinden van de juiste diagnose gerelateerd is aan een hoger opleidingsniveau, dus onze respondenten kunnen het daardoor beter gedaan hebben dan de algemene bevolking het zou doen.

Een andere beperking is dat de 4 door ons gekozen scenario’s maar zeer gedeeltelijk weergeven hoe patiënten in het algemeen zoeken naar medische informatie op internet. We realiseren ons dat het van de ziekte en de ervaren symptomen afhangt welke zoekstrategie iemand volgt en of die strategie de juiste diagnose oplevert. Maar onze resultaten geven wel een indicatie. Uiteraard is meer onderzoek nodig om diepgaander inzicht te krijgen in dit zoekproces.

Conclusie

Patiënten zouden baat hebben bij meer ondersteuning als ze zoeken naar medische informatie op internet. Dat kan bijvoorbeeld door het propageren van betrouwbare websites waarop de informatie is geschreven of geverifieerd door professionals. Geruststelling is een vaak genoemde reden waarom mensen online medische informatie zoeken.2 Ons onderzoek laat zien dat de gevonden informatie er niet toe leidt dat mensen de ernst van de ziekte anders gaan inschatten. Een zoektocht op het internet geeft patiënten meestal niet de geruststelling waarnaar ze op zoek zijn, zelfs niet als ze de juiste diagnose vinden. Voor het echte geruststellen is de huisarts nog steeds onontbeerlijk.