Praten over het levenseinde?

In de westerse maatschappij wordt in toenemende mate waarde gehecht aan autonomie, zelfbeschikking en betrokkenheid bij de besluitvorming rond levenseindezorg. Zeker in de palliatieve zorg wordt het belang gezien van advance care planning in de laatste levensfase, en het maken van afspraken op basis van de wensen van de patiënt. In de dagelijkse praktijk merken we echter dat patiënten niet altijd open staan voor, of in staat zijn tot, een gesprek over hun levenseinde. Er zijn in de afgelopen jaren een aantal onderzoeken verricht onder patiënten met een levensbedreigende ziekte en in de algemene bevolking die vooral waren gericht op advance care planning. Informatie over hun eigen diagnose, prognose en behandelopties is daarbij een eerste vereiste om betrokken te kunnen zijn bij besluitvorming. Belgische onderzoekers hebben zich afgevraagd in hoeverre mensen geïnformeerd willen worden over hun eigen levenseindezorg.¹

Design In dit onderzoek worden data gebruikt van de vierde Belgische Gezondheidsenquête die in 2008-2009 is uitgevoerd. Het is een cross-sectioneel onderzoek onder de Belgische bevolking, waarbij at random huishoudens werden geselecteerd. De leden van het huishouden (maximaal vier en ouder dan 15 jaar) werd gevraagd een enquête in te vullen. Van de gevraagde huishoudens participeerde 55% in het onderzoek. In deze vierde Gezondheidsenquête waren vragen over de informatievoorkeuren ten aanzien van levenseindezorg opgenomen. Daarbij ging het om zes specifieke aspecten van levenseindezorg, in een hypothetisch scenario met een levensbedreigende ziekte.

Resultaten In dit onderzoek wilde 82% van de ondervraagden áltijd worden geïnformeerd over de diagnose, de kans op genezing en de beschikbare behandelingen. Over de levensverwachting wilde 77% geïnformeerd worden, over mogelijkheden van palliatieve zorg 72% en over mogelijkheden om het leven te verlengen of te bekorten 67%. Dat lijkt weinig, maar een flink deel van de ondervraagden wilde wel geïnformeerd worden, maar alléén als zij daar zelf om vroegen (respectievelijk 11%, 14%, 17% en 20%). Slechts een klein deel wilde géén informatie (respectievelijk 2,5%, 5%, 4% en 6%).

Als het ging om het informeren van hun naasten over deze onderwerpen, wilde rond de 45-55% van de ondervraagden dat hun naasten altijd werden geïnformeerd en 30-35% alleen als zij daarom vroegen. Van de ondervraagden wilde 8-11% niet dat hun naasten werden ingelicht.

Jong volwassenen, hoger opgeleiden en mensen met een vaste huisarts, gaven vaker aan altijd geïnformeerd te willen worden. Jong volwassenen en vrouwen wilden minder vaak dat hun naasten geïnformeerd werden.

Conclusie van de auteurs De meerderheid van de Belgische populatie wil altijd geïnformeerd worden over aspecten rond het levenseinde als ze geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte. Artsen moeten zich bewust zijn van het gewenste niveau van informatie en informatie afstemmen op de individuele voorkeuren.

Een grote groep ondervraagden wenst alléén informatie als zij daarom zouden vragen. Onduidelijk blijft waar het vragen om informatie van afhankelijk is of door beïnvloed kan worden. Ook in (ander) onderzoek onder patiënten met kanker bleek dat veel patiënten zelf willen bepalen of en wanneer er over met name prognose en levenseindezorg wordt gesproken.

Omdat dit onderzoek onder de algemene bevolking is uitgevoerd met een in meerderheid goede gezondheid, is het de vraag hoe goed een ieder zich in een scenario van een levensbedreigende ziekte kon inleven en zou kunnen voorzien wat dan zijn of haar voorkeuren zouden zijn. In eerder onderzoek is aangetoond dat de informatievoorkeuren kunnen fluctueren in de loop van een ziekbed. Daarnaast speelt ook de leeftijd een rol: de wens geïnformeerd te worden neemt af met de leeftijd.

Dat neemt niet weg dat een ruime meerderheid van de (Nederlandse) bevolking betrokken wil zijn bij de besluitvorming aan het einde van het leven. In een ander onderzoek2 in zeven Europese landen, waaronder Nederland en België, wilde 72% van de geënquêteerde Nederlanders en 63% van geënquêteerde Belgen betrokken zijn bij de besluitvorming van hun levenseindezorg.

In het Belgische onderzoek bleek dat mensen met een vaste huisarts vaker geïnformeerd wilden worden (in België heeft inmiddels 95% van de bevolking een vaste huisarts). Naar verwachting is dit voor de Nederlandse bevolking niet veel anders.

Dit onderzoek maakt duidelijk dat we ons steeds weer moeten afvragen óf en in hoeverre patiënten informatie over levenseindezorg willen krijgen. En dat we hen eerst moeten vragen of en waarover ze informatie willen ontvangen. Dat speelt nog meer als het gaat om het informeren van naasten. Levenseindezorg blijft zorg op maat.