Standaarden en onderzoek voor en door huisartsen

Inleiding

De auteurs van de eerste NHG-Standaard, die handelde over het onderwerp diabetes mellitus type 2 en verscheen in 1989, formuleerden als uitgangspunt: ‘De standaard ... is zoveel mogelijk gebaseerd op gegevens die uit onderzoek zijn verkregen’.1 Er was destijds echter in Nederland nauwelijks onderzoek beschikbaar dat was uitgevoerd in de huisartsenpraktijk of door huisartsen. En voorzover er wél onderzoek was gedaan, was dat veelal observationeel onderzoek. Twintig jaar later is het beeld wel anders: er zijn negentig NHG-Standaarden die gebaseerd zijn op degelijk wetenschappelijk onderzoek. Veel van dat wetenschappelijke onderzoek is uitgevoerd aan onderzoeksinstellingen voor huisartsengeneeskunde en er zitten goed opgezette en uitgevoerde trials bij. Betekent dit alles nu dat het standaardenbeleid van het NHG en het onderzoeksbeleid elkaar vruchtbaar wederzijds beïnvloeden? Het NHG is een wetenschappelijke vereniging, geen uitvoerder of financier van onderzoek. Onderzoek dat relevant is voor huisartsen wordt uitgevoerd door de afdelingen Huisartsgeneeskunde van universiteiten en door onderzoeksinstituten zoals het NIVEL. Deze onderzoeksinstellingen zijn voor hun financiering afhankelijk van drie geldstromen: de eerste loopt van het ministerie van VWS direct naar de universiteiten, de tweede komt van VWS via onderzoeksfondsen zoals ZonMw en de derde geldstroom is afkomstig van categorale ‘collectebusfondsen’, die geld beschikbaar stellen voor onderzoek naar specifieke ziekten. Geld van farmaceutische bedrijven speelt in het huisartsgeneeskundig onderzoek een zeer bescheiden rol. De vraag luidt: in hoeverre hebben de ‘gebruikers’ van dit onderzoek (het NHG met zijn standaarden, huisartsen, patiënten) invloed op de agenda van de onderzoekers of de financiers?

Standaardenbeleid en wetenschapsbeleid

De huisartsgeneeskunde is sinds eind jaren vijftig een zelfstandige wetenschappelijke discipline binnen de medische faculteiten. Het eerste aandachtspunt van de universitaire onderzoekers was het in kaart brengen van de omvang en aard van de klachten en ziekten die aan de huisarts werden gepresenteerd: de epidemiologie van de huisartsengeneeskunde. Registratienetwerken in huisartspraktijken speelden hierbij een belangrijke rol. Uit dit voornamelijk observationele onderzoek bleek echter al snel hoe groot de variatie in het handelen van huisartsen was. Dit, en de vastlegging van een basistakenpakket voor huisartsen in 1983, gaf de aanzet om standaarden te gaan ontwikkelen voor het huisartsgeneeskundig handelen. Deze standaarden waren uitdrukkelijk bedoeld om de kwaliteit van het handelen van de huisarts te verbeteren en toetsbaar te maken. In 1998, toen het NHG al een kleine zeventig standaarden gepubliceerd had, begon het genootschap structureel samenwerking te zoeken met de universitaire afdelingen om een onderzoeksprogramma voor de huisartsgeneeskunde op te stellen.2 Dit was een logisch gevolg van de constatering dat veel aanbevelingen in de bestaande standaarden geen wetenschappelijke onderbouwing hadden, en dat bij gebrek aan wetenschappelijke kennis over sommige onderwerpen zelfs geen standaard te maken viel (zoals aanvankelijk bij het onderwerp osteoporose). De universitaire afdelingen Huisartsgeneeskunde van hun kant voelden de noodzaak voor meer afstemming en coördinatie van het wetenschappelijk onderzoek. Het NHG formuleerde als doel van het nieuwe wetenschapsbeleid: het inventariseren van lacunes in de huisartsgeneeskundige kennis, het opstellen van een lijst met prioriteiten voor onderzoek naar die lacunes, het belang van dit onderzoek onderstrepen bij subsidiërende instanties en de geldstromen voor onderzoek trachten te beïnvloeden. Daarnaast probeerde het NHG tot internationale samenwerking te komen bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten. De Afdeling Standaarden van het NHG werd omgedoopt tot Sectie Richtlijnontwikkeling en Wetenschapsbeleid en een speciale medewerker kreeg tot taak het inventariseren van het lopende en geplande onderzoek aan de universitaire afdelingen en van de financieringsmogelijkheden via de drie geldstromen. Dat laatste gebeurde onder andere door na te gaan welke medewerkers van de verschillende onderzoeksinstituten participeerden in de programmacommissies van ZonMw en categorale fondsen zoals het Astma Fonds en de Nederlandse Hartstichting.

De ‘lacunebak’

De Sectie Richtlijnontwikkeling en Wetenschapsbeleid begon in 1999 met een inventarisatie van lacunes in de wetenschappelijke onderbouwing van de zeventig tot dan toe verschenen NHG-standaarden. Het ging daarbij om onderwerpen waarover de opstellers van de standaard aangaven dat er te weinig gegevens waren om tot een aanbeveling te komen, om aanbevelingen die slechts summier onderbouwd waren of berustten op consensus binnen de standaardwerkgroep, en om aanbevelingen die gebaseerd waren op onderzoek in de tweede lijn dat niet zonder meer toepasbaar was op de populatie in de huisartsenpraktijk. De onderzoekers vonden 875 lacunes, gemiddeld 12,5 per standaard.3 Zij formuleerden de aangetroffen lacunes als onderzoeksvraag, voorzagen deze van een toelichting en brachten ze onder in een database: de ‘lacunebak’. Dit was een innovatieve opzet: onderzoekers zouden in de lacunebak snel kunnen nagaan welke onderzoeksvragen er op hun terrein waren, en de opstellers van onderzoeksagenda’s konden zich snel een overzicht vormen van braakliggende onderzoeksterreinen. Maar zo eenvoudig was het niet. Een eerste beperking is: bij welk niveau van bewijs voor een aanbeveling kun je van een lacune spreken? Het aantal gesignaleerde lacunes wordt groter naarmate je daaraan strengere eisen gaat stellen. Ten tweede bevat de lacunebak een ongeselecteerde verzameling: niet alle onderzoeksvragen zijn even relevant voor het huisartsgeneeskundig handelen en ze zijn ook niet allemaal te beantwoorden met huisartsgeneeskundig onderzoek. Een vraag als: ‘Wat is de biochemische achtergrond van depressie?’ hoort thuis bij de farmacologie of psychiatrie, niet bij de huisartsgeneeskunde. Andere lacunes zijn dan wel geformuleerd als onderzoeksvraag, maar moeilijk te vertalen naar een onderzoeksopzet. Een vraag als: ‘Wat is de meest effectieve behandeling van een milde depressie?’ moet worden opgesplitst in een aantal deelvragen. Voordat men onderzoeksvragen kan prioriteren moet men dus eerst de verzameling opschonen. Ten derde bestreken de zeventig standaarden in 1999 zeker niet het hele domein van het huisartsgeneeskundig handelen, maar – volgens een conservatieve schatting – slechts 40% van het probleemaanbod in de huisartsenpraktijk. En omdat een standaard een minimale hoeveelheid evidence vereist, zijn veel lacunes in de wetenschappelijke onderbouwing juist te verwachten in het gebied dat zij niet bestrijken. Er werden (nog niet uitgevoerde) plannen gemaakt om beter zicht te krijgen op dit gebied door een inventarisatie te maken aan de hand van gepresenteerde klachten. Iets soortgelijks deden Ely et al. in 1999 in Iowa door naast de dokter in de spreekkamer te gaan zitten en te scoren welke vragen deze zichzelf stelde naar aanleiding van de klachten van de patiënt.4 Een vierde beperking is dat de ‘lacunebak’ snel veroudert doordat wetenschappelijk onderzoek steeds nieuwe evidence oplevert en standaarden steeds herzien worden. Een database moet up-to-date worden gehouden, maar voor dit arbeidsintensieve proces was op het moment dat de database gepresenteerd werd nog geen invulling gevonden. De lacunebak is in 2003 opgeschoond en sindsdien zijn de lacunes naast de betreffende standaard op de NHG-website opvraagbaar.

Prioriteren van onderzoeksvragen

Bij de start van het lacunebakproject was het plan een relevantiescore toe te kennen aan elk onderwerp, zodat men een selectie zou kunnen maken voor een onderzoeksagenda. De score was gebaseerd op drie criteria: hoe vaak komt het onderwerp in de huisartsenpraktijk voor, behoort het tot het domein van de huisarts in termen van diagnostiek of therapie, en is het te verwachten dat wetenschappelijke onderbouwing een positieve invloed heeft op de kwaliteit van het huisartsgeneeskundig handelen? Het scoren bleek echter een lastige opgave, dat wil zeggen, de meningen waren nogal verdeeld bij een eerste peiling onder de leden van de Adviesgroep Standaarden en de Commissie Wetenschappelijk Onderzoek van het NHG. De drie genoemde criteria waren waarschijnlijk te algemeen, zodat er elementen van subjectiviteit en eigen interesses in de waardering slopen. Wel was een meerderheid van de geraadpleegden het erover eens dat een aantal onderwerpen beslist relevant was en dat deze de basis zouden kunnen vormen voor een eerste lijst van onderzoeksprioriteiten. De vakgroepen Huisartsgeneeskunde zouden zo’n lijst dan kunnen presenteren aan belangrijke subsidieorganen zoals ZonMw en NWO, en natuurlijk aan het ministerie van VWS dat deze organen financiert en hun onderzoeksprogramma’s aanstuurt. Aan de categorale fondsen zouden aparte lijsten met geschikte onderzoeksonderwerpen voorgelegd kunnen worden. De NHG-expertgroepen Diabetes (DiHAG) en Astma/COPD (CaHAG) hebben in 2001 meegewerkt aan een dergelijke exercitie.

Programma Alledaagse Ziekten

In 1997 heeft het NHG uit eigen middelen een Fonds Alledaagse Ziekten (FAZ) ingesteld om onderzoek te financieren naar aandoeningen die regelmatig voorkomen in de huisartsenpraktijk maar die niet behoren tot de chronische, noch tot de acute en mogelijk levensbedreigende aandoeningen. Juist in de kennis van deze alledaagse klachten, bij uitstek het terrein van de huisarts, bestaan grote hiaten die evidence-based handelen onmogelijk maken, maar onderzoek ernaar past vaak niet in de programma’s van grote subsidiegevers. Het FAZ beheerde een bescheiden bedrag van € 375.000 en kon daarom slechts kleine projecten honoreren. Niettemin bracht het een aantal invloedrijke projecten voort, zoals de onderzoeken naar impetigo, rode ogen, otitis externa en trigger finger (knipvinger). De resultaten van deze onderzoeken waren invloedrijk in die zin dat ze het huisartsgeneeskundig handelen beïnvloedden en onderbouwing leverden voor NHG-standaarden (de trigger finger komt aan bod in de NHG-Standaard Hand- en polsklachten). Het succes van dit kleine onderzoeksprogramma (en van het NHG-Standaardenbeleid) leidde ertoe dat de minister van VWS in 2001 een bedrag van 3,4 miljoen euro ter beschikking stelde voor een vijfjarig Programma Alledaagse Ziekten (PAZ). Het programma werd ondergebracht bij ZonMw, maar de inbreng van huisartsen werd gewaarborgd doordat het NHG vijf van de acht commissieleden voordroeg. In de eerste jaren heeft het PAZ enkele langer lopende promotietrajecten gefinancierd, en elk jaar heeft de programmacommissie thema’s voor onderzoek uitgezet. De lacunebak was daarbij een dankbare bron van onderzoeksonderwerpen, al werden de jaarlijkse programmathema’s doorgaans breder geformuleerd (zo werd de onderzoeksvraag: ‘Wat is de meest effectieve behandeling van slaapproblemen bij ouderen?’ opgenomen in het thema ‘alledaagse geriatrie’ uit 2004). Op basis van suggesties door hoogleraren Huisartsgeneeskunde, de Sectie Richtlijnontwikkeling en de Commissie Wetenschappelijk Onderzoek van het NHG vormde zich elk jaar een longlist van onderzoeksthema’s. Deze werden vervolgens door de programmacommissie geprioriteerd aan de hand van een aantal criteria: komt het thema voldoende vaak voor in de huisartsenpraktijk en is het voldoende hinderlijk voor de patiënt; ontbreken er gegevens over de waarde van diagnostiek of therapie; draagt het bij aan de onderbouwing van het huisartsgeneeskundig handelen; zijn er voldoende mogelijkheden tot implementatie; is er voldoende onderzoekscapaciteit en expertise om het onderzoek uit te voeren? Opnieuw werd duidelijk dat zulke algemene criteria de selectie niet op voorhand vergemakkelijken; aan de uiteindelijke onderwerpskeuze ging veel discussie vooraf. Net als het FAZ heeft het PAZ een aantal zeer relevante resultaten opgeleverd, bijvoorbeeld op het gebied van wratten, wintertenen, otitis media acuta en vitamine D bij allochtonen, die NHG-Standaarden en farmacotherapeutische richtlijnen helpen onderbouwen. Toch dreigde het programma, ondanks de successen, het ontbreken van andere financieringsmogelijkheden voor alledaagse klachten en de uitstekende prijs-kwaliteitverhouding in 2007 ten einde te lopen. Het NHG en de vakgroepen Huisartsgeneeskunde hebben het met moeite twee jaar weten te verlengen. Aan de projecten die in 2008 subsidie ontvingen is de voorwaarde verbonden dat de UMC’s waarvan de onderzoeksgroepen onderdeel uitmaken de projecten eveneens ondersteunen, en dat hun Raden van Bestuur zich bereid verklaren onderzoek naar alledaagse ziekten te verankeren in het meerjarenonderzoeksbeleid. Er worden thans geen nieuwe projecten meer gefinancierd; de commissie blijft bestaan tot alle projecten zijn afgerond en beoordeelt tot die tijd halfjaarlijks de voortgang van de projecten.

De universitaire afdelingen Huisartsengeneeskunde

Zoals vermeld was een van de taken van de Sectie Wetenschapsbeleid het maken van een overzicht van het huisartsgeneeskundig onderzoek in Nederland. Dit om huisartsen en subsidiegevers te helpen bij het benaderen van onderzoeksinstellingen en beleidsmakers inzicht te geven in het huisartsgeneeskundig onderzoek.5 Het in 2004 gemaakte overzicht liet zien dat het aantal publicaties vanuit onderzoeksinstituten in tien jaar tijd verviervoudigd was. In meerdere instellingen lag het zwaartepunt van het onderzoek bij de ‘grote’ onderwerpen in de huisartsgeneeskunde (hart- en vaatziekten, diabetes, astma/COPD, ggz, bewegingsapparaat). Daarentegen kwamen bijvoorbeeld huidziekten, een belangrijk onderwerp als men kijkt naar het aantal consulten bij de huisarts, er bekaaid af in onderzoeksland. Niet verwonderlijk, want in de periode dat deze inventarisatie plaatsvond, nam het belang van de tweede en derde geldstroom toe en werd de eerste geldstroom getroffen door bezuinigingen. Onderzoeksprojecten zijn altijd afhankelijk van de voorwaarden die de subsidiegevers stellen, en ze moeten ook nog eens passen in de expertiseontwikkeling binnen een afdeling.

Evaluatie

Het enthousiasme waarmee het NHG in 1998 begon met zijn wetenschapsbeleid, is wat weggeëbd. Het kost veel tijd en energie om de onderzoeksagenda van instituten en de subsidieagenda van onderzoeksfondsen te beïnvloeden, en het rendement is niet groot. In het NHG-meerjarenbeleidsplan 2006-2011 is deze verminderde ambitie terug te vinden: Van een streven om de onderzoeksagenda te beïnvloeden is geen sprake meer, getuige het Jaarplan 2009: ‘Het NHG stimuleert, ondersteunt en is betrokken bij onderzoek door universitaire (huisarts)onderzoeksinstituten en de huisartsenpraktijk’. Het is vraag of dat zo erg is. Reeds in 2001 waarschuwde Klazinga voor de gevaren van een ‘lacunebakagenda’: wetenschappelijk onderzoek laat zich beperkt programmeren en bij de prioritering spelen naast de belangen van de huisartsgeneeskunde ook die van patiënten, universiteiten, onderzoeksinstituten, onderzoekers en financiers een rol.7 Met andere woorden, wetenschappelijk onderzoek laat zich niet zo makkelijk sturen, ook al is het motief voor de sturing nobel en rationeel. Ook de onderlinge afstemming tussen onderzoeksinstituten is niet eenvoudig, zoals recent nog bleek bij een poging van het NHG om de huisartsgeneeskundige inbreng in het Nationaal Programma Ouderenonderzoek (NPO) te coördineren. Deze poging strandde omdat de belangen en de inzet van de verschillende instituten te zeer uiteenliepen en het opzetten van projecten in de eigen regio veel aandacht opeiste. Toch is samenwerking rond één thema mogelijk. De consensus binnen het NPO over een minimale dataset die in alle onderzoeken binnen dit programma gebruikt moet worden, is een goed voorbeeld van zinvolle samenwerking: de eindpunten van verschillende projecten zijn hierdoor vergelijkbaar. Een van de succesfactoren in het ZonMw-programma Geestkracht (onderzoek naar angst- en stemmingsstoornissen, psychosen en gedragsstoornissen) was dat de bestanden met patiëntgegevens voor alle deelnemende onderzoekers beschikbaar waren. Het overlegorgaan van de onderzoekshoogleraren Huisartsgeneeskunde (IOH-R), waaraan ook het NHG deelneemt, zou dergelijke vormen van samenwerking rond grote huisartsgeneeskundige thema’s kunnen bevorderen door win-winsituaties te creëren. Voor kleinere onderwerpen, die minder grote onderzoekspopulaties vereisen, zou men de regionale samenwerkingsverbanden tussen afdelingen Huisartsengeneeskunde van UMC’s en huisartspraktijken in het veld kunnen uitbouwen tot ‘academische werkplaatsen’.