Praktijk

Verstandelijke beperking: handicap voor de huisarts?

Gepubliceerd
25 juni 2020
Ongeveer 1% van de Nederlanders heeft een verstandelijke beperking en vrijwel iedere huisarts ziet in de praktijk een aantal patiënten uit deze kwetsbare groep. De communicatie met deze patiënten moet worden aangepast aan het ontwikkelingsniveau, dat per patiënt kan verschillen. Ook kennis van het zorgnetwerk rondom de patiënt is van belang, zodat dit kan worden ingezet bij heteroanamnese en begeleiding. En bij de diagnostiek en behandeling helpt het op de hoogte te zijn van veelvoorkomende medische problematiek bij deze groep. Voor de bijkomende medische, psychische en sociale problemen die patiënten met een verstandelijke beperking vaak hebben, kan worden verwezen naar een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG).
1 reactie

De kern

  • Ongeveer 1% van de algemene bevolking heeft een verstandelijke beperking (IQ < 70); ongeveer 8% is zwakbegaafd (IQ 70-85).

  • Verstandelijk beperkte patiënten vragen om een individuele benadering, zowel communicatief en sociaal-maatschappelijk als medisch-inhoudelijk, die is aangepast aan hun ontwikkelingsniveau.

  • Het is belangrijk het (uitgebreide) zorgnetwerk rondom de patiënt zowel bij de diagnose als bij de behandeling te betrekken.

  • De AVG kan worden ingeschakeld bij bijkomende somatische, psychiatrische, communicatieve of systeemproblematiek.

Casus | Wesley

Wesley is een 32-jarige man met een lichte verstandelijke beperking, een autismespectrumstoornis en fors overgewicht. Hij heeft recidiverende erysipelas aan zijn onderbenen maar draagt vaak zijn steunkousen niet. Adviezen om af te vallen volgt hij niet op. Regelmatig moet de thuiszorg worden ingeschakeld om te zwachtelen en zo’n vijfmaal per jaar heeft Wesley antibiotica nodig. De huisarts wordt er moedeloos van en maakt zich grote zorgen.

Casus | Jasmijn

Jasmijn is een 38-jarige vrouw met een zeer ernstige verstandelijke beperking en een spastische tetraparese. Ze woont bij haar ouders. Regelmatig heeft ze periodes dat ze maar blijft gillen en iedereen wakker houdt. Haar ouders denken dat het misschien iets medisch is, op de dagbesteding zeggen ze dat het ‘gedrag’ is. De huisarts kan tot nog toe niets vinden, maar Jasmijns ouders blijven ongerust.

Artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) houden zich exclusief bezig met mensen met een verstandelijke beperking, maar deze patiënten zien ook andere artsen. Veel patiënten met een verstandelijke beperking wonen ‘in de wijk’ en gaan net als ieder ander naar de huisarts. Eigenlijk is het dus maar de vraag of AVG-zorg wel ‘zorg over de grens’ is. Daar staat tegenover dat verstandelijk beperkte patiënten wel om een eigen benadering vragen, zowel communicatief en sociaal-maatschappelijk als medisch-inhoudelijk.

Prevalentie

In westerse landen heeft ongeveer een op de honderd inwoners een verstandelijke beperking. Dat wordt gedefinieerd als een verminderde intelligentie (IQ < 70) die ontstaan is vóór de volwassenheid en leidt tot beperkingen in de sociale zelfredzaamheid. Globaal de helft heeft een lichte verstandelijke beperking (IQ 50-70). Naast deze groep is er nog een grote groep zwakbegaafden (IQ 70-85), in Nederland naar schatting 8% van de bevolking.1 Beide groepen hebben vaak bijkomende problemen op het gebied van financiën, opvoeding, werk en school, en ook psychische problemen, verslavingsproblemen en gedragsstoornissen komen relatief vaak voor.23 Mensen met een verstandelijke beperking hebben daarvoor meestal langdurige gespecialiseerde ondersteuning nodig; in Nederland kunnen ze aanspraak maken op verstandelijk-gehandicaptenzorg.1

In een normpraktijk van 2350 patiënten staan gemiddeld tien patiënten met een verstandelijke beperking geregistreerd; daarnaast zijn naar schatting ongeveer 300 patiënten zwakbegaafd.24 De adviezen in dit artikel zijn specifiek bedoeld voor patiënten met een verstandelijke beperking, maar zijn zeker ook bruikbaar bij zwakbegaafde patiënten. Die laatste groep wordt overigens niet altijd als zodanig herkend. Er is een screeningsinstrument dat huisartsen kunnen gebruiken, de SCIL.5

Ontwikkelingsprofiel

‘Ontwikkelingsleeftijd’ is een vergelijkende maat voor iemands verstandelijke en sociaal-emotionele functioneren, die naast het IQ gebruikt wordt. De vergelijking met het zich ontwikkelende kind geeft een eerste houvast om de patiënt te begrijpen en te kunnen benaderen met aangepast taalgebruik. Iemand met een ontwikkelingsleeftijd van 8 jaar handelt naar de korte termijn (‘Mijn steunkousen zitten te strak, daar heb ik nu geen zin in’), iemand met een ontwikkelingsleeftijd van 2 jaar kan niet uitleggen wat er aan de hand is en gaat gillen. Als een patiënt met een verstandelijke beperking de klacht ‘buikpijn’ heeft, kan dat net als bij kinderen duiden op een veel groter scala aan klachten. Op basis van IQ en verstandelijke ontwikkelingsleeftijd zijn vier subgroepen te onderscheiden [tabel 1].

Uitsluitend focussen op de verstandelijke ontwikkelingsleeftijd is echter een valkuil. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. Iemand die verstandelijk op het niveau van een 10-jarige functioneert en vol verbale bravoure op het spreekuur komt, kan sociaal-emotioneel de peuterleeftijd nog niet voorbij zijn en heeft dan eigenlijk geruststelling nodig omdat hij bang is voor de dokter. Bij sommige patiënten is het praktische (performale) niveau veel lager dan het verbale niveau; dan wekken ze in de spreekkamer de indruk dat ze de instructies prima snappen, maar lukt het thuis niet de steunkousen aan te trekken en de medicatie op tijd in te nemen. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen heel ‘talig’ overkomen, terwijl ze een laag passief taalbegrip of trage informatieverwerking hebben.

Bij mensen met een verstandelijke beperking is de geschatte prevalentie van autisme ongeveer 50%.67 Zeker bij patiënten met goede verbale vaardigheden kan autisme de zorg bemoeilijken doordat de zelfredzaamheid van de patiënt geringer is dan de zorgverlener denkt. Voor mensen met autisme is een vaste structuur vaak leidend en als de adviezen van de arts daar niet bij aansluiten, gaat het mis. Voor Wesley gold: ‘Douchen doe je als je vies bent en dus direct na het werk. Na het douchen trek je je pyjama aan en dus geen steunkousen.’ Daarom deed hij al om half vijf ’s middags zijn steunkousen uit. Mensen met autisme begrijpen grapjes en metaforen vaak niet. Ze nemen vragen en adviezen letterlijk en dat vraagt om eenduidige communicatie. ‘Deze peniduralinjecties voorkomen dat je wondroos krijgt’ kan worden uitgelegd als: ‘Ik heb nu medicatie, dus steunkousen zijn niet meer nodig.’

Anderen bij het consult betrekken

Zorgnetwerk inschakelen

De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt niet alleen aangepaste communicatie, maar ook kennis van klachten die bij deze groep patiënten veel voorkomen. Daarbij moet de huisarts niet alleen afgaan op de woorden van de patiënt, maar ook toetsen wat deze werkelijk begrijpt en aankan. Vaak is een heteroanamnese zeer waardevol en dan helpt het als de huisarts de organisatie van de zorg rondom de patiënt kent. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een uitgebreid zorgnetwerk (zie [infographic]). Dit netwerk kan helpen bij het voorbereiden en nabespreken van een bezoek aan de huisarts, en kan waardevolle informatie verstrekken (eventueel ook achteraf). De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt inlevingsvermogen, geduld en tijd. Het zorgnetwerk kan een deel van de zorg overnemen.

Infographic | Belangrijkste betrokkenen bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Begeleider meenemen

Het betrekken van een begeleider of familielid bij het consult is niet alleen bevorderlijk voor het consult zelf, maar ook voor de therapietrouw. De patiënt moet wel altijd toestemming geven. Controleer bij volwassen patiënten ook of er een mentor of curator is en overleg met deze persoon over ingrijpende beslissingen. Dat er een mentor of curator is, houdt overigens niet automatisch in dat de patiënt wilsonbekwaam is: de patiënt zelf is beslissingsbevoegd wanneer de arts hem inschat als wilsbekwaam ter zake. Voor het beoordelen van de wilsbekwaamheid kan zo nodig een AVG of gedragswetenschapper worden ingeschakeld.

Eigenlijk zouden alle patiënten met een verstandelijke beperking het advies moeten krijgen iemand mee te nemen naar het consult. Bij patiënten die desondanks zelfstandig naar het consult komen, kan de huisarts tijdens het consult vastleggen met wie eventueel overlegd mag worden als er geen wettelijk vertegenwoordiger is benoemd. Ook kan men na afloop de belangrijkste adviezen en medicatie op papier meegeven, zodat zowel de patiënt als diens begeleider alles kunnen nalezen. In plaats van een verslag op papier kan men ook een audio-opname maken of een begeleider bellen en die op de speaker zetten, of met de begeleider na afloop een telefonisch consult afspreken.

Verwijzen

Als de verstandelijke beperking lijkt samen te hangen met complexe problematiek, is het goed te overleggen met een AVG of de patiënt te verwijzen naar een AVG-polikliniek. De AVG kan zowel bij somatische als bij psychiatrische, communicatieve of systeemproblematiek worden ingeschakeld.

Somatische problematiek

Ziektes uiten zich bij mensen met een verstandelijke beperking vaak anders dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. Apathie, automutilatie, gillen, slaapproblemen en probleemgedrag (slaan, schelden, vernielen) kunnen allerlei redenen hebben, maar een somatische oorzaak moet altijd eerst worden uitgesloten (zie [tabel 2]).

Communicatie

In het voorgaande hebben we er al op gewezen dat de communicatie met patiënten met een verstandelijke beperking vaak complex is. [Tabel 3] geeft aandachtspunten.

Beschouwing

Elke huisartsenpraktijk biedt zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Dit is een brede doelgroep en elke patiënt moet worden benaderd op een manier die past bij diens individuele ontwikkelingsniveau. Om de juiste zorg te kunnen bieden moet de huisarts ook het zorgveld rondom de patiënt kennen (zie [kader]). De belangrijkste spelers daarbinnen hebben we in dit artikel op een rij gezet. Basale kennis van veelvoorkomende medische problematiek bij mensen met een verstandelijke beperking is onontbeerlijk. Het handboek Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking biedt hiervoor praktische handvatten.15 Bij complexe problematiek kan de huisarts een AVG consulteren of naar een AVG-polikliniek verwijzen. Samen kunnen zij komen tot optimale zorg voor deze kwetsbare patiëntengroep.

Kader | Organisatie van de AVG-zorg

Arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) is in Nederland sinds 2000 een erkend specialisme. De ongeveer 230 AVG’s zijn merendeels werkzaam in residentiële voorzieningen, poliklinieken en gespecialiseerde kinderdagcentra; ongeveer vijftig aios volgen de drie jaar durende opleiding. Zowel in de intramurale als in de poliklinische setting wordt nauw samengewerkt met huisartsen. De beroepsverenigingen LHV en NVAVG hebben een gezamenlijke handreiking voor deze samenwerking gepubliceerd.13

Aanvankelijk werkten AVG’s vooral binnen instellingen, waar zij verantwoordelijk waren voor alle dagelijkse medische zorg. Het specialisme heeft zich echter langzamerhand toegespitst op de meer overstijgende handicapgebonden multidisciplinaire zorg en de dagelijkse medische zorg is steeds meer overgenomen door huisartsen.

Intramurale zorg

De organisatie van de huisartsenzorg voor mensen met een verstandelijke beperking is afhankelijk van de indicatie. Bij een WLZ-indicatie inclusief verblijf en behandeling (zorgzwaartepakket VG3 of hoger) is de zorginstelling verantwoordelijk voor alle medische zorg door huisartsen en AVG’s. Sommige instellingen sluiten hiervoor contracten af met huisartsenpraktijken, andere werken met individueel gecontracteerde huisartsen binnen de medische dienst. De LHV/NVAVG-handreiking biedt hiervoor aanknopingspunten. ANW-zorg wordt apart gecontracteerd en is per zorginstelling anders geregeld.14

Poliklinische zorg

Het werkveld van de AVG omvat ook poliklinische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking die niet in een instelling wonen. Huisartsen kunnen voor handicapgebonden problematiek een beroep doen op een AVG die verbonden is aan de zorginstelling waar de patiënt verblijft, of verwijzen naar een AVG-polikliniek in de regio. Deze poliklinieken zijn te vinden via de website van de NVAVG. De taken van de AVG omvatten behandeling, coördinatie en regie bij complexe medische problematiek, zoals het monitoren van psychofarmaca, het uitvoeren van syndroomgebonden gezondheidschecks, diagnostiek en behandeling bij onbegrepen lichamelijke klachten en multidisciplinaire behandeling bij gedragsproblemen. Sinds 1 januari 2020 wordt de poliklinische zorg vergoed vanuit de zorgverzekeringswet.

Wettelijke kaders

Eveneens in 2020 wordt de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) vervangen door de Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten (WZD) en de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg (WVGGZ). De praktische uitwerking van deze wetten moet nog vorm krijgen, wat zeker op het gebied van ambulante zorg de nodige uitdagingen zal opleveren. Ook hierover kan de huisarts zo nodig met een AVG overleggen.

Casus | Wesley, vervolg

Wesleys begeleiders werden betrokken bij de gesprekken en zo werd duidelijk waar de knelpunten lagen bij het dragen van de steunkousen. Wesley krijgt nu na het douchen een extra begeleidingsmoment waarbij de begeleiders hem helpen zijn steunkousen weer aan te trekken. De begeleiders snappen nu zelf ook beter het belang daarvan en kunnen dit elke keer aan Wesley uitleggen. Een gespecialiseerde diëtiste is bij de behandeling betrokken vanwege het overgewicht. De gedragswetenschapper vermoedt dat zelfstandig wonen voor Wesley te hoog gegrepen is en onderzoekt opties met meer begeleiding.

Casus | Jasmijn, vervolg

De AVG naar wie Jasmijn verwezen werd, zag dat er in de loop van de jaren steeds meer gedragsbeïnvloedende psychofarmaca waren gegeven, die steeds maar tijdelijk een positief effect hadden (waarschijnlijk als gevolg van de aanvankelijke sedatie). Hierop is een afbouwplan opgesteld. Een gespecialiseerde tandarts naar wie de AVG Jasmijn had verwezen, constateerde dat zij een ontstoken kies had. Dit was niet opgemerkt, aangezien Jasmijn sondevoeding gebruikte (geen verandering eetpatroon). Daarmee was het gillen verklaard. Omdat het tandenpoetsen al jaren een drama was en daarom niet meer nauwkeurig gedaan werd, werd Jasmijn verwezen naar een sensomotorisch therapeut, die adviezen gaf over de overgevoeligheid in het mondgebied. Ook is Jasmijn opnieuw verwezen naar een klinisch geneticus voor etiologisch onderzoek.

Podcast
© Huisartspodcast.nl

Beluister ook onze podcast waarin een AVG en een huisarts praten over de somatische en communicatie uitdagingen bij verstandelijk beperkten.

Tabel 1: Classificatie van verstandelijke beperking6
Classificatie IQ Verstandelijke ontwikkelingsleeftijd
Licht 50-70 6-11 jaar
Matig 35-50 4-6 jaar
Ernstig 20-35 2-4 jaar
Zeer ernstig < 20 < 2 jaar
Tabel 2: Tien belangrijke aandachtspunten voor de somatische zorg bij mensen met een verstandelijke beperking
1 Top-tot-teenonderzoek Doe bij twijfel altijd een top-tot-teenonderzoek, zeker als de patiënt niet goed kan communiceren. Let op smetplekken, tinea pedis, aambeien, retentieblaas, deze worden gemakkelijk gemist.
2 Pijnbeleving Vaak is de pijngrens hoog of wordt pijn niet duidelijk geuit. Dagen doorlopen op een fractuur is niet ongebruikelijk, maar somatiserend gedrag komt ook veel voor. Doe bij twijfel laagdrempelig aanvullend onderzoek.
3 Obstipatie Komt zeer veel voor. Vergeet niet te vragen naar het eet- en beweegpatroon. Bewegingsarmoede en obstipatie zijn veelvoorkomende bijwerkingen van medicatie.
4 Zintuiglijke stoornissen Wees alert op verminderd gehoor of visus. Overleg met een AVG waar in de eigen regio patiënten het best gescreend kunnen worden. Ook otitis externa wordt vaak niet onderkend, automutilatie aan de oren kan een aanwijzing zijn.
5 Slikproblematiek Wordt vaak gemist omdat de uitingen niet altijd kenmerkend zijn. Bij hoesten tijdens het eten of bij recidiverende pneumonieën: verwijs naar een gespecialiseerde logopedist.
6 Gastro-oesofageale reflux, maagklachten Reflux en infecties door Helicobacter pylori komen zeer vaak voor.910 Kenmerkende verschijnselen zijn slecht eten, regurgitatie, braken, slecht slapen.
7 Epilepsie Heeft vele uitingsvormen; vooral focale epilepsie wordt in de praktijk niet altijd als zodanig herkend.
8 Psychiatrische problematiek Komt veel voor en is door slechte copingvaardigheden sneller invaliderend.11 Afwijkend gedrag kan echter ook een uiting zijn van overvraging of van een somatisch probleem, of passen bij de ontwikkelingsleeftijd.
9 Gebitsafwijkingen Slechte of moeizame mondzorg en angst voor de tandarts komen veel voor. Daarnaast kunnen gebitsafwijkingen passen bij reflux, antibioticagebruik of een syndroom.
10 Bijwerkingen door (poly)farmacie Veel patiënten krijgen veel medicatie, waaronder psychofarmaca. Een AVG kan meedenken of sanering mogelijk is.
Tabel 3: Tien belangrijke aandachtspunten voor de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking12
1 Sluit aan bij de verstandelijke en emotionele ontwikkelingsleeftijd Probeer een ‘kinderachtige’ benadering te voorkomen. Volwassenen met een verstandelijke beperking hebben levenservaring opgedaan en willen serieus genomen worden.
2 Plan dubbele consulttijd Niet alleen anamnese, uitleg en geruststelling kosten tijd, ook bijvoorbeeld het aan- en uitkleden, met name bij patiënten die motorisch beperkt zijn.
3 Houd rekening met een langere verwerkingstijd Laat de patiënt helemaal uitpraten en wacht na het stellen van een vraag geduldig op het antwoord. Door tragere verwerkingssnelheid kan het langer duren voordat de patiënt het antwoord op een vraag heeft geformuleerd.
4 Probeer rustig en duidelijk te praten Gebruik geen moeilijke woorden, vermijd medische termen en maak zinnen niet te lang. Vermijd constructies met bijzinnen en knip de boodschap op in kortere zinnen. Vermijd ook dubbele ontkenningen. Wees terughoudend met standaarduitdrukkingen, beeldspraak en spreekwoorden.
5 Houd rekening met een beperkt abstractievermogen Mensen met een verstandelijke beperking hebben minder greep op abstracte onderwerpen of causale samenhang. Ook het plaatsen van het beloop van een ziekte in tijdsperspectief is voor de meesten ingewikkeld.
6 Geef niet te veel informatie tegelijk Grote hoeveelheden informatie zijn voor mensen met een verstandelijke beperking moeilijk vast te houden. Geef stapsgewijs informatie over vervolgstappen in diagnostiek of ziektebeloop, verspreid deze eventueel over opeenvolgende consulten.
7 Gebruik afbeeldingen ter verduidelijking Gebruik medische plaatjes of teken die tijdens de uitleg; dat kan helpen de informatie beter te begrijpen en op te slaan. Op http://www.begrijpjelichaam.nl staan handige medische afbeeldingen.
8 Houdt rekening met angst voor de dokter Maak van tevoren duidelijk wat er gaat gebeuren en ga na wat de patiënt verwacht of vreest. Het kan veel rust brengen als u bij het begin van een consult vertelt dat er niet geprikt gaat worden. Vertel wat u gaat doen bij lichamelijk onderzoek en laat eventueel op uw eigen lichaam zien met welke instrumenten dit gaat gebeuren. Vaak is creativiteit nodig in het onderzoek. Doet de patiënt bijvoorbeeld zijn mond niet open voor een tongspatel, dan kan een lepel of tandenborstel helpen. Een begeleider of familielid kan handige tips geven.
9 Wees alert op sociaal wenselijke antwoorden Vraag zowel tijdens de anamnese als tijdens de afsluiting van het consult of de patiënt de uitleg wil herhalen en controleer of hij u begrepen heeft: ‘Ik vind het belangrijk te weten of ik het goed heb uitgelegd. Wil je in je eigen woorden zeggen wat we hebben besproken?’
10 Geef informatie mee naar huis en betrek het netwerk erbij Geef een korte samenvatting van het consult op papier mee naar huis zodat de patiënt thuis het consult nog een keer met iemand kan doornemen en om nadere uitleg kan vragen. Adviseer de patiënt zo nodig een volgende keer iemand mee te nemen of vraag om toestemming iemand uit het netwerk te bellen om informatie te delen.
Goren SS, Van Kampen I, Mathilde Mastebroek M. Een verstandelijke beperking: handicap voor de huisarts? Huisarts Wet 2020;63:DOI:10.1007/s12445-020-0763-x.
Mogelijke belangenverstrengeling: niets aangegeven.

Literatuur

Reacties (1)

Anton Maes 2 juli 2020

Bij zorg in een instelling, ook hier, is een contract nodig tussen huisarts en instelling. In dat contract moet worden opgenomen dat de huisarts ten allen tijde een AVG kan consulteren, indien noodzakelijk. Dat moet niet de huisarts regelen, maar de instelling. En dat 24/7. Zeker nu bij de Wzd problemen ook hier neerdalen. Niet alle 'gehandicapten' hebben een Wlz-indicatie, en niet altijd is er een Wlz-indicatie met behandeling. Kortom, je moet goed de status en het zorgprofiel weten. Op mijn website/weblog zorgenstelsel.nl heb ik over deze problematiek veel geschreven. Problemen die overigens erg lijken op ouderenzorg met een Wlz-profiel. Ook daar ziet de huisarts dezelfde problemen, alleen daar is de AVG consultatie de specialist ouderengeneeskunde.

 

Verder lezen