Overleving bij uitgezaaide kanker

Dit blijkt uit het rapport ‘Kankerzorg in beeld’ van het IKNL over uitgezaaide kanker. Het rapport doet ook aanbevelingen over de specifieke zorg voor deze patiënten. Het rapport is opgesteld op basis van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) in de periode van 2004 tot en met 2018 en het eQuiPe-onderzoek: het longitudinale cohortonderzoek dat patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten volgt voor de kwaliteit van leven. Het gaat daarbij om patiënten van 18 jaar en ouder. 

De helft van de patiënten bij wie de kanker bij de diagnose reeds is uitgezaaid leeft 6 maanden of korter na de diagnose. Deze overleving is amper verbeterd, ondanks het toenemend gebruik van systemische therapie en de introductie van nieuwe geneesmiddelen. In 10 jaar tijd betreft het gemiddeld slechts 1 maand in de mediane overleving, al zijn er verschillen per tumorsoort. Ruim eenderde van de patiënten met uitgezaaide kanker krijgt geen op de tumor gerichte behandeling. De grootste groep patiënten (33%) met uitgezaaide kanker bij diagnose heeft longkanker (49%). Voor deze groep is de overleving nauwelijks verbeterd (mediaan 1-2 weken). Bij andere patiëntengroepen is wel een duidelijke verbetering zichtbaar. Het gaat dan om patiënten met uitgezaaide borst- en prostaatkanker en melanoom (respectievelijk + 12, + 11 en + 5 maanden mediaan). Een kleine verbetering is te zien bij endeldarm-, dikkedarm-, nier-, en eierstokkanker. Bij uitgezaaide slokdarm- en blaaskanker is de overleving in het geheel niet verbeterd. Zie ook de [tabel].

Tabel | 1- en 3-jaarsoverleving van patiënten met uitgezaaide kanker bij diagnose (synchrone metastasen) (periode 2014-2018). Bron: IKNL 2020

Het is duidelijk dat de diagnose uitgezaaide kanker grote impact heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en naasten. Dit uit zich in minder lichamelijk functioneren, effecten op het dagelijks leven en het sociaal functioneren (tot het risico op sociale isolatie toe). Hoewel er bij de behandeling terecht veel aandacht is voor pijn, blijken veel patiënten meer last te hebben van vermoeidheid. Ook hebben ze last van benauwdheid, vergeetachtigheid, verlies van eetlust en misselijkheid. Volgens het rapport heeft ongeveer eenderde van de patiënten met uitgezaaide kanker geen idee van hun prognose. En ruim eenderde (34%) van de overleden mensen met kanker had te maken met potentiële overbehandeling. Deze potentiële overbehandeling hangt samen met een lagere kwaliteit van leven en met hogere zorgkosten. Tijdige inzet van palliatieve zorg kan helpen om overbehandeling in de laatste levensfase te voorkomen of te verminderen.

Het rapport doet ook een aantal aanbevelingen. Om passende zorg te bieden is het belangrijk om de kwaliteit van leven te bespreken met aandacht voor de 4 dimensies: lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel. Bespreken wat belangrijk is voor de patiënt geeft richting aan het proces van gezamenlijke besluitvorming. Daarnaast pleit het rapport voor een centrale zorgverlener als vast aanspreekpunt voor patiënten en naasten. Transmurale samenwerking met goede, en met name tijdige, afstemming en informatie-uitwisseling tussen het ziekenhuis en de huisarts zijn essentieel. Omdat nooit zeker is of de behandeling zal aanslaan, is het belangrijk om het gesprek over wensen rondom het levenseinde tijdig te voeren. Het rapport benoemt de rol van de huisarts als centrale zorgverlener expliciet als van groot belang. Nadere concretisering van die samenwerking ontbreekt echter en verdient zeker aandacht. 

Wat betreft de palliatieve fase wordt het gebruik van de surprise question sterk aanbevolen: ‘Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’ In de palliatieve fase dient zich meer dan vroeger het dilemma aan van (het inzetten/doorgaan met) innovatieve therapieën en palliatieve zorg. Daarom is een tweesporenbeleid aan te raden, met onder andere een gesprek over zowel de potentieel curatieve behandelingen als over de palliatieve zorg. Als de zorg vooraf tijdig is besproken en geregeld (proactieve zorgplanning) hebben patiënten vaak minder last van klachten en ontvangen zij vaker passende zorg in de laatste maanden van hun leven. Ook sterven patiënten vaker op de plaats van voorkeur. 

Met name in deze palliatieve fase is er duidelijk een rol voor de huisarts weggelegd. Naast alle berichten over de progressie in de behandeling van kanker is het goed je te realiseren dat er bij de behandeling van uitgezaaide kanker de afgelopen jaren slechts zeer beperkt vooruitgang is geboekt!