Goede zorg in de laatste levensfase volgens patiënten en hun huisarts

Inleiding

De meeste mensen willen de laatste levensfase thuis doorbrengen, dicht bij familie en vrienden.123 Bijna iedereen in Nederland heeft een eigen huisarts die in zo’n situatie fungeert als centrale zorgverlener en coördinator van de behandeling.4 Zorgverleners en politici zijn het erover eens dat men patiënten in de laatste levensfase bij voorkeur thuis moet verzorgen,5 en bijna 60% van de patiënten die overlijden aan niet-acute aandoeningen doet dat inderdaad thuis. De vergrijzing en het toenemende aantal sterfgevallen aan niet-acute aandoeningen zullen er naar verwachting voor zorgen dat de huisarts steeds vaker patiënten in de laatste levensfase moet begeleiden.67 Volgens de World Health Organisation is palliatieve zorg de beste manier om de kwaliteit van leven van terminale patiënten en hun familie te waarborgen.8 In onderzoeken onder terminale patiënten is gebleken dat emotionele steun, pijn- en symptoombestrijding en toegankelijkheid van de verzorger belangrijke elementen zijn in de zorg tijdens laatste levensfase.91011 Twee Nederlandse onderzoeken bevestigen dit: hier noemden de patiënten pijn- en symptoombestrijding, aandacht, betrokkenheid en beschikbaarheid als belangrijkste aspecten.1213 Of huisartsen er echter ook zo over denken, is nauwelijks onderzocht, al heeft één onderzoek uitgewezen dat zij de zorg voor stervenden een belangrijk en bevredigend aspect van hun beroep vinden.14 Tot nu toe is nog nooit onderzocht of de opvattingen van terminale patiënten stroken met die van hun eigen huisarts. Wij hebben een kwalitatief onderzoek verricht naar de vraag welke kernwaarden in de zorg tijdens de laatste levensfase terminale patiënten het belangrijkst vinden, en welke kernwaarden hun huisarts het belangrijkst vindt. De uitkomsten hebben wij gerelateerd aan toekomstige ontwikkelingen in de eerstelijnsgezondheidszorg.

Methode

Selectie van huisartsen

Aan dit onderzoek namen elf huisartsen deel die de Kaderopleiding Palliatieve Zorg1516 volgden. Om ook huisartsen van buiten deze kaderopleiding – en hun patiënten – bij ons onderzoek te betrekken, hebben we de deelnemende huisartsen gevraagd om binnen hun eigen district collega’s te werven die géén specifieke interesse hadden in palliatieve zorg. Zo konden we onze selectie uitbreiden met nog eens negen huisartsen.

Selectie van patiënten

Wij wilden de meningen van patiënten met verschillende aandoeningen onderzoeken. Daarom zochten wij binnen de deelnemende huisartsenpraktijken naar patiënten met de drie meest voorkomende terminale aandoeningen: kanker, hartfalen en COPD12. Wij vroegen de deelnemende huisartsen de eerste patiënt in hun praktijk te selecteren die voldeed aan de volgende inclusiecriteria: (1) een levensverwachting van zes maanden of korter, (2) kanker, hartfalen of COPD als onderliggende aandoening, (3) de huisarts was of behoorde tot de primaire zorgverleners, en (4) de patiënt beheerste de Nederlandse taal voldoende. Het bleek lastig om patiënten met hartfalen of COPD te includeren. Om binnen de geplande tijd voldoende patiënten met deze aandoeningen te kunnen interviewen, hebben we alle huisartsen – ook degenen die al een patiënt benaderd hadden – gevraagd om specifiek patiënten met terminale COPD of hartfalen te benaderen. Enkele huisartsen selecteerden aldus meer dan één patiënt, zodat wij naast de twintig huisartsen in totaal dertig patiënten konden interviewen die aan de criteria voldeden: zestien patiënten met kanker en veertien met hartfalen of COPD. In tabel 1 staan de kenmerken van de geïnterviewde patiënten en huisartsen. Wanneer een huisarts een patiënt om welke reden dan ook niet benaderde, vroegen wij hem ons de reden daarvoor te vertellen.

Interviews

Wij namen de patiënten thuis een diepte-interview af aan de hand van een lijst met vaste onderwerpen (zie kader). Was bij het interview een partner of familielid aanwezig – en dat was bij de meeste interviews zo – dan namen wij ook diens opmerkingen in de onderzoeksgegevens op. De onderzoekers gaven de informatie uit de patiënteninterviews niet aan de huisartsen door. Ongeveer twee weken na het patiënteninterview ondervroegen ze de huisarts aan de hand van een soortgelijke lijst (zie kader). Alle interviews zijn opgenomen, woordelijk uitgeschreven en geanonimiseerd.

Analyse

Na de eerste twaalf interviews met patiënten en huisartsen, die door twee onderzoekers onafhankelijk van elkaar werden gecodeerd, begon er gegevensverzadiging te ontstaan: bepaalde thema’s begonnen zich te herhalen. In de analyse van de daaropvolgende interviews, die zij paarsgewijs uitvoerden, diepten de onderzoekers deze thema’s verder uit totdat extra interviews geen extra informatie meer opleverden. De onderzoekers bewaakten de kwaliteit door de thema’s die zij bij tussentijdse analyse vonden kritisch te bediscussiëren en te toetsen aan andere resultaten die uit de analyse naar voren kwamen.

Resultaten

Patiëntenkarakteristieken

In de periode van januari 2002 tot augustus 2003 namen dertig patiënten en twintig huisartsen deel aan het onderzoek. De huisartsen gaven op dat zij dertien patiënten niet benaderd hadden hoewel die wél voldeden aan de inclusiecriteria. Dit om één van de volgende redenen: de patiënt had een erg korte levensverwachting, de patiënt was cognitief, lichamelijk of emotioneel niet in staat tot een interview, er waren communicatieproblemen tussen huisarts en patiënt, of de patiënt ontkende het terminale karakter van de aandoening.

Kernwaarden in de terminale zorg

De vier aspecten van zorg in de laatste levensfase die zowel de patiënten als hun huisartsen het belangrijkst vonden, waren: (1) beschikbaarheid voor huisbezoeken, ook buiten kantooruren, (2) medische competentie en samenwerking met andere professionals, (3) aandacht en (4) continuïteit. Het aspect aandacht kwam in de interviews met patiënten prominenter naar voren dan in de interviews met hun huisartsen. Wij vonden geen aanwijzingen dat (patiënten van) de huisartsen die de kaderopleiding volgden andere kernwaarden noemden dan (patiënten van) de huisartsen die dat niet deden. De gekozen citaten zijn kenmerkend voor de meningen van huisartsen en patiënten over dat onderwerp.

Beschikbaarheid van de huisarts

De kernwaarde ‘beschikbaarheid van de huisarts’ heeft twee facetten: ‘aanwezigheid door huisbezoeken’ en ‘beschikbaarheid buiten kantooruren’. Uit de interviews bleek dat de meeste contacten tussen huisarts en patiënt plaats hadden tijdens huisbezoeken. Patiënten en huisartsen vonden regelmatig huisbezoek belangrijk. Door te gaan zitten liet de huisarts zien dat ze de tijd had. Vervolgens vroeg zij hoe het ging met de patiënt in het algemeen en met diens gezondheid in het bijzonder. Zij toonde een combinatie van aandacht en interesse. Een andere patiënt waardeerde de aanwezigheid van de huisarts om dezelfde redenen: De patiënten benadrukten ook de beschikbaarheid van de huisarts in noodgevallen, tijdens het weekend en ’s nachts. Zij waardeerden het zeer wanneer ze in noodgevallen hun eigen huisarts konden bereiken. Sommige patiënten zeiden dat ze een tekort aan zorg ervoeren omdat hun huisarts hen zelden bezocht. Huisartsen vonden regelmatige huisbezoeken eveneens belangrijk. Zij stuitten echter meer dan ze lief was op praktische belemmeringen, zoals tijdgebrek of de fysieke afstand naar het huis van de patiënt:

Medische competentie en samenwerking met andere professionals

Huisbezoeken geven patiënten de gelegenheid om de huisarts vragen te stellen en met hem te bespreken hoe ze zich voelen en welke medische problemen ze hebben. De meeste patiënten beschreven de competentie van de huisarts indirect, door hun tevredenheid met de behandeling en de medicatie te laten blijken. Enkele patiënten maakten er expliciet melding van: De huisartsen vonden dat ook de coördinatie van de zorg en de samenwerking met andere professionals essentiële onderdelen zijn van de zorgverlening in de laatste levensfase. Patiënten die zorg kregen van verschillende zorgverleners deelden deze mening. Er waren echter ook patiënten die problemen tegenkwamen wanneer er te veel professionals bij de zorg betrokken waren of wanneer ze onderling niet goed communiceerden: Huisbezoeken hebben zowel een sociaal als een medisch doel: de huisarts laat zien dat hij betrokken is bij de patiënt en de familie. Tegelijkertijd kan hij eventuele medische problemen aanpakken en anticiperen op toekomstige ontwikkelingen:

Aandacht

Patiënten beschreven aandacht van hun huisarts als een belangrijk onderdeel van goede zorg in de laatste levensfase. Daarbij gebruikten ze termen als ‘voldoende tijd’, ‘rust’, ‘openheid’, ‘eerlijkheid’ en ‘zorgvuldig luisteren’. Ook vonden zij dat de huisarts in de communicatie respect moest tonen jegens de patiënt. Het onderstaande citaat bevat een aantal van deze elementen: De huisartsen omschreven aandacht voor de patiënt en diens familie niet als afzonderlijk element, maar als een vanzelfsprekend onderdeel van de zorg:

Continuïteit van zorg

Meestal kende de huisarts de betreffende patiënt al voordat diens terminale aandoening was vastgesteld en had hij al een band met de patiënt opgebouwd. Hij kende meestal de partner en kinderen van de patiënt, en had vaak ook hen als patiënt in de praktijk (gehad). Deze achtergrondkennis en de gedeelde geschiedenis maken het makkelijker om zorg te verlenen. Het stelt de huisarts in staat om signalen eerder en beter te interpreteren: De meeste patiënten kregen het liefst zorg van hun eigen huisarts omdat ze een band met hem hadden, omdat hij specifieke kennis over de aandoening én achtergrondkennis had, ook van de familie. Bekendheid met de eigen huisarts was in sommige gevallen een reden om af te zien van contact met een andere arts:

Discussie

Samenvatting en belangrijkste bevindingen

Patiënten en huisartsen identificeerden dezelfde vier kernwaarden in de zorg in de laatste levensfase: beschikbaarheid van de huisarts voor huisbezoeken (ook buiten kantooruren), medische competentie en samenwerking met andere professionals, aandacht en continuïteit van zorg. Welke onderliggende aandoening de patiënt had, maakte hierbij geen verschil: zowel kankerpatiënten als patiënten met een andere aandoening – en hun huisartsen – noemden dezelfde kernwaarden.

Sterke punten en beperkingen van het onderzoek

Sterke kanten van dit onderzoek waren dat niet alleen huisartsen eraan hebben deelgenomen die geïnteresseerd waren in zorg in de laatste levensfase, maar ook huisartsen zonder die specifieke interesse, en dat naast patiënten met kanker ook patiënten met een andere aandoening ondervraagd zijn. Een beperking was dat de ondervraagde patiënten afhankelijk waren van hun huisarts en zich daardoor mogelijk minder vrij voelden om te praten, hoewel we ervoor gezorgd hebben dat de informatie van de patiënten vertrouwelijk bleef en ook hun huisarts niet ter ore kwam. Een andere beperking was dat de huisartsen een selectie maakten van patiënten die zij geschikt achtten voor dit onderzoek. Sommige huisartsen benaderden patiënten niet wanneer de communicatie moeizaam verliep of wanneer de patiënt in een instabiele fase verkeerde. Daardoor waren de geïnterviewde terminale patiënten waarschijnlijk relatief gezond en tevreden met hun huisarts.

Implicaties voor de toekomst

Ons onderzoek roept vragen op over de toekomstige kwaliteit van de zorg in de laatste levensfase. Juist de elementen waaraan patiënten en huisartsen grote waarde blijken te hechten, kunnen beïnvloed worden door toekomstige veranderingen in de eerstelijnsgezondheidszorg. Ten eerste is er steeds minder tijd beschikbaar voor het contact tussen huisarts en patiënt en worden huisbezoeken steeds minder vanzelfsprekend.17 Huisartsen vinden de zorg voor patiënten in de laatste levensfase een belangrijk en bevredigend onderdeel van hun werk,14 maar het vergt wel een extra inspanning en zij kunnen zich mogelijk minder voor deze patiënten inzetten wanneer daar geen passende vergoeding tegenover staat. Ten tweede neemt in de eerstelijnsgezondheidszorg het aantal fulltimers en solopraktijken af en zullen er meer samenwerkingsverbanden van huisartsen ontstaan, met name om de dienstverlening buiten kantooruren te regelen.181920 Dit bedreigt de continuïteit van de persoonlijke zorg door de huisarts én de zorg die patiënten in de laatste levensfase buiten kantooruren kunnen krijgen.212223 Het zal moeilijker worden die persoonlijke continuïteit te organiseren, alleen al door de groeiende proportie parttime werkende huisartsen. Buiten kantooruren zullen er niet alleen minder huisbezoeken plaatsvinden, maar ze zullen bovendien meestal worden afgelegd door een arts die niet bekend is met de patiënt en de familie. Deze ontwikkelingen plaatsen de huisarts voor de opgave om niet alleen een modern georganiseerd zorgsysteem op te zetten maar daarin ook patiënten in de laatste levensfase goed te blijven verzorgen. De meest gewaardeerde aspecten van die zorg zijn immers, voor de patiënt én voor diens huisarts: beschikbaarheid voor huisbezoeken, ook buiten kantooruren, medische competentie, aandacht en continuïteit van zorg.