COPD-zorg: wat zou u het liefst willen?

Op dit moment zijn er twee veelgebruikte instrumenten in de gestandaardiseerde COPD-zorg in de huisartsenpraktijk: de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) en – in mindere mate – de 10 item Respiratory Illness Questionnaire monitoring (RIQ-MON 10). Daarnaast wordt soms de Saint George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ) gebruikt.34

Bischoff et al. bepleiten de voordelen van de NCSI: dit instrument omvat meer aspecten van de integrale gezondheid en omvat het bespreken van de resultaten. Het is de vraag of deze voordelen opwegen tegen de nadelen van het invoeren van weer een nieuw instrument in de gestandaardiseerde zorg voor COPD. Praktijkondersteuners zijn beter in het geven van systematische zorg bij chronische aandoeningen dan huisartsen, maar ook zij worstelen met de steeds wisselende logistieke voorwaarden van zorggroepen en zorgverzekeraars. Zij hebben hun handen momenteel vol aan het vaststellen van de ziektelast bij COPD. Natuurlijk moeten we bestaande instrumenten niet uit gemakzucht behouden, maar zolang we nog geen duidelijke behandeltargets hebben, is het te prefereren om de bestaande vragenlijsten correct te gebruiken. Protocollaire COPD-zorg in de eerste lijn is immers al lastig genoeg. Diabetes is eenduidiger qua behandeltargets: een stijgend HbA1C rechtvaardigt in principe ophoging van glucoseregulerende medicatie. Voor hypertensie geldt dit tot op zekere hoogte ook. Een afnemende FEV1, frequentere exacerbaties, toenemende moeheid of ontkenning – allemaal items van de NCSI – geven echter geen een-op-een-behandelindicatie bij COPD. Juist daarom is de voorkeur van de patiënt leidend bij het individueel zorgplan. Dit onderstreept een sterk punt van de NCSI: de nabespreking met de patiënt en de partner. We mogen dit punt beslist niet overslaan, maar nabespreken en opstellen van behandeldoelen horen we ook te doen na afname van een CCQ.

Generieke instrumenten die ook kwaliteit van leven meten, zoals de NCSI, zijn notoir moeilijker te hanteren voor één persoon dan ziektespecifieke vragenlijsten. De NCSI is niet geschikt om het ziektebeloop bij een individu in de loop van de tijd te monitoren en de uitkomsten van de vragenlijst geven geen directe aanknopingspunten voor het beleid. Wel kunnen de resultaten input geven voor het gesprek met de patiënt en het aanpassen van de persoonlijke behandeldoelen. Laten we daarom ook zeker geen ‘beterschap’ aan de zorgverzekeraar beloven wat betreft generieke vragenlijsten (als indicatoren), want over de haalbaarheid en betekenis hiervan is weinig bekend.

De cultuurverschuiving in de COPD-zorg die de laatste jaren binnen en buiten Nederland heeft plaatsgevonden is terecht. De integrale gezondheidstoestand, ofwel de ziektelast, staat centraal en niet meer de luchtwegobstructie. Ideeën over integrale gezondheid en persoonlijke behandeldoelen zijn gemeengoed, maar het meetinstrument wisselt internationaal van bijvoorbeeld BODE-index tot MRC of CCQ.5

Kortom, zolang we de patiënt met COPD maar aandachtig vragen naar zijn of haar eigen prioriteiten, doet het meetinstrument er minder toe – Gronings (CCQ), Nijmeegs (NCSI) of Leids (RIQ-MON 10).